Общество

Александра Ковалева, фото со страницы Александры Курамшиной

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием - новости Уфы и Башкирии

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) вынес решение в пользу 19-летней Александры Курамшиной из Уфы, обязав Российскую Федерацию выплатить ей 9 тысяч евро за задержку в поставках жизненно необходимых медикаментов.

«Позади долгий путь, впереди отслеживание и контроль последующих закупок. Но вот конкретно сегодня - радостно. Говорят, что юристы, как профессионалы, должны быть эмоционально «над» ситуацией. А мне сегодня хочется обнять всех коллег из ФБК Право, без которых этот результат был бы невозможен», – прокомментировала Эльвина Лукманова из юридической компании «Барристер» в социальных сетях. 

Саша Курамшина страдает редким орфанным заболеванием – синдромом короткой кишки. У девочки случился заворот в 8 лет, из-за чего кишечник почти полностью удалили. С того момента каждый день ей нужны специальные капельницы, медикаменты, уколы и строгая диета, на что уходит огромное количество денег. Всю жизнь сама девушка и ее родители пытались добиться от Минздрава обеспечения лекарствами, пока дело не дошло до ЕСПЧ. 

«На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства здравоохранения РБ, Прокураты РБ только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы, и от того, введу я их моей дочери или нет сегодня, зависит ее завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке. Скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть, как будто ее нет вообще... и проблемы соответственно», – написал папа девушки. 

 

Фото со страницы Эльвины Лукмановой

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

«Я рос как обычные дети, не чувствовал ничего особенного», - носитель редкого заболевания МПС

Читать далее

«Уфимские врачи удивляются, что вообще есть такая болезнь», - носительница редкой болезни Гоше

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

Старые троллейбусы и трамваи продадут в Уфе как лом

Читать далее

Смертность от пневмонии в Башкирии выросла на 454%

Читать далее

В МЧС по Башкирии предупредили о штормовом ветре

Читать далее

Из-за гибели ребенка главу сельсовета в Башкирии посадили под домашний арест

Читать далее

Роспотребнадзор постановил сдавать тест на COVID-19 прилетающим из-за границы дважды

Читать далее

Что делать, если приходят двойные квитанции: инструкция

Читать далее

В Уфимском районе под строительство объектов придорожного сервиса получит землю «Ирбис-РБ»

Читать далее

Минтруд думает увеличить продолжительность майских праздников

Читать далее

В Уфе осудят растратившую 70 млн рублей сотрудницу банка

Читать далее

В Башкирии 60 человек незаконно получили водительские права

Читать далее

В Башкирии значительно подорожали продукты питания

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Башкирии 56-летний водитель погиб в лобовом ДТП с грузовиком

Происшествия

В Уфе пополнился список стобалльников

Общество

Башкирию накроют сильные дожди

Погода

В Башкирии установили личность подростка, который жестоко избивал людей

Общество

В Башкирии 34-летний мужчина разбился насмерть, упав со скалы

Происшествия

Никита Марченков назвал богатую национальную культуру Башкирии хорошим отражением науки

Общество

Школьница из Башкирии копит на мечту, продавая землянику

Общество

В уфимской Нижегородке до конца августа ограничат движение на двух улицах

Общество

За 5 месяцев 2025 года объемы производства продукции АПК в Башкортостане выросли до 64 млрд рублей

Экономика

Молодым ученым из Башкирии выдают льготный автокредит

Общество

В Башкирии завели дело после ролика с жестоким избиением двух человек

Происшествия

Светлана Мустафина рассказала об ожиданиях от съезда молодых ученых в Уфе

Общество

В Башкирии из воды извлекли тело мужчины

Происшествия

В Уфе до 15 августа ограничат движение по улице Сельской Богородской

Общество

В Башкирии мужчину раздавило тюком картона

Происшествия

Рост в полтора раза: студенты из Башкортостана стали чаще брать кредиты на образованиеПартнерский материал

Общество

В России утвердили календарь праздничных дней на 2026 год

Общество

В Благоварском районе Башкирии благоустроили набережную реки Кармасан

Общество

Синоптики рассказали, каким будет июль в Башкирии

Погода

В Уфе завершены поиски 39-летнего мужчины

Общество

В Башкирии трое мужчин вырубили лес на общую сумму более 7,2 млн рублей

Общество

На дорогах Башкирии ухудшится видимость из-за тумана и дождя

Погода

Радий Хабиров показал, как идет строительство Межвузовского кампуса в Уфе

Общество

В Уфе перекроют движение по Восточному выезду

Общество

В Башкирии двух автолюбителей осудили за использование поддельных прав

Общество

В Уфе сотрудники ДПС задержали мужчину с наркотиками

Общество

В Уфе сотрудники ДПС задержали 7-летнего мальчика на квадроцикле

Общество

В Уфе и.о. директора колледжа обвиняется в получении почти 1,4 млн рублей взятки

Общество

Парламент Башкирии обратился к Михаилу Мишустину с проблемой «Уфахимпрома»

Общество

В Уфе продлили ограничение движения по улице Мечтателей

Общество

В Башкирии в ДТП с легковушкой погибли двое подростков

Происшествия

В зоне СВО погиб рядовой Венер Нафиков из Башкирии

Общество

В двух районах Уфы отключат воду

Общество

Синоптики озвучили прогноз погоды в Башкирии на начало июля

Погода

ГАИ раскрыла подробности массового ДТП с автобусом в Башкирии

Происшествия

Радий Хабиров рассказал о ходе реконструкции парка имени Ленина в Уфе

Общество

В Башкирии с дроппера взыскали 700 тысяч рублей в пользу обманутого мужчины

Общество

В одном из районов Башкирии введен карантин по бешенству

Общество

Александр Бастрыкин поручил предоставить доклад по факту смерти грудного ребенка в Башкирии

Происшествия

Волонтеры провели экоакцию в ботаническом саду Уфы

Общество

В Башкирии мужчина лишился иномарки за повторное пьяное вождение

Общество

На Уфу надвигается гроза и шквалистый ветер

Погода