Общество

Александра Ковалева, фото со страницы Александры Курамшиной

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием - новости Уфы и Башкирии

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) вынес решение в пользу 19-летней Александры Курамшиной из Уфы, обязав Российскую Федерацию выплатить ей 9 тысяч евро за задержку в поставках жизненно необходимых медикаментов.

«Позади долгий путь, впереди отслеживание и контроль последующих закупок. Но вот конкретно сегодня - радостно. Говорят, что юристы, как профессионалы, должны быть эмоционально «над» ситуацией. А мне сегодня хочется обнять всех коллег из ФБК Право, без которых этот результат был бы невозможен», – прокомментировала Эльвина Лукманова из юридической компании «Барристер» в социальных сетях. 

Саша Курамшина страдает редким орфанным заболеванием – синдромом короткой кишки. У девочки случился заворот в 8 лет, из-за чего кишечник почти полностью удалили. С того момента каждый день ей нужны специальные капельницы, медикаменты, уколы и строгая диета, на что уходит огромное количество денег. Всю жизнь сама девушка и ее родители пытались добиться от Минздрава обеспечения лекарствами, пока дело не дошло до ЕСПЧ. 

«На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства здравоохранения РБ, Прокураты РБ только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы, и от того, введу я их моей дочери или нет сегодня, зависит ее завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке. Скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть, как будто ее нет вообще... и проблемы соответственно», – написал папа девушки. 

 

Фото со страницы Эльвины Лукмановой

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

«Я рос как обычные дети, не чувствовал ничего особенного», - носитель редкого заболевания МПС

Читать далее

«Уфимские врачи удивляются, что вообще есть такая болезнь», - носительница редкой болезни Гоше

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

Старые троллейбусы и трамваи продадут в Уфе как лом

Читать далее

Смертность от пневмонии в Башкирии выросла на 454%

Читать далее

В МЧС по Башкирии предупредили о штормовом ветре

Читать далее

Из-за гибели ребенка главу сельсовета в Башкирии посадили под домашний арест

Читать далее

Роспотребнадзор постановил сдавать тест на COVID-19 прилетающим из-за границы дважды

Читать далее

Что делать, если приходят двойные квитанции: инструкция

Читать далее

В Уфимском районе под строительство объектов придорожного сервиса получит землю «Ирбис-РБ»

Читать далее

Минтруд думает увеличить продолжительность майских праздников

Читать далее

В Уфе осудят растратившую 70 млн рублей сотрудницу банка

Читать далее

В Башкирии 60 человек незаконно получили водительские права

Читать далее

В Башкирии значительно подорожали продукты питания

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Все города Башкирии признаны благоприятными для проживания

Общество

Уфа заняла 5 место по качеству городской среды среди городов-миллионников страны

Общество

В Башкирии снижаются уровни рек

Общество

Бастрыкин поручил представить доклад по делу с избиением подростка-инвалида в Башкирии

Общество

В Башкирии в 2024 году номерной фонд увеличился на более 500 единиц

Общество

В Уфе перед судом предстанет мужчина, ограбивший прохожую

Общество

Как выглядит мост через реку Уршак, который закроют на ремонт

Общество

В деревне Башкирии при пожаре погибло 18 голов мелко-рогатого скота

Происшествия

В Башкирии пожилой мужчина получил ожоги при тушении пожара

Происшествия

В электронной базе Башкирии зафиксировали уже 12 тысяч будущих первоклассников

Технологии

Жители Башкирии смогут наблюдать необычное астрономическое явление

Общество

Цифровизация сельского хозяйства: как технологии помогают башкирским фермерамПартнерский материал

Общество

В Уфе пропала 21-летняя Алсу Закирова

Общество

В Башкирии 60-летний разнорабочий получил смертельную травму на производстве

Происшествия

Жителей Башкирии предупредили о ветре и тумане

Погода

В Башкирии женщина, разыскивая брата, нарвалась на аферистов

Общество

В Уфе за сутки задержали 7 пьяных водителей

Общество

РКБ имени Г.Г. Куватова стала лауреатом премии правительства РФ в области качества

Общество

Стало известно, когда в Уфе начнутся репетиции парада ко Дню Победы

Общество

«Был ад»: глава Башкирии высказался о необходимости ремонта одного из мостов

Общество

В Башкирии алиментщик прятался от приставов в туалете

Общество

«Я бы молчал»: Радий Хабиров раскритиковал глав за уборку

Общество

«Ни у кого не отнимаем»: Радий Хабиров о реабилитационном центре для участников СВО

Общество

Радий Хабиров рассказал о том, какие добрые дела делал в Ураза-байрам

Общество

Радий Хабиров заявил, что бывший мэр Салавата остается в команде

Общество

В Уфе нетрезвый рабочий погиб из-за травмы на работе

Происшествия

В Уфе побит температурный рекорд, который держался 30 лет

Погода

В Уфе мужчина попал в больницу после наезда легковушки

Происшествия

Врач из Уфы рассказала, как избежать развития гестационного сахарного диабета

Общество

В Башкирии похоронят Владислава Бочарова, погибшего в зоне СВО

Общество

В Башкирии примут закон о господдержке кинематографии

Общество

В Башкирии за сутки произошло 9 природных пожаров

Происшествия

В Башкирии при пожаре в частном доме погиб 65-летний мужчина

Происшествия

Три района Уфы останутся без отопления, электричества и воды

Общество

В Башкирии потеплеет до +19 градусов

Погода

В Башкирии похоронили погибшего в зоне СВО Ильгама Бадалова

Общество

В Уфе ограничат движение на трех улицах

Общество

Житель Башкирии отправился за решетку за попытку дать взятку сотрудникам ДПС

Общество

В Башкирии на ярмарке трудоустройства представят около пяти тысяч вакансий

Общество

Летчик армейской авиации СВО высказался о программе «Герои Башкортостана»

Общество

В Башкирии подросток отправился в колонию за хищение денег

Общество

В Башкирии прогнозируется сильный ветер

Погода