Общество

Александра Ковалева, фото со страницы Александры Курамшиной

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием - новости Уфы и Башкирии

ЕСПЧ обязал выплатить 9 тысяч евро в пользу девушки из Уфы с орфанным заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) вынес решение в пользу 19-летней Александры Курамшиной из Уфы, обязав Российскую Федерацию выплатить ей 9 тысяч евро за задержку в поставках жизненно необходимых медикаментов.

«Позади долгий путь, впереди отслеживание и контроль последующих закупок. Но вот конкретно сегодня - радостно. Говорят, что юристы, как профессионалы, должны быть эмоционально «над» ситуацией. А мне сегодня хочется обнять всех коллег из ФБК Право, без которых этот результат был бы невозможен», – прокомментировала Эльвина Лукманова из юридической компании «Барристер» в социальных сетях. 

Саша Курамшина страдает редким орфанным заболеванием – синдромом короткой кишки. У девочки случился заворот в 8 лет, из-за чего кишечник почти полностью удалили. С того момента каждый день ей нужны специальные капельницы, медикаменты, уколы и строгая диета, на что уходит огромное количество денег. Всю жизнь сама девушка и ее родители пытались добиться от Минздрава обеспечения лекарствами, пока дело не дошло до ЕСПЧ. 

«На все мои просьбы и обращения получаю из Министерства здравоохранения РБ, Прокураты РБ только отрицательные ответы. Из 55 необходимых лекарств и расходников для введения препаратов получаем 3. Все лекарства жизненно необходимы, и от того, введу я их моей дочери или нет сегодня, зависит ее завтрашняя жизнь. Ежемесячная примерная необходимая сумма  составляет 264 000 рублей. Я и моя семья не можем больше решать вопрос покупки самостоятельно.... А государство не хочет нам помогать, мотивируя ответ тем, что данных лекарств нет в льготном списке. Скажу больше, что у болезни моей дочери даже нет кода болезни, то есть, как будто ее нет вообще... и проблемы соответственно», – написал папа девушки. 

 

Фото со страницы Эльвины Лукмановой

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

«Я рос как обычные дети, не чувствовал ничего особенного», - носитель редкого заболевания МПС

Читать далее

«Уфимские врачи удивляются, что вообще есть такая болезнь», - носительница редкой болезни Гоше

Читать далее
Показать еще новости по теме

Читайте также

Старые троллейбусы и трамваи продадут в Уфе как лом

Читать далее

Смертность от пневмонии в Башкирии выросла на 454%

Читать далее

В МЧС по Башкирии предупредили о штормовом ветре

Читать далее

Из-за гибели ребенка главу сельсовета в Башкирии посадили под домашний арест

Читать далее

Роспотребнадзор постановил сдавать тест на COVID-19 прилетающим из-за границы дважды

Читать далее

Что делать, если приходят двойные квитанции: инструкция

Читать далее

В Уфимском районе под строительство объектов придорожного сервиса получит землю «Ирбис-РБ»

Читать далее

Минтруд думает увеличить продолжительность майских праздников

Читать далее

В Уфе осудят растратившую 70 млн рублей сотрудницу банка

Читать далее

В Башкирии 60 человек незаконно получили водительские права

Читать далее

В Башкирии значительно подорожали продукты питания

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Стали известны результаты массовых проверок ГАИ в Уфе

Общество

Жителей Башкирии предупредили о сильных осадках

Погода

Под Уфой река затопила огород рядом с жилым домом

Общество

В Башкирии в страшной аварии с участием грузовиков скончался 35-летний мужчина

Происшествия

В Башкирии полностью закрыли участок трассы М-5 «Урал»

Общество

В Башкирии в лобовой аварии скончался 52-летний водитель

Происшествия

Сотрудники ГАИ задержали грубого нарушителя ПДД в Башкирии

Общество

В Уфе засняли детей, гуляющих по льду реки Белой

Общество

Спасатели помогли двум питомцам в Башкирии

Общество

В районе Башкирии из-за паводка закрыли мост

Общество

В Башкирии от жителей поступило 157 жалоб на подтопления

Общество

В Уфе зафиксировали температурный рекорд

Погода

В Башкирии проводили в последний путь Жамала Сулатнова, погибшего в ходе СВО

Общество

Жителей Башкирии в ближайшие дни может ожидать непредсказуемая погода

Погода

В Уфе началась подготовка к весенней уборке и озеленению

Общество

В Уфе спасатели пришли на помощь вороне, запутавшейся в леске

Общество

В Башкирии суд заключил под стражу трех иностранных граждан

Общество

Жителей Башкирии предупредили о неблагоприятных погодных условиях

Погода

Госкомитет предупреждает жителей Башкирии о тонком льде

Общество

В Башкирии простились с погибшим в СВО старшим стрелком Эльмиром Габбасовым

Общество

В Башкирии пропала 18-летняя Ангелина Гутарова

Общество

В Уфе за сутки задержали 5 пьяных водителей

Общество

В Башкирии ребенок в шутку поджег дом

Общество

В Башкирии за незаконную вырубку леса задержаны двое мужчин

Общество

Синоптики дали прогноз на выходные в Башкирии

Погода

В Уфе мошенники обманули женщину в декрете на 1,5 млн рублей

Общество

В Уфе из-за коммунальной аварии остались без воды и электричества сотни домов

Общество

В Башкирии начались массовые проверки водителей

Общество

В Башкирии время трудоустройства сократилось до 109 дней

Общество

В Башкирии мошенники обманули врача на 1,1 млн рублей

Общество

В МЧС по Башкирии озвучили даты активного снеготаяния

Общество

В Уфе вандалы разгромили «умную» стойку вызова на остановке

Общество

Они никому не нужны: родственники 94-летнего ветерана из Уфы борются за право на его лечение

Общество

В Башкирии мужчина уснул с сигаретой и чуть не сгорел

Происшествия

В Башкирии задержали участников массовой драки в общежитии

Общество

Как модернизация первичного звена изменила систему здравоохранения в Башкирии

Общество

В лесхозах Башкирии начали готовить технику к пожароопасному сезону

Общество

Мэра Бирска и ее заместителя арестовали по обвинению во взяточничестве

Общество

В Башкирии изменится график движения пригородных поездов

Общество

Сотрудники ГАИ за сутки задержали 4 пьяных водителей в Уфе

Общество

Жителей Башкирии предупредили об опасности на дорогах

Погода

В Башкирии со строительной компании взыскали более 2,7 млн рублей за вред недрам

Общество