Общество

Александра Ковалева, фото со страницы Александры Курамшиной

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) вынес решение в пользу 19-летней Александры Курамшиной из Уфы, обязав Российскую Федерацию выплатить ей 9 тысяч евро за задержку в поставках жизненно необходимых медикаментов.

«Позади долгий путь, впереди отслеживание и контроль последующих закупок. Но вот конкретно сегодня - радостно. Говорят, что юристы, как профессионалы, должны быть эмоционально «над» ситуацией. А мне сегодня хочется обнять всех коллег из ФБК Право, без которых этот результат был бы невозможен», – прокомментировала Эльвина Лукманова из юридической компании «Барристер» в социальных сетях. 

Саша Курамшина страдает редким орфанным заболеванием – синдромом короткой кишки. У девочки случился заворот в 8 лет, из-за чего кишечник почти полностью удалили. С того момента каждый день ей нужны специальные капельницы, медикаменты, уколы и строгая диета, на что уходит огромное количество денег. Всю жизнь сама девушка и ее родители пытались добиться от Минздрава обеспечения лекарствами, пока дело не дошло до ЕСПЧ. 

«На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства здравоохранения РБ, Прокураты РБ только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы, и от того, введу я их моей дочери или нет сегодня, зависит ее завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке. Скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть, как будто ее нет вообще... и проблемы соответственно», – написал папа девушки. 

 

Фото со страницы Эльвины Лукмановой

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

«Я рос как обычные дети, не чувствовал ничего особенного», - носитель редкого заболевания МПС

Читать далее

«Уфимские врачи удивляются, что вообще есть такая болезнь», - носительница редкой болезни Гоше

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

Старые троллейбусы и трамваи продадут в Уфе как лом

Читать далее

Смертность от пневмонии в Башкирии выросла на 454%

Читать далее

В МЧС по Башкирии предупредили о штормовом ветре

Читать далее

Из-за гибели ребенка главу сельсовета в Башкирии посадили под домашний арест

Читать далее

Роспотребнадзор постановил сдавать тест на COVID-19 прилетающим из-за границы дважды

Читать далее

Что делать, если приходят двойные квитанции: инструкция

Читать далее

В Уфимском районе под строительство объектов придорожного сервиса получит землю «Ирбис-РБ»

Читать далее

Минтруд думает увеличить продолжительность майских праздников

Читать далее

В Уфе осудят растратившую 70 млн рублей сотрудницу банка

Читать далее

В Башкирии 60 человек незаконно получили водительские права

Читать далее

В Башкирии значительно подорожали продукты питания

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Башкирии семья с четырьмя детьми осталась без крыши над головой из-за пожара

Происшествия

В Башкирии стартовала спецоперация ГИБДД

Общество

31-летний водитель «Ауди» погиб в страшном ДТП в Башкирии

Происшествия

В Башкирии завершены поиски 21-летней Марины Ксеневой

Общество

В Уфе поймали 10 пьяных водителей

Общество

66-летняя жительница Башкирии получила ожоги при пожаре в доме

Происшествия

Уфимец обнаружил у берега реки 40-летнего мужчину без сознания

Общество

В Уфе снова объявлен сбор на поиск двух пропавших подростков

Общество

Жительница Башкирии отметила вековой юбилей

Общество

В Башкирии ожидаются дожди с грозой

Погода

В Башкирии проходит Всероссийский инвестиционный сабантуй «Зауралье-2024»

Общество

На выезде из Уфы образовалась серьезная пробка

Общество

В Уфе водитель автомобиля сбил парня на электросамокате на пешеходном переходе

Происшествия

МЧС Башкирии предупредило о сильных порывах ветра и грозе

Погода

Самолет Минеральные воды – Уфа прервал взлет из-за отказа радиокомпаса

Общество

В Уфе водитель автомобиля получил травмы головы после столкновения с грузовиком

Происшествия

В Уфе на светофорах начали устанавливать речевые информаторы

Общество

В Башкирии за сутки задержали 53 пьяных водителя

Общество

В Уфе 7-летний велосипедист угодил под колеса «КамАЗа»

Происшествия

В Башкирии задержали 45-летнего мужчину, совершившего две кражи из дома знакомого

Общество

В Уфе 19-летний водитель без прав не справился с управлением и съехал в кювет, есть пострадавшие

Происшествия

В Уфе произошел пожар в производственном здании

Общество

В Уфе объявлен сбор на поиск двух пропавших подростков

Общество

В Башкирии ожидается 25-градусная жара

Погода

В Уфе открыли музей музыки имени Федора Шаляпина

Культура

В Уфе прокуратура проводит проверку по факту ДТП с автобусами

Происшествия

Патриарх Кирилл передал Башкирии факсимильное издание древнейшей рукописной книги

Общество

Кадры решают все: как в Башкирии справляются с нехваткой медсестер

Общество

В Уфе пройдут массовые проверки водителей

Общество

Элвин Грей получил звание народного артиста Башкирии

Общество

Тело 36-летнего мужчины нашли на пепелище в Башкирии

Происшествия

Спасатели подвели итоги 56 поискового дня пропавших в Уфе подростков

Общество

В Уфе четыре пассажира пострадали в ДТП с двумя автобусами

Происшествия

40-летняя уфимка в десятый раз стала мамой

Общество

В Уфе продлили ограничения на Пугачева

Общество

Глава Башкирии поздравил выпускников с «Последним звонком»

Общество

В Уфе трехлетняя девочка проглотила «кошку»

Общество

В Башкирии назначили нового начальника Госавтоинспекции в Зианчуринском районе

Общество

Жителей Башкирии предупредили о заморозках и грозе

Погода

В Башкирии мессенджеры обошли по популярности соцсети Партнерский материал

Общество

В Башкирии у мужчины конфисковали иномарку за повторное пьяное вождение

Общество

В Уфе суд оштрафовал за мат и. о. главреда «Пруфов» Рамиля Рахматова и собственника издания

Общество