Общество

Александра Ковалева, фото со страницы Александры Курамшиной

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) вынес решение в пользу 19-летней Александры Курамшиной из Уфы, обязав Российскую Федерацию выплатить ей 9 тысяч евро за задержку в поставках жизненно необходимых медикаментов.

«Позади долгий путь, впереди отслеживание и контроль последующих закупок. Но вот конкретно сегодня - радостно. Говорят, что юристы, как профессионалы, должны быть эмоционально «над» ситуацией. А мне сегодня хочется обнять всех коллег из ФБК Право, без которых этот результат был бы невозможен», – прокомментировала Эльвина Лукманова из юридической компании «Барристер» в социальных сетях. 

Саша Курамшина страдает редким орфанным заболеванием – синдромом короткой кишки. У девочки случился заворот в 8 лет, из-за чего кишечник почти полностью удалили. С того момента каждый день ей нужны специальные капельницы, медикаменты, уколы и строгая диета, на что уходит огромное количество денег. Всю жизнь сама девушка и ее родители пытались добиться от Минздрава обеспечения лекарствами, пока дело не дошло до ЕСПЧ. 

«На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства здравоохранения РБ, Прокураты РБ только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы, и от того, введу я их моей дочери или нет сегодня, зависит ее завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке. Скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть, как будто ее нет вообще... и проблемы соответственно», – написал папа девушки. 

 

Фото со страницы Эльвины Лукмановой

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

«Я рос как обычные дети, не чувствовал ничего особенного», - носитель редкого заболевания МПС

Читать далее

«Уфимские врачи удивляются, что вообще есть такая болезнь», - носительница редкой болезни Гоше

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

Старые троллейбусы и трамваи продадут в Уфе как лом

Читать далее

Смертность от пневмонии в Башкирии выросла на 454%

Читать далее

Идеальный дом для семей с детьмиПартнерский материал

Читать далее

В МЧС по Башкирии предупредили о штормовом ветре

Читать далее

Из-за гибели ребенка главу сельсовета в Башкирии посадили под домашний арест

Читать далее

Роспотребнадзор постановил сдавать тест на COVID-19 прилетающим из-за границы дважды

Читать далее

Что делать, если приходят двойные квитанции: инструкция

Читать далее

В Уфимском районе под строительство объектов придорожного сервиса получит землю «Ирбис-РБ»

Читать далее

Минтруд думает увеличить продолжительность майских праздников

Читать далее

В Уфе осудят растратившую 70 млн рублей сотрудницу банка

Читать далее

В Башкирии 60 человек незаконно получили водительские права

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Стало известно, когда семьи с детьми получат денежные выплаты

Общество

Начни май с новой квартиры! Старт продаж второй очереди строительства ЖК «Новатор»Партнерский материал

Общество

Не обучены командам, но добродушные: один день из жизни уфимского приюта для собак

Общество

В страшном пожаре в Башкирии сгорело два дома и несколько построек

Происшествия

Во время пожара в Башкирии погиб мужчина

Происшествия

В Башкирии за сутки два человека погибли от COVID-19

Общество

В Уфе мужчина поджег дом после семейного скандала

Происшествия

В Башкирии восьмилетняя девочка на самокате попала под колеса иномарки

Происшествия

В Башкирии задержали мужчину, жестоко убившего бывшую жену

Общество

В мэрии Уфы сообщили, где пройдут салюты 9 мая

Общество

В Уфе в течение трех дней перекроют несколько улиц

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – среда, 5 мая

Гороскоп

В Башкирии ожидается теплая погода

Погода

Руководитель Росприроднадзора Светлана Радионова резко высказалась о щебеночном карьере в Башкирии

Общество

Полиция разыскивает пропавшего в аэропорту Уфы Олега Калачева

Общество

Дачников предупредили о штрафах за мяту и одуванчики

Общество

В Уфе расселят пострадавший от хлопка газа дом

Общество

Жители Башкирии начали чаще играть в игры на планшетах и смартфонахПартнерский материал

Общество

В Уфе пропал 34-летний Павел Фионин

Общество

В Башкирии три человека скончались от коронавируса

Происшествия

Администрация Уфы сэкономит почти 1,5 млн рублей на реставрации усадьбы Бухартовских

Общество

В Уфе пропал 30-летний Ильвер Галиев

Общество

В Башкирии 29-летний мужчина погиб в аварии

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – вторник, 4 мая

Гороскоп

В Башкирии ожидаются дожди и грозы

Погода

Владимир Путин поручил внести поправки о квотировании выбросов в городах с загрязненным воздухом

Общество

В Башкирии прекращены поиски Альбиры Нуруллиной

Общество

В Башкирии объявлено штормовое предупреждение

Погода

В Башкирии ожидается резкое потепление

Погода

Радий Хабиров сообщил о датах проведения субботников на кладбищах

Общество

Медведь гонял стадо овец на холме рядом с деревней в Башкирии

Общество

Опубликован график отключения горячей воды в Уфе на май 2021 года

Общество

В Уфе зарегистрировано более 30 жалоб на химический запах

Общество

В Башкирии начались поиски 78-летней Альбиры Нуруллиной

Общество

В Башкирии число погибших от COVID-19 достигло 458 человек

Общество

В Башкирии в ДТП погиб двухлетний мальчик

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – понедельник, 3 мая

Гороскоп

В Башкирии ожидается улучшение погоды

Погода

В Башкирии начальник отдела образования заключен под стражу

Общество

В Башкирии двое мужчин разбились насмерть на машине

Происшествия

МЧС предупреждает жителей Башкирии о сильном ветре и заморозках

Погода

В Башкирии три человека умерли от коронавируса

Происшествия