Общество

Дарья Касьянова, фото: Сергей Словохотов/ГорОбзор.ру

«После 14 лет ребенок не перестает хотеть есть» - родители детей с редким заболеванием - новости Уфы и Башкирии

«После 14 лет ребенок не перестает хотеть есть» - родители детей с редким заболеванием

28 июня - всемирный день фенилкетонурии (ФКУ) - редкого неизлечимого заболевания. Именно сегодня в ряде российский городов прошли пикеты в поддержку детей с данным диагнозом. Участие приняли и уфимские активисты. На площади перед Дворцом спорта собрались родители таких детей. Они не хотят сочувствия или денег, им нужно продление статуса «ребенок-инвалид», который отнимают в 14 лет.

«Нам не нужны деньги, мы хотим изменить закон»

ФКУ считается орфанным (редким) генетическим заболеванием. В Башкирии такой диагноз носят лишь около сотни человек, говорят пикетчики, ссылаясь на Минздрав. Болезнь выявляют после скрининга в первые дни после рождения человека. Жить с ним можно, лишь держа себя в строгих рамках. Люди, страдающие ФКУ, не едят ни яиц, ни мяса, ни рыбы, ни обычного хлеба - ничего, что составляет рацион здорового человека. Суть в том, что у них нарушен обмен веществ, фенилаланин не расщепляется и накапливается в организме. Это разрушительно действует на ЦНР, разрушает мозг и может привести к тяжелым последствиям, например, вызвать олигофрению.

Список ограничений в рационе больных ФКУ длинный. Проще сказать, что им можно есть - это низкобелковые продукты. В основном лишь овощи и фрукты. Хлеб или макаронные изделия для таких людей выпускают особые, их не купить в рядовом супермаркете, можно только заказать через интернет. К тому же цены на эти продукты немыслимые: 500 граммов муки для выпечки низкобелкового хлеба обходится примерно в 500 рублей, 400 граммов макарон - в 350 рублей, 150 граммов печенья - в 250.

Помимо прочего, страдающим ФКУ необходимы дорогостоящие пищевые добавки и лекарства. Так, по словам пикетчиков, стоимость одной банки пищевой добавки колеблется в пределах 5-7 тысяч рублей. Отмечается, что одной такой упаковки в среднем хватает на три дня, рассчитывают продукт по весу больного. Пикетчики подчеркивают, что пенсия по инвалидности составляет 12 тысяч рублей - с рождения ребенка и до 14 лет. Их возмущает, что сумма выплаты не увеличивается, ведь ребенок растет, соответственно, средств приходится тратить все больше.

Главное, что сплотило этих людей - снятие у их детей инвалидности после 14-летия. Сегодня они вышли на улицы и обратились к Правительству РФ с просьбой внести поправки в постановление 1024h и продлить инвалидность до совершеннолетия. «После 14 лет ребенок не перестает хотеть есть», - заявляют активисты.

Матлюба Хакимова воспитывает троих детей 7, 15 и 17 лет. Трудно представить, но все трое страдают ФКУ.

«Мы хотим, чтобы нас услышали, чтобы Правительство РФ обратило внимание на то, что детям с фенилкетонурией необходима инвалидность до 18 лет. Потому что есть категории многодетных, матерей-одиночек, малообеспеченых. Содержать ребенка с таким редким заболеванием, с такой дорогой диетой очень тяжело. После 14 лет государство продолжает выделять аминокислотную смесь, но инвалидность снимают, и все расходы на дорогостоящее питание ложатся на плечи семьи. Если держать диету, то все будет хорошо, но если перестать… Эпилепсия, неврология, умственная отсталость...», - делится она.

Также активистка рассказала, что в Уфе такой пикет проходит впервые, но радостно то, что столицу Башкирии поддержали и другие города, например, Кемерово и Новосибирск.

«Мы обращаемся не к представителям МСЭ, мы понимаем, что они в этой ситуации просто исполнители. Нам нужно, чтобы законодательно постановление было изменено», - объясняет Матлюба.

Во время проведения акции к пикетчикам подошла местная жительница и посоветовала им поставить ящик для сбора средств.

«Нам не нужны деньги, мы хотим изменить закон», - возразили активисты.

«Господи, хотя бы деньги бы собирали! Люди бы помогли, а от государства нашего вы ничего не добьетесь. Закон не изменить, тем более в Башкирии - здесь еще XV век не закончился», - заключила напоследок прохожая.

«Сломанное ДНК»

Особое внимание на пикете привлекает инсталляция из раскрашенных кукол. Ее держит в руках Ольга Александрова - тоже мать ребенка с орфанным заболеванием. В ходе беседы выясняется, что данная конструкция - символ «сломанного ДНК», или материнства ФКУ. Как объяснили пикетчики, девушки, страдающие этим заболеванием, испытывают большие проблемы с беременностью.

«Они не могут просто так забеременеть, им нужно готовиться, держать определенную диету примерно в течение полугода. В противном случае, ребенок погибнет».

Сама же Ольга воспитывает сына. Ему исполнилось 15 и семья уже год как не получает пенсию по инвалидности.

«Год назад сняли инвалидность. В честь этого всего я и стою. Мы хотим обеспечить наших детей малобелковыми продуктами пожизненно - они очень дорогие», - говорит Ольга.

После того, как государство сняло с ее сына статус ребенка-инвалида, ей пришлось выйти на вторую работу. Главное, что не на третью, отшучивается она.

«Ребенок растет, ему нужно больше лекарств, витаминов и еды, добавим к этому регулярный рост цен», - комментирует Ольга.

«Начнете деградировать, тогда и приходите»

Любопытным является факт, что в некоторых российских городах людям с аналогичным диагнозом пенсию все же продлевают до 18 лет, говорят матери орфанников. Например, такая поддержка оказывается жителям Казани.

«Почему так? Ведь мы же одно государство», недоумевают уфимцы. Нам присылают отписки, что в данном законе не говорится о снятии статуса инвалида после 14 лет. Тем не менее, после этого возраста всем в Башкирии отказывают», - недоумевают уфимцы.

«Я не знаю, по каким критериям в некоторых городах России инвалидность продлевают. Башкирия - не самый бедный регион, почему у нас так? Вполне можно организовать местную дотацию, ведь нас не много», - говорит Елена Васючкова.

Сыну Елены в апреле текущего года исполнилось 14, соответственно, он перестал получать льготы. При этом, по словам, женщины, мальчику было отказано в инвалидности с самого начала - этот статус ему дали лишь в 12 лет.

«До 12 лет мы жили сами по себе, нам не давали инвалидность. Выдавали лишь аминокислотную смесь. После его 12-летия страну всколыхнуло, и нам дали инвалидность. Всего два года мы получали поддержку. А в возрасте одного года нам просто отказали».

Елена попыталась добиться справедливости, и после 14-летия сына подала документы на инвалидность повторно, но получила отказ. Подала на апелляцию - снова отказ. При этом сотрудница одного из местных МСЭ позволила себе некорректное высказывание.

 

«Председатель 6-го бюро МСЭ (не буду называть фамилию) сказала: «Начнете деградировать, начнется распад личности, тогда и приходите». А на данный момент они считают ребенка здоровым при наличии заболевания. Ребенок фактически голодает. Целый день он проводит в школе - там он ест только винегрет или капусту. У него кружится голова от слабости, тем более в школе большая нагрузка».

Сын Елены учится в средне-специальном музыкальном колледже по классу скрипки. Вырастить талантливого ребенка, держа в строгих рамках, - большой труд, утверждает женщина. Из-за нехватки аминокислот у мальчика проблемы с кожей. Для скрипача это настоящая катастрофа - у него трескаются пальцы на руках. Елена переживает, что в определенный момент у него пропадет возможность играть на скрипке. Она объяснила, что музыкальный колледж, в котором учится сын, ориентирован на творчество. В случае, если ему придется сдавать ЕГЭ, он может не справиться из-за слабой школьной программы. Она отмечает, что инвалидность предполагает не только денежную компенсацию, но еще льготы при поступлении. Будь у мальчика статус инвалида, он мог бы поступить в вуз по лояльной программе.

