Общество

Гульназ Хайри, фото «Ломая барьеры»

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

Башкирия стала вторым регионом России, в котором введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Детей с первым диагнозом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки; детей с ихтиозом – «рыбками», из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.

На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек и детей-рыбок проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав детского медицинского центра управления делами Президента РФ по уникальной программе реабилитации, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки».

«В республике проживают 22 ребенка-бабочки и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в республике, необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты», – рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение его персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Благодаря спортивному поступку уфимца Радмира Бикметова, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта.

«Для меня спорт – это возможность не только улучшить свое физическое состояние, но и воодушевить своим примером других во благо многих», – прокомментировал Радмир.

17 октября запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие 4 особенных детей. В течение 14 дней дети принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия. Специально для них предусмотрена щадящая диета с блендированным питанием. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.

«С радостью хочу вам сообщить, что проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши «бабочки» и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза», – отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В Башкирии пройдет кадровый конкурс в Центр стратегических разработок республики

Читать далее

В Башкирии растет число заболевших пневмонией

Читать далее

Житель Башкирии похудел на 30 кг ради своей мечты

Читать далее

Глава Башкирии раскритиковал доклад министерства

Читать далее

МегаФон инвестирует 6 млрд рублей в разработку системы спутниковой передачи данных

Читать далее

Взгляд в будущее – каким должен быть жилой комплекс нового поколения?Партнерский материал

Читать далее

Число заболевших коронавирусом в Башкирии увеличилось

Читать далее

В Башкирии генеральный директор БСК Эдуард Давыдов сообщил о своей болезни

Читать далее

Радий Хабиров рассказала о благоустройстве парков в Башкирии

Читать далее

В Башкирии пропала 13-летняя Карина Зайцева

Читать далее

В Башкирии впервые за 10 лет приехавших больше, чем уехавших

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе идут поиски 36-летней Вилены Давлетшиной

Общество

Радий Хабиров сообщил о сохранении лип при реконструкции Советской площади

Общество

В Башкирии прекращены поиски 13-летней Лианы Ягудиной

Общество

В Башкирии выявлено повышенное содержание вредных веществ в воздухе

Общество

Радий Хабиров подписал указ о выдаче молодым ученым по полмиллиона рублей

Общество

В Башкирии ищут 13-летнюю Лиану Ягудину

Общество

В Башкирии мужчина без прав почти полгода работал водителем автомобиля скорой помощи

Общество

В Башкирии за сутки от COVID-19 скончались шесть человек

Общество

В Башкирии сотрудники ГИБДД попросили граждан сообщать о пьяных водителях

Общество

В Уфе ограничено движение по Бельскому мосту

Общество

В Башкирии 17-летняя девушка погибла в ДТП

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – субботу, 24 июля

Гороскоп

В Башкирии ожидаются сильные грозы и дожди

Погода

В Башкирии выделят 11,8 млн рублей на авиаперелеты чиновников

Общество

Двое подростков из Башкирии попали в больницу после ДТП с мотоциклом

Происшествия

Следком начал проверку смерти 5-летней девочки в Уфе

Происшествия

В Уфе на Советской площади рухнула ель

Общество

В Уфе ограничат движение транспорта возле СОК «Биатлон»

Общество

В Уфе спасли 10 и 11-летнюю девочек из воды

Происшествия

В Башкирии будут судить убийц 100-летнего ветерана

Происшествия

Центробанк повысил ключевую ставку сразу на один пункт – до 6,5%

Экономика

В Уфе погибла 5-летняя девочка после падения с высоты 15-го этажа

Происшествия

Образование в Уфе: рассказываем о вузе с самыми актуальными направлениями

Общество

В Уфе сбили 3-летнего мальчика на самокате

Происшествия

Глава Бижбулякского района возмутился распространением слухов о смерти 14-летней девочки, на которую упала крыша

Общество

МегаФон запустил обучающую платформу для защиты от киберугрозПартнерский материал

Общество

Жителей Башкирии предупредили о штормовом ветре

Погода

В Уфе снова зафиксировано превышение вредных веществ в воздухе

Общество

Радий Хабиров подписал указ об охране памятников природы от неблагоприятных антропогенных воздействий

Общество

Суд обязал вернуть в бюджет Башкирии 115 млн рублей поставщика пиксельных елок

Общество

В Башкирии от COVID-19 погибли 717 граждан

Общество

В Молдавии обнаружили незаконный завод, выпускавший башкирские вертолеты

Общество

В Башкирии мальчик утонул, когда поплыл за мячом

Происшествия

Шиханы, природные заповедники и парки депутаты предложили включить в Конституцию Башкирии

Общество

Доход бюджета Башкирии составил более 118 млдр рублей

Общество

Радий Хабиров представил башкирских спортсменов, которые выступят на Олимпийских играх

Общество

В Башкирии спортсмен Эльбрус Нигматуллин поднял платформу с вертолетом, установив мировой рекорд

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – пятницу, 23 июля

Гороскоп

В Башкирии ожидается похолодание и ливневые дожди

Погода

Изменения, вступающие в силу с 1 августа 2021 года

Общество

В Башкирии гендиректор строительной фирмы обвиняется в хищении более 12 млн рублей

Общество

Верховный суд Башкирии утвердил приговор мужчине, получившему от бывшего министра 5 млн рублей

Общество