Общество

Гульназ Хайри, фото из личного архива семьи Анелии

«Мы не можем выходить на улицу»: двухлетняя девочка из Башкирии нуждается в помощи

«Мы не можем выходить на улицу»: двухлетняя девочка из Башкирии нуждается в помощи

Весной Анелии исполнилось 2 года. В теплые летние дни, когда дети всех возрастов проводят все свободное время на улице, она вместе с мамой осторожно прогуливается на своей коляске возле подъезда.

Им страшно уходить в парк, выезжать на природу, потому что в крайнем случае нужно будет срочно бежать домой. Там – аппарат неинвазивной вентиляции легких, от которого может зависеть жизнь девочки.

То, что дочка отличается от остальных детей, Зуля заметила в первые месяцы после ее рождения. У Анелии не получалось держать голову, слабые ручки и ножки никак не набирали сил. Семья обратилась к неврологу в детскую поликлинику по месту жительства, откуда их направили в Уфу. Здесь врачи вынесли предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана.

Для этого генетического заболевания характерен слабый мышечный тонус, который затрагивает возможность не только ходить, но и глотать, а также дышать. В ночное время легким ребенка помогает дышать стационарный аппарат НИВЛ.

«Он, конечно, спасает нас, но с ним мы не можем выходить на улицу. Все-таки хочется, чтобы ребенок дышал свежим воздухом, видел мир, а не только городской двор одного дома», – рассказывает Зуля.

Удивительно, что неизлечимое заболевание не затрагивает мимические мышцы. Малышка Анелия может улыбаться и хмуриться. Мобильный аппарат для нее – ключ от дверей в реальность, где есть леса и реки, где можно отправиться в парк или сходить с родителями в кафе. Рассмотреть все вокруг и, возможно, найти еще сотню поводов для своей робкой улыбки.

Необходимо собрать: 288 600 рублей на аппарат неинвазивной вентиляции легких Prisma Vent 30.

Как помочь Анелии?

Вы можете сделать пожертвование по реквизитам:

АНМО «Уфимский хоспис»

ИНН/КПП 0274950766/027401001

ОГРН 1190280068494

БИК 048073601

р/с 40703810706000002773 в ПАО Сбербанк г. Уфа

к/с 30101810300000000601

Не забудьте указать, что это благотворительное пожертвование, чтобы сумма не облагалась налогом. В этой же графе можно указать, что вы хотите помочь именно Анелии.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Loading...

Читайте также

В Уфе отремонтируют более двадцати километров дорог

Читать далее

В Башкирии стартовала спецоперация ГИБДД

Читать далее

Жители Башкирии стали больше расплачиваться картой

Читать далее

Стала известна среднемесячная зарплата в Башкирии

Читать далее

В Башкирии разыскивают пропавшего Серафима Ваганьянца

Читать далее

Цена на бензин и дизель вновь возросла

Читать далее

В Башкирии изменились цены на продукты питания

Читать далее

В Башкирии увеличилось число заболевших коронавирусом

Читать далее

«Лучше помолчи»: Сергей Миронов прокомментировал высказывание Ленары Ивановой о «халяве»

Читать далее

В Башкирии приняли закон о новых льготах для семей с несколькими детьми

Читать далее

На выходные в Уфе полностью перекроют оживленную улицу

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В ГИБДД Уфы сообщили о новой спецоперации

Общество

Радий Хабиров рассказал Путину, когда Башкирия обгонит Татарстан

Общество

Роспотребнадзор намерен открыть границы для 13 стран

Общество

Глава Башкирии внес изменения в режим повышенной готовности

Общество

В Башкирии предупредили об экстремальном повышении температуры

Общество

В Башкирии профинансируют реконструкцию трассы М-5 по новым правилам

Общество

В Башкирии отказали в прошении о помиловании насильнику и убийцам

Общество

В Башкирии спасатели рассказали, кто чаще всего тонет в водоемах

Происшествия

В Уфе подростки жестоко избили мужчину на глазах у людей

Происшествия

В трех больницах Башкирии частично ввели карантин по коронавирусу

Общество

В Уфе пьяный мужчина взобрался на арку Бельского моста (ВИДЕО)

Общество

В Минздраве Башкирии рассказали, как будут проходить медосмотры у младенцев

Общество

Минздрав Башкирии сообщил о районах с больными коронавирусом

Общество

У погибшего остались супруга и мама: известны подробности смертельного ДТП в Башкирии

Происшествия

В онкодиспансер Башкирии поставили некачественные медизделия на сумму 5,6 млн рублей

Общество

В Башкирии при пожаре скончался мужчина

Происшествия

Сбербанк в Башкирии выдал ипотечных кредитов на 2,2 млрд рублей по программе «Господдержка 2020»

Общество

Опубликованы данные по заболеваемости коронавирусом в Башкирии

Общество

Каринэ Хабирова обратилась к жителям Башкирии

Общество

В Башкирии женщине, убившей своего годовалого ребенка, вынесли приговор

Происшествия

Кабельное или интерактивное? Пять причин, чтобы сделать выборНа правах рекламы

Общество

Уфимцев предупреждают о проверке систем оповещения

Общество

В Уфе молодой мужчина утонул, пытаясь переплыть реку

Происшествия

В Уфе перекроют движение на одной из улиц

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – четверг, 9 июля

Гороскоп

В Башкирии температура воздуха повысится почти до 40 градусов

Погода

В России зарегистрировали препарат для лечения коронавируса

Общество

В России приняли решение отменить традиционные линейки на 1 сентября

Общество

В Башкирии установили все детали побега Луизы Хайруллиной

Общество

В Башкирии с дома сняли охранный статус и сразу же снесли

Общество

Хави вместо Сетьена, возвращение Неймара и уход Месси. Что ждет «Барсу» этим летом?На правах рекламы

Спорт

Радий Хабиров подписал указ о новых единовременных выплатах в Башкирии

Общество

В Башкирии нашли и вытащили тело 17-летнего парня

Происшествия

«Последствия могли быть катастрофическими»: в крупнейшей торговой базе Башкирии произошла вспышка коронавируса

Общество

В РКБ имени Куватова образовалась давка в очереди на снимки КТ

Общество

Названы районы в Башкирии, где лечатся пациенты с коронавирусом

Общество

В Башкирии 14-летняя девочка соскользнула с дамбы и утонула в реке

Происшествия

В Подмосковье нашли труп жителя Башкирии, который подвергся жестоким пыткам

Происшествия

В Башкирии пропал 31-летний Вадим Резванов

Общество

Отдыхающие на пляже в Башкирии обнаружили мину

Общество

В Башкирии возросло число инфицированных коронавирусом

Общество

В отдельных районах Башкирии наблюдается повышенная пожароопасность

Общество