Общество

Гульназ Хайри, фото «Ломая барьеры»

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек - новости Уфы и Башкирии

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

Башкирия стала вторым регионом России, в котором введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Детей с первым диагнозом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки; детей с ихтиозом – «рыбками», из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.

На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек и детей-рыбок проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав детского медицинского центра управления делами Президента РФ по уникальной программе реабилитации, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки».

«В республике проживают 22 ребенка-бабочки и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в республике, необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты», – рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение его персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Благодаря спортивному поступку уфимца Радмира Бикметова, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта.

«Для меня спорт – это возможность не только улучшить свое физическое состояние, но и воодушевить своим примером других во благо многих», – прокомментировал Радмир.

17 октября запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие 4 особенных детей. В течение 14 дней дети принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия. Специально для них предусмотрена щадящая диета с блендированным питанием. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.

«С радостью хочу вам сообщить, что проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши «бабочки» и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза», – отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В Башкирии пройдет кадровый конкурс в Центр стратегических разработок республики

Читать далее

В Башкирии растет число заболевших пневмонией

Читать далее

Житель Башкирии похудел на 30 кг ради своей мечты

Читать далее

Глава Башкирии раскритиковал доклад министерства

Читать далее

Число заболевших коронавирусом в Башкирии увеличилось

Читать далее

В Башкирии генеральный директор БСК Эдуард Давыдов сообщил о своей болезни

Читать далее

Радий Хабиров рассказала о благоустройстве парков в Башкирии

Читать далее

В Башкирии пропала 13-летняя Карина Зайцева

Читать далее

В Башкирии впервые за 10 лет приехавших больше, чем уехавших

Читать далее

Элвин Грей обрадовал поклонников новым клипом

Читать далее

В Башкирии попавшие в больницу родители смогут определить детей в центр «Семья»

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

«Поезд заботы» продолжает посещать районы Башкирии

Общество

В Башкирии пенсионерке удалили опухоль размером с арбуз

Общество

Жителей Башкирии предупредили об ухудшении видимости на дорогах

Погода

Пятилитровый баллон разорвался на балконе в уфимской квартире

Происшествия

В Уфе арестовали бывшего руководителя оборонного завода по обвинению во взяточничестве

Общество

В Уфе суд вынес приговор банде по делу о разбое, грабеже и самоуправстве

Происшествия

Башкирия лидирует в развитии научно-популярного туризма

Общество

В Уфе на двух пожилых женщин рухнула массивная ветка

Происшествия

В Уфе вынесли приговор виновнику смертельного ДТП

Происшествия

В Уфе ограничат движение по улице Клавдии Абрамовой

Общество

В Башкирии приняли закон о продаже алкоголя в летних кафе

Общество

В Башкирии завершено расследование гибели рабочего на элеваторе

Происшествия

В Башкирии при пожаре погибла 60-летняя женщина

Происшествия

В Башкирии из-за усиления ветра произошло три случая срыва кровли

Происшествия

«А может быть, и впрямь остаться»: мнения молодых ученых о первом дне съезда СМУ и СНО в Уфе

Общество

В четырех районах Уфы отключат воду и электричество

Общество

В Башкирии ожидаются дожди с грозами

Погода

В Башкирии неизвестные подожгли отходы лесопиления

Общество

В Уфе перед судом предстанет организатор подпольного казино

Общество

Александр Бастрыкин взял на контроль ситуацию с многодетными семьями в Башкирии

Общество

В Уфе названы лучшие специалисты по экологической безопасности России

Общество

На трассе в Башкирии перекроют участок дороги

Общество

Проректор РГУТИС Татьяна Кривошеева высоко оценила меры поддержки молодых ученых в Башкирии

Общество

Россельхозбанк в Башкирии предлагает увеличить доходность по накопительным счетамПартнерский материал

Общество

В Башкирии прокуратура добилась выплат родителям погибшего участника СВО

Общество

В следующем году в Башкирии обновят 144 общественные территории

Общество

Глава Башкирии лично поддержит молодых ученых, решивших остаться в республике

Общество

В Уфе сотрудники ДПС задержали подростков на мотоциклах

Общество

МЧС Башкирии предупредило о грозах

Погода

В Уфе при пожаре в квартире спасли шестерых человек

Происшествия

Денис Сикеринский считает Башкирию идеальным регионом для ученых

Общество

Подъемы уровней рек ожидаются из-за затяжных дождей в Башкирии

Общество

В Уфе поймали трех курьеров телефонных мошенников

Общество

О героизме отца и сына из Башкирии в зоне СВО сложили стихи и записали песню

Общество

Прокуратура потребовала возобновить дело о смертельном ДТП в Башкирии

Общество

Психотерапевт из Уфы рассказала, как действовать при возникновении суицидальных мыслей

Общество

В Башкирии осудят мать, которая не занималась воспитанием дочери

Общество

Дерущиеся медведи держат в страхе жителей города в Башкирии

Общество

Уфимское издание «Пруфы» могло получить один млн рублей за серию скандальных публикаций

Общество

В Башкирии тело 88-летней пенсионерки нашли в сгоревшей квартире

Происшествия

Один человек погиб и трое пострадали в ДТП с фурой на трассе в Башкирии

Происшествия

В Башкирии расширили круг получателей единовременной выплаты в 2 млн рублей

Общество