«Девочка стала вялой»: годовалому ребенку из Башкирии поставили серьезный диагноз

Автор: Рафаэль Хакимов, фото из открытых источников

Анелии Насыровой 1 год, она страдает спинальной мышечной атрофией. До 15 октября необходимо собрать 73,5 тысячи рублей. ГорОбзор.ру совместно с благотворительным фондом «Потерь нет» объявляет сбор средств на лечение Анелии. Мы публикуем ее историю в рамках нашего социального проекта «Могу помочь».

Для супругов Насыровых Анелия стала первым и долгожданным ребенком. Родители готовились к появлению дочери на свет, беременность протекала идеально. Ни одного противопоказания, ни одного сохранения, хорошие анализы. Девочка родилась в срок – абсолютно здоровой, весом 4270 граммов и ростом 59 сантиметров.

Ее сверстники уже вовсю ползают и начинают ходить, но Анелия передвигается только в коляске или на руках родителей. Не умеет сидеть, не держит голову и даже не может взять любимую игрушку. Все дело в редком и смертельно опасном генетическом заболевании – спинальной мышечной атрофии 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана), которая постепенно «съедает» все мышцы ребенка.

Изменения в здоровье родители заметили, когда дочке исполнилось два месяца. Девочка стала вялой, не держала голову, плохо двигала ручками и ножками. Обеспокоенные супруги отвезли Анелию в Уфу, где она прошла полное обследование. И снова врачи заверяли: ребенок абсолютно здоров.

«Потом уже нас отправили к генетику, чтобы исключить какие-либо генетические заболевания. Сдали анализ, и вскоре нам озвучили диагноз СМА 1 тип Верднига-Гоффмана. Это стало настоящим ударом для нашей семьи. Что нам наговорили тогда врачи – и вспоминать страшно. Лечения нет, до двух лет не доживет, отправляйтесь домой и ждите. А еще лучше – родите здорового ребенка», – признается мама Зульфия

Вернувшись в Туймазы, родители нашли всю возможную информацию о болезни в интернете. Тогда они узнали, что 1 тип – самый опасный, что с таким диагнозом действительно редко доживают до двух лет, что больные дети уже вскоре после рождения живут на ИВЛ, что им нужен постоянный присмотр и уход.

Малышке исполнилось почти 1,5 года. Раньше она обходилась без НИВЛ, но легкие слабеют с каждым днем. Сейчас девочка дышит с помощью аппарата искусственного дыхания. Для работы оборудования Анелии необходим увлажнитель. Помимо этого требуется пульсоксиметр, чтобы следить за насыщением крови кислородом. Стоимость оборудования 73,5 тысячи рублей.

Способы помочь Анелии:

• Сделать перевод с помощью банковской карты через платежные системы на сайте Фонда. Даже 100 рублей будут значительной поддержкой: http://poter-net.ru/how_to_help/Donations/
• Отправить sms «ДАРЮ150» на номер 3443 (150 – это сумма перевода, может быть изменена). После перевода напишите письмо на poter-net@mail.ru с пометкой «Благотворительное пожертвование для Насыровой Анелии», сумму и последние четыре цифры карты или номер телефона.

Напомним, ранее мы публиковали историю Гульназ Зайнуллиной - девушки, страдающей редкой болезнью, а также рассказывали об инвалиде Эрнесте Салахове и двухлетнем Глебе Романове. Они все еще нуждаются в поддержке. 

Проект «Могу помочь» направлен на помощь нуждающимся жителям Башкирии. Если вы знаете, что кому-то требуется поддержка, или же сами оказались в трудной ситуации, расскажите об этом нам, и информация обязательно дойдет до того, кто скажет: Я #МОГУПОМОЧЬ 

Мы ждем ваших откликов на ufagorobzor@gmail.ru