Общество

Гульназ Хайри, фото БФ «Мать и дитя»

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве

Двухлетней Амире из Уфы поставили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию. Благотворительный фонд «Мать и дитя» открыл финансовый сбор, чтобы помочь девочке.

«30 июля 2018 года родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днем. Ослабла спина... Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...» – рассказывает мама девочки Юлия.

По словам Юлии, их жизнь разделилась на до и после, когда диагноз подтвердился. 

«Шок, боль, слезы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 килограмма. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки», – отметила мама Амиры.

Юлия уточняет, что инъекция стоит больше 2,1 млн долларов – это самое дорогое лекарство в мире. Семья Амиры не справится с такой неподъемной суммой.

«Нам одним не справиться. Время идет, и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь», – обратилась к неравнодушным мама Амиры.

Как помочь девочке:

 

  • Отправить СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Амира 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 рублей)
  • Банковской картой: по ссылке
    (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)
  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

Правительство Башкирии планирует ужесточить режим самоизоляции с 9 ноября

Читать далее

Как получать доход от провайдеров в доме

Читать далее

IV Международный Байкальский риск-форум пройдет 16-20 ноября в онлайн-режиме

Читать далее

«Мне досталось тяжелое наследство»: Радий Хабиров высказался о серьезной проблеме Башкирии

Читать далее

Врач из Москвы рассказала жителям Башкирии, как действует коронавирус

Читать далее

В Уфе до конца недели полностью перекроют дорогу

Читать далее

В Башкирии тяжелобольного ребенка не обеспечивали лекарствами

Читать далее

Жителям Уфы бесплатно раздадут маски

Читать далее

«Жуткий страх и паника»: чиновница из Башкирии рассказала, как переболела коронавирусом

Читать далее

Жители Башкирии в ноябре смогут увидеть два метеорных потока

Читать далее

Врачи из Уфы получили крупную партию меда от российского пасечника

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Бастрыкин потребовал доклад по делу с нападением мужчины на двух сотрудников полиции в Уфе

Общество

В Уфе открылся новый технопарк

Общество

Спасатели подвели итоги четырнадцатого дня поисков пропавших подростков в Уфе

Общество

В Башкирии иностранцу предъявили обвинение в укрывательстве знакомого, устроившего перестрелку в клубе

Общество

В Башкирии 3 дня будут проходить сельскохозяйственные ярмарки

Общество

Сбер и Министерство природопользования и экологии Башкирии заключили соглашение о сотрудничестве в сфере ESGПартнерский материал

Экономика

В 9 районах Башкирии ввели ограничения движения из-за паводка

Общество

В Башкирии на свет появилась «королевская двойня»

Общество

87 человек заразились COVID-19 в Башкирии за сутки

Общество

ЖК «Лесная симфония» от ГК «Гранель» номинирован на премию Move Realty Awards 2024Партнерский материал

Общество

В Уфе возбудили уголовное дело в отношении 28-летнего мужчины, напавшего на двоих полицейских

Общество

В Уфе сотрудники ГИБДД два дня будут проверять водителей

Общество

Родителям пропавших в Уфе подростков оказывают психологическую помощь

Общество

Стало известно о состоянии полицейских, на которых с ножом напал неадекватный уфимец

Общество

В центре Уфы неадекватный мужчина кинулся с ножом на полицейских

Происшествия

В Башкирии резко ухудшится погода

Погода

В Башкирии снегоход провалился под лед

Происшествия

Урал Искандаров назначен председателем Гостехнадзора Башкирии

Общество

Жителя Уфимского района осудили за незаконный оборот контрафактных сигарет

Общество

В Башкирии талыми водами затопило вход в пещеру Шульган-Таш

Общество

В Башкирии 37-летний геолог погиб в подземном руднике

Происшествия

Парламент Башкирии внес в Госдуму проект закона об иноагентах

Общество

В Башкирии простились с погибшим в СВО 38-летним Павлом Буториным

Общество

В Башкирии отмечается подъем уровня воды в пяти реках

Общество

В Уфе в выходные пройдут сельскохозяйственные ярмарки

Общество

В Башкирии ожидаются дожди и теплая погода

Погода

В Уфу прибудет «Паровоз Победы»

Общество

В Башкирии простились с погибшим в СВО рядовым Дмитрием Халимовым

Общество

Жители микрорайона Уфы остались без горячей воды из-за аварии

Общество

В Башкирии директор компании предстанет перед судом за кражу 89 млн рублей при строительстве объекта очистки воды

Общество

«А из нашего окна»: какие виды положительно влияют на психологический комфортПартнерский материал

Общество

В Башкирии автомобиль с тремя людьми застрял в лесу

Общество

Улицу Мира в Стерлитамаке отремонтируют по нацпроекту

Общество

Спасатели рассказали об итогах тринадцатого дня поисков пропавших подростков в Уфе

Общество

В Уфе на месяц закроют участок дороги по улице Кустарной

Общество

Стрелка из Башкирии, подозреваемого в убийстве 23-летнего мужчины, задержали в Волгоградской области

Общество

Жители Башкирии стали чаще отдыхать в ПриморьеПартнерский материал

Общество

Певцы Ришат Тухватуллин и Алия Карачурина стали родителями

Общество

В Уфе временно введут ограничение движения возле Конгресс-холла

Общество

В Уфе 24-летний самокатчик пытался дать взятку сотрудникам ГИБДД

Общество

В Башкирии за сутки 89 человек заболели COVID-19

Общество

МЧС Башкирии выпустило экстренное штормовое предупреждение

Погода