Общество

Гульназ Хайри, фото БФ «Мать и дитя»

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве - новости Уфы и Башкирии

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве

Двухлетней Амире из Уфы поставили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию. Благотворительный фонд «Мать и дитя» открыл финансовый сбор, чтобы помочь девочке.

«30 июля 2018 года родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днем. Ослабла спина... Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...» – рассказывает мама девочки Юлия.

По словам Юлии, их жизнь разделилась на до и после, когда диагноз подтвердился. 

«Шок, боль, слезы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 килограмма. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки», – отметила мама Амиры.

Юлия уточняет, что инъекция стоит больше 2,1 млн долларов – это самое дорогое лекарство в мире. Семья Амиры не справится с такой неподъемной суммой.

«Нам одним не справиться. Время идет, и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь», – обратилась к неравнодушным мама Амиры.

Как помочь девочке:

 

  • Отправить СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Амира 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 рублей)
  • Банковской картой: по ссылке
    (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)
  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

Правительство Башкирии планирует ужесточить режим самоизоляции с 9 ноября

Читать далее

Как получать доход от провайдеров в доме

Читать далее

IV Международный Байкальский риск-форум пройдет 16-20 ноября в онлайн-режиме

Читать далее

«Мне досталось тяжелое наследство»: Радий Хабиров высказался о серьезной проблеме Башкирии

Читать далее

Врач из Москвы рассказала жителям Башкирии, как действует коронавирус

Читать далее

В Уфе до конца недели полностью перекроют дорогу

Читать далее

В Башкирии тяжелобольного ребенка не обеспечивали лекарствами

Читать далее

Жителям Уфы бесплатно раздадут маски

Читать далее

«Жуткий страх и паника»: чиновница из Башкирии рассказала, как переболела коронавирусом

Читать далее

Жители Башкирии в ноябре смогут увидеть два метеорных потока

Читать далее

Врачи из Уфы получили крупную партию меда от российского пасечника

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Все города Башкирии признаны благоприятными для проживания

Общество

Уфа заняла 5 место по качеству городской среды среди городов-миллионников страны

Общество

В Башкирии снижаются уровни рек

Общество

Бастрыкин поручил представить доклад по делу с избиением подростка-инвалида в Башкирии

Общество

В Башкирии в 2024 году номерной фонд увеличился на более 500 единиц

Общество

В Уфе перед судом предстанет мужчина, ограбивший прохожую

Общество

Как выглядит мост через реку Уршак, который закроют на ремонт

Общество

В деревне Башкирии при пожаре погибло 18 голов мелко-рогатого скота

Происшествия

В Башкирии пожилой мужчина получил ожоги при тушении пожара

Происшествия

В электронной базе Башкирии зафиксировали уже 12 тысяч будущих первоклассников

Технологии

Жители Башкирии смогут наблюдать необычное астрономическое явление

Общество

Цифровизация сельского хозяйства: как технологии помогают башкирским фермерамПартнерский материал

Общество

В Уфе пропала 21-летняя Алсу Закирова

Общество

В Башкирии 60-летний разнорабочий получил смертельную травму на производстве

Происшествия

Жителей Башкирии предупредили о ветре и тумане

Погода

В Башкирии женщина, разыскивая брата, нарвалась на аферистов

Общество

В Уфе за сутки задержали 7 пьяных водителей

Общество

РКБ имени Г.Г. Куватова стала лауреатом премии правительства РФ в области качества

Общество

Стало известно, когда в Уфе начнутся репетиции парада ко Дню Победы

Общество

«Был ад»: глава Башкирии высказался о необходимости ремонта одного из мостов

Общество

В Башкирии алиментщик прятался от приставов в туалете

Общество

«Я бы молчал»: Радий Хабиров раскритиковал глав за уборку

Общество

«Ни у кого не отнимаем»: Радий Хабиров о реабилитационном центре для участников СВО

Общество

Радий Хабиров рассказал о том, какие добрые дела делал в Ураза-байрам

Общество

Радий Хабиров заявил, что бывший мэр Салавата остается в команде

Общество

В Уфе нетрезвый рабочий погиб из-за травмы на работе

Происшествия

В Уфе побит температурный рекорд, который держался 30 лет

Погода

В Уфе мужчина попал в больницу после наезда легковушки

Происшествия

Врач из Уфы рассказала, как избежать развития гестационного сахарного диабета

Общество

В Башкирии похоронят Владислава Бочарова, погибшего в зоне СВО

Общество

В Башкирии примут закон о господдержке кинематографии

Общество

В Башкирии за сутки произошло 9 природных пожаров

Происшествия

В Башкирии при пожаре в частном доме погиб 65-летний мужчина

Происшествия

Три района Уфы останутся без отопления, электричества и воды

Общество

В Башкирии потеплеет до +19 градусов

Погода

В Башкирии похоронили погибшего в зоне СВО Ильгама Бадалова

Общество

В Уфе ограничат движение на трех улицах

Общество

Житель Башкирии отправился за решетку за попытку дать взятку сотрудникам ДПС

Общество

В Башкирии на ярмарке трудоустройства представят около пяти тысяч вакансий

Общество

Летчик армейской авиации СВО высказался о программе «Герои Башкортостана»

Общество

В Башкирии подросток отправился в колонию за хищение денег

Общество

В Башкирии прогнозируется сильный ветер

Погода