Главная
-
Спецпроекты
-
#МОГУПОМОЧЬ
-
«Мы с мужем были убиты горем»: двоим детям из уфимской семьи поставили смертельный диагноз

«Мы с мужем были убиты горем»: двоим детям из уфимской семьи поставили смертельный диагноз

#МОГУПОМОЧЬ
Автор: Дарья Касьянова, фото из архива семьи Галиуллиных

Малыши Агата и Радмир родились в семье Галиуллиных с разницей в два года. Спустя несколько лет их родители Алия и Венер были ошеломлены страшной новостью: у обоих детей обнаружили редкое смертельное заболевание - метахроматическую лейкодистрофию (МЛД).

Данный диагноз встречается с частотой 1 на 40 тысяч человек. Наследуется он по аутосомно-рецессивному типу: как правило, 1 из 4 детей в семье рождается больным в случае, если оба родителя являются носителями дефектного гена.

Однако в семье Галиуллиных это правило не сработало: генная болезнь поразила как Агату, так и Радмира. МЛД приводит к летальному исходу за 2-3 года с момента начала проявления признаков, если не успеть оказать помощь.

«Сказать, что мы были убиты горем - ничего не сказать… Словно вся тяжесть мира обрушилась на нас», - рассказывает Алия.

Сейчас у четырехлетней Агаты уже проявляются все признаки диагноза: девочка не ходит, не разговаривает, с трудом держит спину, слабо воспринимает происходящее. У двухлетнего Радмира доклиническая стадия - и если ничего не предпринять сегодня, то его ждет та же судьба, что уже настигла сестру.

Единственный шанс остановить разрушающее действие болезни - трансплантация костного мозга (ТКМ). По квоте высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) детей госпитализировали в московскую клинику. Там Агате отказали в вышеупомянутой процедуре практически с порога - из-за уже присутствующих у девочки осложнений. Радмиру же ТКМ пообещали, однако не нашли донора.

После этого семья Галиуллиных обратилась к израильским медикам. Одна из клиник после консультации взялась за обоих пациентов. Так, зарубежными врачами было проведено HLA-типирование, и для них нашли стопроцентно идентичных доноров - это невероятное везение, говорит Алия.

Само собой, за это везение был выставлен счет: 220 тысяч долларов на одну операцию.

«Для обычной семьи, где папа программист, а мама домохозяйка, эта сумма неподъемна», - утверждает Алия.

Обратившись в благотворительные фонды, семья нашла источник помощи для Радмира, но объявлять сбор средств для Агаты волонтеры не стали. Теперь ее родители пытаются собрать деньги на операцию самостоятельно - время в данном случае играет огромную роль.

«Эти два маленьких солнышка - все, что у нас есть. И мы не имеем права сдаваться! Сейчас активно работаем над оглаской нашей истории, чтобы как можно больше добрых сердец узнали про нас! Очень надеемся, что найдутся благотворители, готовые помочь нам! Любой помощи мы будем благодарны!», - подытожила Алия.

  • Поддержать Радмира можно через БФ «Алеша».
  • Поддержать Агату можно, перечислив посильную сумму по следующим реквизитам:
    5521752636140886 - Галиуллин Венер Юнирович (Альфабанк);
    676280069001777807 - Галиуллина Алия Салаватовна (Сбербанк).
  • Группа помощи Вконтакте: https://vk.com/agata_radmir_help

Другие материалы проекта

«Плакал от боли и сам себя успокаивал»: 5-летнему мальчику из Уфы требуется помощь

Хоспис Уфы просит помощи у жителей Башкирии для 34 неизлечимых семей

«Он начинает синеть»: родители двоих детей-инвалидов обратились к жителям Башкирии за помощью

«Сдали тест на коронавирус»: маленький мальчик из Башкирии нуждается в помощи

В Башкирии страдающая опасным заболеванием 10-летняя девочка нуждается в помощи

В Башкирии двухлетний мальчик страдает от серьезного заболевания

«Не могу передать словами, насколько это ужасно»: мать мальчика с серьезным диагнозом просит помощи

«Я начала замечать, что доченька не такая, как все»: 7-летняя Аня из Башкирии остро нуждается в помощи

«Времени все меньше и меньше»: четырехлетний мальчик из Уфы нуждается в помощи

«Мне страшно, болит все»: 33-летняя уфимка во второй раз борется с серьезной болезнью и просит о помощи

В Уфе 17-летнюю девушку поразила страшная болезнь

«Был в коме»: известно состояние уфимца, который нуждается в экстренной помощи

«Три операции за месяц» - житель Уфы нуждается в экстренной помощи

В Башкирии 3-летний мальчик нуждается в экстренной закупке лекарств

«Мой космический мальчик»: женщина вынуждена в одиночку растить сына со страшным диагнозом

«Будто торопится жить»: в Башкирии маленький мальчик борется с редчайшей болезнью

«Этого все равно не хватает»: больной мальчик из Башкирии не может получить положенные государством лекарства

Волонтеры сообщили о прекращении сбора средств на лечение 2-летнего Ивана Решетникова из Башкирии

Стало известно о закрытии сбора средств на помощь девятилетней девочке из Башкирии

«Прижимает их изо всех сил»: маленького мальчика постигла страшная болезнь

«Все преодолимо»: подросток из Башкирии страдает от серьезного заболевания крови

«Наступил просто ад и нескончаемый кошмар»: 8-летний мальчик из Башкирии страдает от врожденной болезни

«Девочка стала вялой»: годовалому ребенку из Башкирии поставили серьезный диагноз

«Недавно мама праздновала юбилей, а сегодня осталась ни с чем»: жители Башкирии просят помощи пострадавшим в пожаре

«Все началось с приступов рвоты» - 2-летнему мальчику из Башкирии поставили страшный диагноз

«Семеро по лавкам» - в Уфе инвалиду отказывают в получении жилплощади

«Нога стала похожа на слоновью» - молодая жительница Башкирии страдает от редкого заболевания