Общество

Александра Ковалева, фото со страницы Александры Курамшиной

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) вынес решение в пользу 19-летней Александры Курамшиной из Уфы, обязав Российскую Федерацию выплатить ей 9 тысяч евро за задержку в поставках жизненно необходимых медикаментов.

«Позади долгий путь, впереди отслеживание и контроль последующих закупок. Но вот конкретно сегодня - радостно. Говорят, что юристы, как профессионалы, должны быть эмоционально «над» ситуацией. А мне сегодня хочется обнять всех коллег из ФБК Право, без которых этот результат был бы невозможен», – прокомментировала Эльвина Лукманова из юридической компании «Барристер» в социальных сетях. 

Саша Курамшина страдает редким орфанным заболеванием – синдромом короткой кишки. У девочки случился заворот в 8 лет, из-за чего кишечник почти полностью удалили. С того момента каждый день ей нужны специальные капельницы, медикаменты, уколы и строгая диета, на что уходит огромное количество денег. Всю жизнь сама девушка и ее родители пытались добиться от Минздрава обеспечения лекарствами, пока дело не дошло до ЕСПЧ. 

«На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства здравоохранения РБ, Прокураты РБ только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы, и от того, введу я их моей дочери или нет сегодня, зависит ее завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке. Скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть, как будто ее нет вообще... и проблемы соответственно», – написал папа девушки. 

 

Фото со страницы Эльвины Лукмановой

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

------------------------->

«Я рос как обычные дети, не чувствовал ничего особенного», - носитель редкого заболевания МПС

Читать далее

«Уфимские врачи удивляются, что вообще есть такая болезнь», - носительница редкой болезни Гоше

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

Старые троллейбусы и трамваи продадут в Уфе как лом

Читать далее

Смертность от пневмонии в Башкирии выросла на 454%

Читать далее

Идеальный дом для семей с детьмиПартнерский материал

Читать далее

В МЧС по Башкирии предупредили о штормовом ветре

Читать далее

Из-за гибели ребенка главу сельсовета в Башкирии посадили под домашний арест

Читать далее

Роспотребнадзор постановил сдавать тест на COVID-19 прилетающим из-за границы дважды

Читать далее

Что делать, если приходят двойные квитанции: инструкция

Читать далее

В Уфимском районе под строительство объектов придорожного сервиса получит землю «Ирбис-РБ»

Читать далее

Минтруд думает увеличить продолжительность майских праздников

Читать далее

В Уфе осудят растратившую 70 млн рублей сотрудницу банка

Читать далее

В Башкирии 60 человек незаконно получили водительские права

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Башкирии 47-летний мужчина погиб под колесами авто

Происшествия

В Башкирии могут продлить зимние каникулы в школах

Общество

«Будем хоронить рядом с его мамой»: в Уфе трагически погиб отец двоих детей

Происшествия

Число заболевших коронавирусом в Башкирии увеличилось на 641 человека

Общество

В Уфе из-за прорыва трубы ограничили движение транспорта

Общество

Под Уфой в ДТП погиб 47-летний мужчина

Происшествия

Александра Сидякина назначили руководителем Центрисполкома «Единой России»

Политика

В Уфе мужчина на «Ладе» врезался в дерево и погиб

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – воскресенье, 5 декабря

Гороскоп

В Башкирии похолодает до -18°

Погода

В Башкирии 52-летний мужчина погиб под поездом

Происшествия

Подозреваемому в покушении на жизнь полицейского в Башкирии избрали меру пресечения

Происшествия

В Уфе разыскивают 38-летнюю Алию Хаматшину

Общество

Число заболевших коронавирусом в Башкирии увеличилось на 653 человека

Общество

«В интересах наших людей»: Радий Хабиров рассказал о помощи населению в период пандемии

Общество

В Уфе водитель такси угрожал пассажирке избиением

Общество

В Уфе частный перевозчик передумал увеличивать стоимость проезда

Общество

«Было бы интересно»: Радий Хабиров предложил назвать математический лицей в честь ученого из Башкирии

Общество

Верховный суд обязал собственников отреставрировать историческую усадьбу в Уфе

Общество

В Башкирии задержали подозреваемых в нападении на полицейских

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – суббота, 4 декабря

Гороскоп

Синоптики пообещали в выходные в Башкирии температуру до +5°

Погода

В Башкирии депутаты намерены смягчить «сухой закон» в новогодние каникулы

Общество

Во время рейдов в Уфе выявили опасные для пассажиров автобусы

Общество

В Башкирии расстреляли участкового полицейского

Происшествия

В ГИБДД жителей Башкирии попросили не выезжать из-за непогоды

Общество

В Уфе пройдут массовые проверки водителей

Общество

В Уфе открыли реабилитационный центр для людей с инвалидностью

Общество

«Она не ушла, она пропала»: близкие рассказали детали исчезновения 36-летней Оксаны Рябухи

Общество

Минздрав расширит список противопоказаний к прививке от коронавируса

Общество

Белорецкая коррекционная школа стала лауреатом Всероссийского конкурса «Доброшкола –2021»

Образование

В Уфе преступная группа с участием несовершеннолетних нападала на подростков

Происшествия

В Башкирии подросток убил продавца и избежал тюрьмы

Происшествия

В Уфе директор управляющей компании незаконно выводил деньги со счетов

Общество

Жителей Башкирии предупреждают о неблагоприятных погодных условиях

Погода

Минтранс России не будет проверять QR-коды перед продажей билетов на самолет

Общество

В Башкирии число заболевших коронавирусом превысило 108 тысяч человек

Общество

В школе Уфы распылили перцовый баллончик

Происшествия

В Уфе вынесли приговор нетрезвому водителю, по вине которого погиб мужчина

Происшествия

К Новому году РСХБ выпускает кредитную карту с льготным периодом до 115 днейПартнерский материал

Общество

Прокуратура Башкирии возьмет на особый контроль вопросы о проблемах школьного питания

Общество

В микрорайоне Уфы отключат холодную воду на сутки

Общество