Общество
Гульназ Хайри, фото из личного архива семьи Анелии
«Мы не можем выходить на улицу»: двухлетняя девочка из Башкирии нуждается в помощи
Весной Анелии исполнилось 2 года. В теплые летние дни, когда дети всех возрастов проводят все свободное время на улице, она вместе с мамой осторожно прогуливается на своей коляске возле подъезда.
Им страшно уходить в парк, выезжать на природу, потому что в крайнем случае нужно будет срочно бежать домой. Там – аппарат неинвазивной вентиляции легких, от которого может зависеть жизнь девочки.
То, что дочка отличается от остальных детей, Зуля заметила в первые месяцы после ее рождения. У Анелии не получалось держать голову, слабые ручки и ножки никак не набирали сил. Семья обратилась к неврологу в детскую поликлинику по месту жительства, откуда их направили в Уфу. Здесь врачи вынесли предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана.
Для этого генетического заболевания характерен слабый мышечный тонус, который затрагивает возможность не только ходить, но и глотать, а также дышать. В ночное время легким ребенка помогает дышать стационарный аппарат НИВЛ.
«Он, конечно, спасает нас, но с ним мы не можем выходить на улицу. Все-таки хочется, чтобы ребенок дышал свежим воздухом, видел мир, а не только городской двор одного дома», – рассказывает Зуля.
Удивительно, что неизлечимое заболевание не затрагивает мимические мышцы. Малышка Анелия может улыбаться и хмуриться. Мобильный аппарат для нее – ключ от дверей в реальность, где есть леса и реки, где можно отправиться в парк или сходить с родителями в кафе. Рассмотреть все вокруг и, возможно, найти еще сотню поводов для своей робкой улыбки.
Необходимо собрать: 288 600 рублей на аппарат неинвазивной вентиляции легких Prisma Vent 30.
Как помочь Анелии?
Вы можете сделать пожертвование по реквизитам:
АНМО «Уфимский хоспис»
ИНН/КПП 0274950766/027401001
ОГРН 1190280068494
БИК 048073601
р/с 40703810706000002773 в ПАО Сбербанк г. Уфа
к/с 30101810300000000601
Не забудьте указать, что это благотворительное пожертвование, чтобы сумма не облагалась налогом. В этой же графе можно указать, что вы хотите помочь именно Анелии.
Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook
