Общество

Гульназ Хайри, фото БФ «Мать и дитя»

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве - новости Уфы и Башкирии

В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве

Двухлетней Амире из Уфы поставили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию. Благотворительный фонд «Мать и дитя» открыл финансовый сбор, чтобы помочь девочке.

«30 июля 2018 года родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днем. Ослабла спина... Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...» – рассказывает мама девочки Юлия.

По словам Юлии, их жизнь разделилась на до и после, когда диагноз подтвердился. 

«Шок, боль, слезы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 килограмма. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки», – отметила мама Амиры.

Юлия уточняет, что инъекция стоит больше 2,1 млн долларов – это самое дорогое лекарство в мире. Семья Амиры не справится с такой неподъемной суммой.

«Нам одним не справиться. Время идет, и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь», – обратилась к неравнодушным мама Амиры.

Как помочь девочке:

 

  • Отправить СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Амира 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 рублей)
  • Банковской картой: по ссылке
    (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)
  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

Правительство Башкирии планирует ужесточить режим самоизоляции с 9 ноября

Читать далее

Как получать доход от провайдеров в доме

Читать далее

«Мне досталось тяжелое наследство»: Радий Хабиров высказался о серьезной проблеме Башкирии

Читать далее

Врач из Москвы рассказала жителям Башкирии, как действует коронавирус

Читать далее

В Уфе до конца недели полностью перекроют дорогу

Читать далее

В Башкирии тяжелобольного ребенка не обеспечивали лекарствами

Читать далее

Жителям Уфы бесплатно раздадут маски

Читать далее

«Жуткий страх и паника»: чиновница из Башкирии рассказала, как переболела коронавирусом

Читать далее

Жители Башкирии в ноябре смогут увидеть два метеорных потока

Читать далее

Врачи из Уфы получили крупную партию меда от российского пасечника

Читать далее

В Башкирии увеличивается число больных пневмонией

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Башкирию накроют ливни с градом

Погода

В Башкирии спасатели эвакуировали 16-летнего парня с поврежденной лодки

Происшествия

В Уфе полицейские задержали 13-летнюю девочку на квадроцикле

Общество

В Башкирии мужчина устроил стрельбу на территории СНТ

Общество

В Уфе девочка угодила под колеса кроссовера

Происшествия

Завтра на дорогах Башкирии будет туман

Погода

В Башкирии в сгоревшем доме нашли тело 50-летнего мужчины

Происшествия

В Уфе водитель электровелосипеда сбил трехлетнего ребенка

Происшествия

В Башкирии спасатели эвакуировали мужчину, застрявшего в лесу

Происшествия

В Башкирии за сутки задержали 45 пьяных водителей

Общество

В Башкирии осудили женщину за езду с поддельными правами

Общество

В Башкирии установится жаркая и дождливая погода

Погода

Мэр Уфы показал, какие спортзалы возводят под землей бойцы СВО

Общество

Экс-главе Госкоммолодежи Башкирии Яне Гайдук огласили приговор

Общество

В районе Башкирии ввели карантин из-за опасного растения

Общество

В Уфе мужчина украл деньги из автомобиля с использованием спецтехники

Общество

В Гафурийском лесничестве Башкирии ведутся работы по реконструкции лесных дорог

Общество

В Башкирии экс-директора ЖЭУ осудили за растрату более 1,3 млн рублей

Общество

В Уфе резко испортится погода

Погода

ГИБДД Башкирии проводит усиленные рейды

Общество

Жители Башкирии сообщили о массовом отключении мобильного интернета

Общество

В Уфе пропал 33-летний Азат Халилов

Общество

От геномных исследований до фармсинтеза: что показали на XIII Всероссийском съезде молодых ученых в Уфе

Общество

Мобильный офис центра «Мой бизнес» в 2025 году посетил 21 муниципалитет Башкирии

Экономика

Антон Котяков прибыл в Башкирию с рабочим визитом

Общество

В Башкирии объявлено штормовое предупреждение

Погода

БПЛА заметили в небе над Башкирией

Общество

В Башкирии в результате пожара женщина получила ожоги

Происшествия

В Башкирии пожилой мужчина ушел за ягодами и потерялся в лесу

Общество

В выходные в Уфе пройдут сельхозярмарки

Общество

В Уфе работник получил тяжелые травмы, упав с высоты

Происшествия

В Уфе сотрудники ДПС задержали пьяного подростка за рулем «Приоры»

Общество

В Уфе в ДТП пострадал четырехлетний ребенок

Происшествия

В Башкирии механизатор получил смертельную травму

Происшествия

Глава Башкирии подписал закон об увеличении выплат опекунам и попечителям

Общество

Утоление кадрового голода и ранняя диагностика болезней: зачем в Башкирии обновляют первичное звено здравоохранения

Здоровье

В Башкирии осудят экс-заместителя мэра за посредничество во взяточничестве

Общество

В Башкирии пропал без вести 19-летний Радмир Саитов

Общество

В Башкирии похоронили ефрейтора Раиля Самситдинова, погибшего в зоне СВО

Общество

В Башкирии изменят график движения пригородного поезда

Общество

В Башкирии потеплеет до +26 градусов

Погода

В Уфе мужчина лишился иномарки за пьяную езду

Общество