Общество

Гульназ Хайри, фото «Ломая барьеры»

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

Башкирия стала вторым регионом России, в котором введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Детей с первым диагнозом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки; детей с ихтиозом – «рыбками», из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.

На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек и детей-рыбок проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав детского медицинского центра управления делами Президента РФ по уникальной программе реабилитации, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки».

«В республике проживают 22 ребенка-бабочки и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в республике, необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты», – рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение его персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Благодаря спортивному поступку уфимца Радмира Бикметова, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта.

«Для меня спорт – это возможность не только улучшить свое физическое состояние, но и воодушевить своим примером других во благо многих», – прокомментировал Радмир.

17 октября запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие 4 особенных детей. В течение 14 дней дети принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия. Специально для них предусмотрена щадящая диета с блендированным питанием. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.

«С радостью хочу вам сообщить, что проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши «бабочки» и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза», – отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В Башкирии пройдет кадровый конкурс в Центр стратегических разработок республики

Читать далее

В Башкирии растет число заболевших пневмонией

Читать далее

Житель Башкирии похудел на 30 кг ради своей мечты

Читать далее

Глава Башкирии раскритиковал доклад министерства

Читать далее

МегаФон инвестирует 6 млрд рублей в разработку системы спутниковой передачи данных

Читать далее

Число заболевших коронавирусом в Башкирии увеличилось

Читать далее

В Башкирии генеральный директор БСК Эдуард Давыдов сообщил о своей болезни

Читать далее

Радий Хабиров рассказала о благоустройстве парков в Башкирии

Читать далее

В Башкирии пропала 13-летняя Карина Зайцева

Читать далее

В Башкирии впервые за 10 лет приехавших больше, чем уехавших

Читать далее

Элвин Грей обрадовал поклонников новым клипом

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В администрации Уфы рассказали, как продвигается обновление территории бульвара Саид-Галеева

Общество

Спасатели подвели итоги 60 поискового дня пропавшего в Уфе подростка

Общество

МЧС Башкирии предупредило о шквалистом ветре

Погода

В Уфе в «День 1000 велосипедистов» закроют проезд на центральных улицах

Общество

В Башкирии двое мужчин предстанут перед судом за кражу с банковского счета знакомого 491 тысячи рублей

Общество

ГИБДД России переименовали в Госавтоинспекцию

Общество

В Уфе кадет попал в больницу после жестокого избиения курсантами

Происшествия

В Башкирии сотрудники полиции задержали 37-летнего подозреваемого в грабеже

Общество

В самолете Москва – Уфа сработал индикатор об открытии задней двери

Общество

Парковка возле популярного фитнес-центра в Уфе станет платной

Общество

В башкирском селе Уфимский начали строить врачебную амбулаторию

Общество

В аэропорту Уфы временно закроют парковку

Общество

В Башкирии двое подростков украли из магазина бижутерию и деньги

Общество

Мэр Нефтекамска рассказал о жертве пожара в магазине пиротехники

Происшествия

Глава СК России заинтересовался ситуацией с незаселенным аварийным домом в Башкирии

Общество

В Уфе фармацевтическая компания пытается выжить инвалида с рабочего места

Общество

В Башкирии после погони задержан пьяный водитель

Общество

В Уфе разрушили фонтан с мозаикой в ходе реконструкции парка Нефтехимиков

Общество

Прокуратура проводит проверку по факту пожара в магазине пиротехники в Башкирии

Общество

Власти рассказали, почему жители Башкирии заплатят в мае за отопление, которого не было

Общество

В Уфе из-за аварии частный сектор остался без воды

Общество

В Уфе возбуждено уголовное дело по факту хищения лифтов

Общество

В Башкирии тушат крупный пожар в магазине пиротехники

Происшествия

Ратмир Мавлиев рассказал о благоустройстве Уфимского ожерелья

Общество

В Уфе спасатели помогли коту, который забрался на дерево

Общество

Тело 70-летнего пенсионера нашли в сгоревшем доме в Башкирии

Происшествия

В Башкирии спасатели начнут штрафовать купающихся

Общество

В Уфе 16 домов остались без горячей и холодной воды

Общество

В Уфе перекроют дороги из-за фестиваля

Общество

В Башкирии в связи с ремонтом изменится график движения пригородных поездов

Общество

В Башкирии потеплеет до +25 градусов

Погода

Спасатели подвели итоги 59 поискового дня пропавшего в Уфе подростка

Общество

В июне в маршрутках Уфы повышается стоимость проезда

Общество

«Проявил храбрость и самоотверженность»: в Башкирии простились с погибшим в СВО Марсэлем Гизитдиновым

Общество

В Уфе планируют благоустроить парк Ленина

Общество

В Башкирии в аварии погиб 70-летний водитель автомобиля

Происшествия

В Башкирии перед судом предстанет старший воспитатель детсада за посредничество во взяточничестве

Общество

Один из лучших ИТ-работодателей Bell Integrator ставит в приоритет заботу о профессиональном развитии и финансовом благополучии сотрудниковПартнерский материал

Общество

В Уфе ветерану Великой Отечественной войны Николаю Васильеву вручили орден Шаймуратова

Общество

В Башкирии пожарный извещатель спас от гибели троих человек

Общество

В Уфе мужчина предстанет перед судом за оскорбление полицейского

Общество

В Башкирии назначили срок виновнику аварии, в которой погиб несовершеннолетний пассажир

Общество