В Башкирии страдающая опасным заболеванием 10-летняя девочка нуждается в помощи
В Башкирии 10-летняя Медина Хайбрахманова страдает от тяжелой болезни. Родилась Медина 21 декабря 2009 года, при первичном осмотре девочка была вполне здорова. В конце первого месяца жизни ребенка родители заметили, что девочка слабеет, ножки не поднимает, голосок тихий, вяло ест. Бегали от врача к врачу. В три месяца взяли анализ на СМА – заболевание, при котором мышцы тела и органов постепенно перестают работать.
Через месяц генетический анализ подтвердился, у девочки спинально-мышечная амиотрофия. К этому времени малышка попала в реанимацию с ослабленным дыханием и пропаданием глотательного рефлекса. В реанимации прожили 2 года. Приобретя необходимое оборудование, семья вернулась домой. Вся забота на покупку оборудования, расходных материалов и питания легла на семью девочки.
«К сожалению, зимой мы с дочерью не выходим из дома, ну а летом перебираемся на дачу. Там Медина проводит теплые дни на свежем воздухе. Вместе ходим на массовые мероприятия в деревне или выносим кровать дочки на улицу. Так она может наблюдать за происходящим и наслаждается теплыми солнечными лучами», – рассказывает мама.
Для обеспечения полноценной жизни Медине необходимы: портативный кислородный концентратор, работающий совместно с ИВЛ, бензогенератор портативный, батареи к стационарному оборудованию. У каждого оборудования они свои, требующие замену один раз в год, семья девочки не меняла их уже три года – нет денег на покупку.
«Частым явлением случается отключение электроэнергии в домах, так недавно в городе из за пожара в соседнем подъезде мы были обесточены от электросети. Оборудование МЧС не подходит к нашей «капризной» аппаратуре, не выдает нужного объема электричества. Летом живем на даче, там вообще из-за повреждения кабеля под землей мы два дня были без света, а значит, и без возможности подключить оборудование к сети. На такие случаи портативное оборудование – спасение для Медины», – пишет мама девочки.
232 тысячи рублей – именно столько необходимо собрать, чтобы приобрести для Медины комплект портативного оборудования и сменные блоки к ним. Благотворительный фонд «Потерь нет» совместно с ГорОбзор.ру объявляет сбор средств для девочки. Любое пожертвование – это возможность для Медины жить и дышать, а для ее семьи – уверенность в том, что никакие перебои с электричеством не страшны для ее маленькой девочки.
Как помочь Медине:
– сделать перевод с любой банковской карты
– Яндекс.деньги: https://vk.com/poter_net?w=app5727453_-31617193
– на сайте Фонда: http://poter-net.ru/how_to_help/Donations/
– через личный кабинет Тинькофф, раздел Благотворительность
– отправить sms «ДАРЮ250» на номер 3443 (250 – это сумма перевода, может быть изменена).
После перевода напишите в личное сообщение группы «Потерь нет» ВКонтакте с пометкой «Благотворительное пожертвование для Хайбрахмановой Медины», сумму и последние четыре цифры карты или номер телефона.