Общество

Александра Ковалева, фото со страницы Александры Курамшиной

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) вынес решение в пользу 19-летней Александры Курамшиной из Уфы, обязав Российскую Федерацию выплатить ей 9 тысяч евро за задержку в поставках жизненно необходимых медикаментов.

«Позади долгий путь, впереди отслеживание и контроль последующих закупок. Но вот конкретно сегодня - радостно. Говорят, что юристы, как профессионалы, должны быть эмоционально «над» ситуацией. А мне сегодня хочется обнять всех коллег из ФБК Право, без которых этот результат был бы невозможен», – прокомментировала Эльвина Лукманова из юридической компании «Барристер» в социальных сетях. 

Саша Курамшина страдает редким орфанным заболеванием – синдромом короткой кишки. У девочки случился заворот в 8 лет, из-за чего кишечник почти полностью удалили. С того момента каждый день ей нужны специальные капельницы, медикаменты, уколы и строгая диета, на что уходит огромное количество денег. Всю жизнь сама девушка и ее родители пытались добиться от Минздрава обеспечения лекарствами, пока дело не дошло до ЕСПЧ. 

«На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства здравоохранения РБ, Прокураты РБ только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы, и от того, введу я их моей дочери или нет сегодня, зависит ее завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке. Скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть, как будто ее нет вообще... и проблемы соответственно», – написал папа девушки. 

 

Фото со страницы Эльвины Лукмановой

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

«Я рос как обычные дети, не чувствовал ничего особенного», - носитель редкого заболевания МПС

Читать далее

«Уфимские врачи удивляются, что вообще есть такая болезнь», - носительница редкой болезни Гоше

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

Старые троллейбусы и трамваи продадут в Уфе как лом

Читать далее

Смертность от пневмонии в Башкирии выросла на 454%

Читать далее

Идеальный дом для семей с детьмиПартнерский материал

Читать далее

В МЧС по Башкирии предупредили о штормовом ветре

Читать далее

Из-за гибели ребенка главу сельсовета в Башкирии посадили под домашний арест

Читать далее

Роспотребнадзор постановил сдавать тест на COVID-19 прилетающим из-за границы дважды

Читать далее

Что делать, если приходят двойные квитанции: инструкция

Читать далее

В Уфимском районе под строительство объектов придорожного сервиса получит землю «Ирбис-РБ»

Читать далее

Минтруд думает увеличить продолжительность майских праздников

Читать далее

В Уфе осудят растратившую 70 млн рублей сотрудницу банка

Читать далее

В Башкирии 60 человек незаконно получили водительские права

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе пройдет кастинг для съемок в сериале Андрея Кончаловского

Общество

Суд взыскал с госперевозчика 2 млн рублей за гибель пассажирки в Уфе

Происшествия

Дожди и потепление синоптики пообещали в Башкирии

Погода

В автомобиле на трассе в Башкирии нашли тело сгоревшего мужчины

Происшествия

В Уфе завершены поиски 9-летнего Ярослава Иванова

Общество

Мишустин заявил о переводе всех госуслуг на электронную платформу

Общество

В Уфе начались поиски 9-летнего Ярослава Иванова

Общество

Утвержден список социальных туров для пенсионеров Башкирии

Общество

Инвестиции в недвижимость Башкирии: в какой формат квартир лучше вкладывать деньги в 2022 годуПартнерский материал

Общество

В Башкирии предложили повысить плату за эвакуацию на штрафстоянку и хранение

Общество

В Башкирии коронавирусом за сутки заболели 47 местных жителей

Общество

«От жителей нам нужно две вещи»: глава Башкирии рассказал о капитальном ремонте подъездов

Общество

Госдума приняла закон о бесплатном двухразовом питании для детей-инвалидов

Общество

Начинающие предприниматели Башкирии сохранили условия доступа в государственные бизнес-инкубаторы

Экономика

За последние полгода выросли цены практически во всех секторах экономики Башкирии

Общество

МегаФон назвал любимые театры уфимцевПартнерский материал

Общество

Рассказываем о том, как в школах Башкирии будет проходить церемония поднятия флага

Общество

В Башкирии пропал 51-летний Эдуард Акузин

Общество

Жители Демского района Уфы остались без воды из-за аварии

Общество

МЧС Башкирии предупреждает жителей о грозе

Погода

На уволенного за превышение должностных полномочий замглавы администрации Сибая завели уголовное дело

Общество

«Ушла прогуляться»: в Уфе пропала 18-летняя Наталья Овсянникова

Общество

В районе Башкирии приставы принудительно доставили в больницу 15 человек

Общество

В Башкирии полицейские изъяли 538 игровых автоматов

Общество

В Уфе до 30 сентября ограничат движение по Сельской Богородской

Общество

В Башкирии 12-летний мальчик спас тонущих отца с сыном

Общество

11-летняя девочка, пострадавшая в массовом ДТП в Уфе, находится в тяжелом состоянии

Происшествия

В Башкирии будут штрафовать за обман при вывозе мусора

Общество

В России клиенты банков смогут самостоятельно ограничивать онлайн-операции

Общество

В Уфе в массовом ДТП пострадали восемь человек

Происшествия

Гострудинспекция РБ предложила помощь уволенным сотрудникам IKEA

Общество

В Башкирии сохранится дождливая погода

Погода

Четыре уфимских вуза вошли в топ-100 национального рейтинга университетов

Общество

США ввели санкции против ПАО «НЕФАЗ»

Общество

В России легализуют параллельный импорт

Экономика

На Украине погиб 21-летний танкист из Башкирии Айнур Хазиев

Происшествия

Советскую площадь в Уфе благоустроят за 94,4 млн рублей

Общество

Из Уфы возобновляют прямые рейсы в Египет

Общество

В Уфе на детскую площадку обрушилось дерево

Общество

Жительница Башкирии отменила сделку по дарению квартиры своей сестре

Общество

В Башкирии администрацию района обязали купить квартиры для 159 сирот

Общество

В Минздраве Башкирии озвучили свежие данные по заболеваемости COVID-19

Общество