«Отступать мы не собираемся», - твердо заявляет Елена.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Врач-реабилитолог рассказал о второй пандемии в России

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

В Башкирии закрепили право на компенсацию оплаты за детские сады

Читать далее

Отдельной категории женщин в России сократят рабочий день

Читать далее

Осужденной из Башкирии подделали документы об отбытии наказания

Читать далее

Более тысячи детей-инвалидов были лишены льготы на питание

Читать далее

В ГИБДД по Уфе объявили о новом рейде

Читать далее

В России подписан закон, защищающий дольщиков

Читать далее

В госкомтрансе Башкирии заявили об отсутствии нелегальных перевозчиков в Уфе

Читать далее

Радий Хабиров высказался о шовинизме в Башкирии

Читать далее

МЧС предупреждает жителей Башкирии о шквалистом ветре

Читать далее

Родные погибшего в Башкирии 7-летнего мальчика просят о помощи

Читать далее

«Знали многие, но свидетелей никогда не было» - история женщины, пережившей домашнее насилие

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Башкирии разыскивают мужчину, задолжавшего полмиллиона рублей ребенку

Общество

В Уфе парни забрали у пенсионерки миллион рублей

Происшествия

Житель Башкирии предстанет перед судом за незаконный оборот спиртосодержащей продукции

Общество

С начала года в лесах Башкирии провели свыше 7 тысяч патрулирований

Общество

В Уфе объявлено штормовое предупреждение

Погода

В Уфе осудили мужчину, требовавшего деньги за некачественный тюнинг

Общество

В Башкирии суд взыскал с браконьера 70 тысяч рублей за незаконный отлов краснокнижных куниц

Общество

В Уфе перекроют движение на пяти улицах из-за проведения тренировки по тушению лесных пожаров

Общество

Более 23 тысяч школьников Башкортостана прошли тестирование в рамках проекта «Билет в будущее»

Общество

35 тысяч клиентов агарного банка в Башкирии выбрали накопительный счет для сбережений Партнерский материал

Общество

Жителя Башкирии осудят за поножовщину и стрельбу в центре села

Происшествия

В Башкирии осудили банду за разбой, вымогательство и кражу

Происшествия

В Башкирии скончалась в больнице женщина, которую поджег муж

Происшествия

В Башкирии скончался еще один мужчина, пострадавший при хлопке на заводе

Происшествия

«Дверь была закрыта изнутри»: новые подробности хлопка на заводе в Башкирии

Происшествия

МЧС Башкирии предупредило о грозах и сильном ветре

Погода

Fix Price поддержал масштабную экологическую акцию в Уфе на озере АслыкульПартнерский материал

Общество

В Уфе спасатели сняли кошку с дерева

Общество

Жителей Башкирии предупредили о пробках из-за ремонта моста через Уршак

Общество

В Башкирии женщина предстанет перед судом за предъявление поддельного диплома врача при трудоустройстве

Общество

В Башкирии на трассе обнаружили огромный обвал

Общество

Ильшат Саитов назначен председателем Госкомитета Башкирии по жилстройнадзору

Общество

В Башкирии вынесли приговор экс-сотрудникам ГАИ за мошенничество с автостраховками

Общество

«Был настоящим патриотом»: в Башкирии простились с погибшим в СВО Рифом Бадретдиновым

Общество

В Уфе огнеборцы тушат пожар в гараже

Общество

В Башкирии пропавший 40-летний мужчина найден мертвым

Происшествия

В Уфе из-за ремонта тепловых сетей введут ограничения движения

Общество

Где попробовать блюда степных кочевников и дегтярный кофе?Партнерский материал

Общество

В Уфе водитель автомобиля сбил 47-летнюю женщину на велосипеде

Происшествия

В Башкирии мужчина лишился иномарки за повторное пьяное вождение

Общество

Стало известно о состоянии пострадавших после хлопка на заводе в Башкирии

Общество

В Башкирии из реки достали тело утонувшего 12-летнего мальчика

Происшествия

В Башкирии в мае и июне запретят продажу алкоголя

Общество

В Башкирии многодетная семья лишилась имущества при пожаре

Общество

В Башкирии спасатели ведут поиски ушедшего под воду ребенка

Происшествия

Жители Башкирии за сутки отдали мошенникам около 20 млн рублей

Общество

В Башкирии неделя начнется с грозы

Погода

В Уфе произошло массовое ДТП с участием шести автомобилей

Происшествия

В Башкирии задержали обвиняемого в поджоге и убийстве мужчину

Происшествия

В ходе рейдов были задержаны 9 пьяных водителей

Общество

В Уфе в ходе операции «Мотоцикл» задержан несовершеннолетний без прав

Общество

В Уфе спасатели отловили змею в частном доме

Общество