Общество

Гульназ Хайри, фото БФ «Мать и дитя»

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве - новости Уфы и Башкирии

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве

Двухлетней Амире из Уфы поставили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию. Благотворительный фонд «Мать и дитя» открыл финансовый сбор, чтобы помочь девочке.

«30 июля 2018 года родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днем. Ослабла спина... Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...» – рассказывает мама девочки Юлия.

По словам Юлии, их жизнь разделилась на до и после, когда диагноз подтвердился. 

«Шок, боль, слезы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 килограмма. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки», – отметила мама Амиры.

Юлия уточняет, что инъекция стоит больше 2,1 млн долларов – это самое дорогое лекарство в мире. Семья Амиры не справится с такой неподъемной суммой.

«Нам одним не справиться. Время идет, и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь», – обратилась к неравнодушным мама Амиры.

Как помочь девочке:

 

  • Отправить СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Амира 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 рублей)
  • Банковской картой: по ссылке
    (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)
  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

Правительство Башкирии планирует ужесточить режим самоизоляции с 9 ноября

Читать далее

Как получать доход от провайдеров в доме

Читать далее

IV Международный Байкальский риск-форум пройдет 16-20 ноября в онлайн-режиме

Читать далее

«Мне досталось тяжелое наследство»: Радий Хабиров высказался о серьезной проблеме Башкирии

Читать далее

Врач из Москвы рассказала жителям Башкирии, как действует коронавирус

Читать далее

В Уфе до конца недели полностью перекроют дорогу

Читать далее

В Башкирии тяжелобольного ребенка не обеспечивали лекарствами

Читать далее

Жителям Уфы бесплатно раздадут маски

Читать далее

«Жуткий страх и паника»: чиновница из Башкирии рассказала, как переболела коронавирусом

Читать далее

Жители Башкирии в ноябре смогут увидеть два метеорных потока

Читать далее

Врачи из Уфы получили крупную партию меда от российского пасечника

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе дали названия двум новым улицам

Общество

В Башкирии пенсионерка отдала мошенникам крупную сумму денег

Общество

В Башкирии сняли ограничение движения на двух участках дорог

Общество

В Уфе за взятку задержан крупный застройщик

Общество

В Башкирии при пожаре погибли отец и сын

Происшествия

В Уфе перед судом предстанет мужчина, погубивший в ДТП пассажирку

Происшествия

В Башкирии уровень воды в Белой может подняться до семи метров

Общество

В Башкирии парней осудят за осквернение памятника боевой славы

Происшествия

В Уфе студента нашли под окнами общежития

Происшествия

В Уфе рецидивист избил мужчину и забрал у него деньги

Происшествия

Житель Башкирии украл деньги у женщины-инвалида

Общество

В Уфе сотрудники ДПС задержали 15-летнего подростка за рулем мопеда

Общество

В Башкирии двое мужчин пытались сдать экзамен в ГАИ с использованием запрещенных устройств

Общество

Под Уфой автомобиль насмерть сбил двух косуль

Происшествия

Семьи участников СВО из Башкирии могут сэкономить на льготах до 650 тысяч рублей за год

Общество

В Башкирии пожарный извещатель спас жизнь пожилой женщине

Общество

«Набросился со спины»: появились подробности нападения медведя на мужчину в Башкирии

Общество

В Башкирии директор школы выплатит штраф за черепно-мозговую травму 10-летней ученицы

Общество

В Башкирии семимесячный ребенок опрокинул на себя кипящий чайник

Происшествия

В Башкирии подросток «заминировал» школу, чтобы сорвать контрольную

Общество

В Башкирии сотрудники ДПС спасли мужчину, который бросался под колеса автомобилей

Общество

В Уфе мужчина лишился внедорожника из-за повторного пьяного вождения

Общество

Врач из Уфы рассказала о скрытых опасностях «ветрянки»

Общество

Депутаты Башкирии предлагают удешевить сделки дарения недвижимости для близких родственников

Общество

В Уфе пропала 39-летняя Гульназ Хадиуллина

Общество

В Уфе за сутки задержали 5 пьяных водителей

Общество

В Башкирии за сутки поступило два сообщения о подтоплениях

Общество

В Башкирии организацию оштрафовали на 1 млн рублей за дачу взятки судебному приставу

Общество

Теплая и ясная погода ожидается в Башкирии

Погода

В Уфе женщина выплатит сотруднику полиции 25 тысяч рублей компенсации морального вреда

Общество

Жители Башкирии смогут проголосовать за новые общественные территории

Общество

В Уфе в связи с празднованием Ураза-байрам ограничат движение на нескольких улицах

Общество

В Башкирии организатор питания в детсадах выплачивала поварам зарплату меньше МРОТ

Общество

В Башкирии оценят ущерб от паводка в деревне Азово

Общество

В Башкирии сотрудники ГАИ задержали пьяного водителя

Общество

В Башкирии выявляют нелегальных перевозчиков

Общество

В Башкирии спасатели провели взрывные работы на реке Юрюзань

Общество

В Башкирии женщина пыталась задушить своего 3-месячного ребенка

Общество

В Башкирии завершились поиски 22-летней девушки

Общество

Уфимцев приглашают сдать ГТО

Спорт

Почти 70% мошеннических атак в мессенджерах происходят в WhatsApp*Партнерский материал

Общество

В Уфе сотрудники ДПС применили силу к водителю иномарки, накопившей 30 штрафов

Общество