Общество

Гульназ Хайри, фото «Ломая барьеры»

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

Башкирия стала вторым регионом России, в котором введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Детей с первым диагнозом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки; детей с ихтиозом – «рыбками», из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.

На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек и детей-рыбок проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав детского медицинского центра управления делами Президента РФ по уникальной программе реабилитации, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки».

«В республике проживают 22 ребенка-бабочки и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в республике, необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты», – рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение его персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Благодаря спортивному поступку уфимца Радмира Бикметова, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта.

«Для меня спорт – это возможность не только улучшить свое физическое состояние, но и воодушевить своим примером других во благо многих», – прокомментировал Радмир.

17 октября запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие 4 особенных детей. В течение 14 дней дети принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия. Специально для них предусмотрена щадящая диета с блендированным питанием. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.

«С радостью хочу вам сообщить, что проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши «бабочки» и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза», – отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Loading...

Читайте также

В Башкирии пройдет кадровый конкурс в Центр стратегических разработок республики

Читать далее

В Башкирии растет число заболевших пневмонией

Читать далее

Житель Башкирии похудел на 30 кг ради своей мечты

Читать далее

Глава Башкирии раскритиковал доклад министерства

Читать далее

МегаФон инвестирует 6 млрд рублей в разработку системы спутниковой передачи данных

Читать далее

Взгляд в будущее – каким должен быть жилой комплекс нового поколения?Партнерский материал

Читать далее

Число заболевших коронавирусом в Башкирии увеличилось

Читать далее

В Башкирии генеральный директор БСК Эдуард Давыдов сообщил о своей болезни

Читать далее

Радий Хабиров рассказала о благоустройстве парков в Башкирии

Читать далее

В Башкирии пропала 13-летняя Карина Зайцева

Читать далее

В Башкирии впервые за 10 лет приехавших больше, чем уехавших

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Радий Хабиров рассказал об инновационной добыче нефти в республике

Общество

В несанкционированном митинге в Уфе участвовали дети

Общество

В Башкирии мужчина погиб при пожаре

Происшествия

В Уфе обнаружены нарушения в пансионате для престарелых и инвалидов

Общество

В Башкирии депутаты взяли на контроль вопрос о выплатах медикам

Общество

С жителями Уфы проведут встречи по вопросам отопления в домах

Общество

В Башкирии число инфицированных коронавирусом возросло на 168

Общество

Радий Хабиров распорядился изъять земли для строительства Восточного выезда

Общество

В Башкирии мужчина погиб в лобовом столкновении

Происшествия

Житель Башкирии спас замерзшего пса

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – субботу, 23 января

Гороскоп

В Башкирию придет резкое потепление

Погода

В Кировском суде Уфы назначили дату заседания в деле против Моргенштерна

Общество

В Иглинском районе Башкирии похитили участки на сумму более 184 млн рублей

Общество

Глава Башкирии выступил против травли художницы Ален Савельевой

Общество

Глава Башкирии сообщил, что в 2020 году выделили 211,5 млн рублей грантов для сельхозбизнеса

Общество

Расследование о найденном в парке Уфы теле 35-летней девушки завершено

Происшествия

В Башкирии в суде арестовали изнасиловавшего 12-летнюю девочку

Происшествия

Опубликовано видео с задержанным ФСБ за подготовку теракта в Башкирии

Происшествия

В Уфе начали демонтаж новогодних украшений

Общество

Хакер из Башкирии взламывал сайты госучреждений

Общество

Парковочное место в ЖК «Уфимский Кремль» с выгодой до 175 тысяч рублейПартнерский материал

Общество

МЧС предупреждает жителей Башкирии об опасных погодных условиях

Погода

Волонтер из Башкирии стала победительницей конкурса «Волонтер – Дед Мороз года»

Общество

В Башкирии планируют производить оборудование для солнечных электростанций

Общество

Предприниматели Республики Башкортостан покупают онлайн-подписки на телемедицину для сотрудников

Общество

Певица Гульназ Асаева поделилась подробностями о личной жизни

Общество

В Уфе на полдня ограничат движение на одной из улиц

Общество

В Уфе скончался начальник отдела парламента Башкирии Евгений Минеев

Происшествия

На пепелище пожара в Башкирии обнаружено тело мужчины

Происшествия

Участник ДТП в Башкирии, где погибла целая семья, сообщил новые подробности

Происшествия

В Башкирии 25-летнего парня задержали за подготовку теракта

Происшествия

Динар Гильмутдинов обратился к водителям из-за рейдов

Общество

В Башкирии число носителей коронавируса увеличилось на 168

Общество

Штаб Навального собирает людей на митинг в Уфе за деньги, опасаясь, что никто не придет

Общество

Стали известны личности погибших в жестком ДТП в Башкирии

Происшествия

В Башкирии проданный за 38 тысяч храм будет возвращен прихожанам

Общество

Следователи проверят невыплату компенсации врачам в одном из городов Башкирии

Общество

Директор строительной компании в Башкирии задержан за игнорирование решения суда

Общество

33-летний мужчина погиб в ДТП в Башкирии

Происшествия

В жуткой аварии в пригороде Уфы погибли двое взрослых и двое детей

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – пятницу, 22 января

Гороскоп