Общество

Гульназ Хайри, фото БФ «Мать и дитя»

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве - новости Уфы и Башкирии

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве

Двухлетней Амире из Уфы поставили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию. Благотворительный фонд «Мать и дитя» открыл финансовый сбор, чтобы помочь девочке.

«30 июля 2018 года родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днем. Ослабла спина... Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...» – рассказывает мама девочки Юлия.

По словам Юлии, их жизнь разделилась на до и после, когда диагноз подтвердился. 

«Шок, боль, слезы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 килограмма. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки», – отметила мама Амиры.

Юлия уточняет, что инъекция стоит больше 2,1 млн долларов – это самое дорогое лекарство в мире. Семья Амиры не справится с такой неподъемной суммой.

«Нам одним не справиться. Время идет, и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь», – обратилась к неравнодушным мама Амиры.

Как помочь девочке:

 

  • Отправить СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Амира 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 рублей)
  • Банковской картой: по ссылке
    (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)
  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

Правительство Башкирии планирует ужесточить режим самоизоляции с 9 ноября

Читать далее

Как получать доход от провайдеров в доме

Читать далее

«Мне досталось тяжелое наследство»: Радий Хабиров высказался о серьезной проблеме Башкирии

Читать далее

Врач из Москвы рассказала жителям Башкирии, как действует коронавирус

Читать далее

В Уфе до конца недели полностью перекроют дорогу

Читать далее

В Башкирии тяжелобольного ребенка не обеспечивали лекарствами

Читать далее

Жителям Уфы бесплатно раздадут маски

Читать далее

«Жуткий страх и паника»: чиновница из Башкирии рассказала, как переболела коронавирусом

Читать далее

Жители Башкирии в ноябре смогут увидеть два метеорных потока

Читать далее

Врачи из Уфы получили крупную партию меда от российского пасечника

Читать далее

В Башкирии увеличивается число больных пневмонией

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В четырех районах Уфы отключат воду и электричество

Общество

В Башкирии ожидаются дожди с грозами

Погода

В Башкирии неизвестные подожгли отходы лесопиления

Общество

В Уфе перед судом предстанет организатор подпольного казино

Общество

Александр Бастрыкин взял на контроль ситуацию с многодетными семьями в Башкирии

Общество

В Уфе названы лучшие специалисты по экологической безопасности России

Общество

На трассе в Башкирии перекроют участок дороги

Общество

Проректор РГУТИС Татьяна Кривошеева высоко оценила меры поддержки молодых ученых в Башкирии

Общество

Россельхозбанк в Башкирии предлагает увеличить доходность по накопительным счетамПартнерский материал

Общество

В Башкирии прокуратура добилась выплат родителям погибшего участника СВО

Общество

В следующем году в Башкирии обновят 144 общественные территории

Общество

Глава Башкирии лично поддержит молодых ученых, решивших остаться в республике

Общество

В Уфе сотрудники ДПС задержали подростков на мотоциклах

Общество

МЧС Башкирии предупредило о грозах

Погода

В Уфе при пожаре в квартире спасли шестерых человек

Происшествия

Денис Сикеринский считает Башкирию идеальным регионом для ученых

Общество

Подъемы уровней рек ожидаются из-за затяжных дождей в Башкирии

Общество

В Уфе поймали трех курьеров телефонных мошенников

Общество

О героизме отца и сына из Башкирии в зоне СВО сложили стихи и записали песню

Общество

Прокуратура потребовала возобновить дело о смертельном ДТП в Башкирии

Общество

Психотерапевт из Уфы рассказала, как действовать при возникновении суицидальных мыслей

Общество

В Башкирии осудят мать, которая не занималась воспитанием дочери

Общество

Дерущиеся медведи держат в страхе жителей города в Башкирии

Общество

Уфимское издание «Пруфы» могло получить один млн рублей за серию скандальных публикаций

Общество

В Башкирии тело 88-летней пенсионерки нашли в сгоревшей квартире

Происшествия

Один человек погиб и трое пострадали в ДТП с фурой на трассе в Башкирии

Происшествия

В Башкирии расширили круг получателей единовременной выплаты в 2 млн рублей

Общество

В Башкирии 56-летний водитель погиб в лобовом ДТП с грузовиком

Происшествия

В Уфе пополнился список стобалльников

Общество

Башкирию накроют сильные дожди

Погода

В Башкирии установили личность подростка, который жестоко избивал людей

Общество

В Башкирии 34-летний мужчина разбился насмерть, упав со скалы

Происшествия

Никита Марченков назвал богатую национальную культуру Башкирии хорошим отражением науки

Общество

Школьница из Башкирии копит на мечту, продавая землянику

Общество

В уфимской Нижегородке до конца августа ограничат движение на двух улицах

Общество

За 5 месяцев 2025 года объемы производства продукции АПК в Башкортостане выросли до 64 млрд рублей

Экономика

Молодым ученым из Башкирии выдают льготный автокредит

Общество

В Башкирии завели дело после ролика с жестоким избиением двух человек

Происшествия

Светлана Мустафина рассказала об ожиданиях от съезда молодых ученых в Уфе

Общество

В Башкирии из воды извлекли тело мужчины

Происшествия

В Уфе до 15 августа ограничат движение по улице Сельской Богородской

Общество

В Башкирии мужчину раздавило тюком картона

Происшествия