Общество

Гульназ Хайри, фото из личного архива семьи Анелии

«Мы не можем выходить на улицу»: двухлетняя девочка из Башкирии нуждается в помощи

«Мы не можем выходить на улицу»: двухлетняя девочка из Башкирии нуждается в помощи

Весной Анелии исполнилось 2 года. В теплые летние дни, когда дети всех возрастов проводят все свободное время на улице, она вместе с мамой осторожно прогуливается на своей коляске возле подъезда.

Им страшно уходить в парк, выезжать на природу, потому что в крайнем случае нужно будет срочно бежать домой. Там – аппарат неинвазивной вентиляции легких, от которого может зависеть жизнь девочки.

То, что дочка отличается от остальных детей, Зуля заметила в первые месяцы после ее рождения. У Анелии не получалось держать голову, слабые ручки и ножки никак не набирали сил. Семья обратилась к неврологу в детскую поликлинику по месту жительства, откуда их направили в Уфу. Здесь врачи вынесли предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана.

Для этого генетического заболевания характерен слабый мышечный тонус, который затрагивает возможность не только ходить, но и глотать, а также дышать. В ночное время легким ребенка помогает дышать стационарный аппарат НИВЛ.

«Он, конечно, спасает нас, но с ним мы не можем выходить на улицу. Все-таки хочется, чтобы ребенок дышал свежим воздухом, видел мир, а не только городской двор одного дома», – рассказывает Зуля.

Удивительно, что неизлечимое заболевание не затрагивает мимические мышцы. Малышка Анелия может улыбаться и хмуриться. Мобильный аппарат для нее – ключ от дверей в реальность, где есть леса и реки, где можно отправиться в парк или сходить с родителями в кафе. Рассмотреть все вокруг и, возможно, найти еще сотню поводов для своей робкой улыбки.

Необходимо собрать: 288 600 рублей на аппарат неинвазивной вентиляции легких Prisma Vent 30.

Как помочь Анелии?

Вы можете сделать пожертвование по реквизитам:

АНМО «Уфимский хоспис»

ИНН/КПП 0274950766/027401001

ОГРН 1190280068494

БИК 048073601

р/с 40703810706000002773 в ПАО Сбербанк г. Уфа

к/с 30101810300000000601

Не забудьте указать, что это благотворительное пожертвование, чтобы сумма не облагалась налогом. В этой же графе можно указать, что вы хотите помочь именно Анелии.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В Уфе отремонтируют более двадцати километров дорог

Читать далее

В Башкирии стартовала спецоперация ГИБДД

Читать далее

Жители Башкирии стали больше расплачиваться картой

Читать далее

Стала известна среднемесячная зарплата в Башкирии

Читать далее

В Башкирии разыскивают пропавшего Серафима Ваганьянца

Читать далее

Цена на бензин и дизель вновь возросла

Читать далее

В Башкирии изменились цены на продукты питания

Читать далее

В Башкирии увеличилось число заболевших коронавирусом

Читать далее

«Лучше помолчи»: Сергей Миронов прокомментировал высказывание Ленары Ивановой о «халяве»

Читать далее

В Башкирии приняли закон о новых льготах для семей с несколькими детьми

Читать далее

На выходные в Уфе полностью перекроют оживленную улицу

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Сотрудники МЧС Башкирии выехали в Оренбургскую область на помощь

Общество

В Башкирию придет небольшое потепление

Погода

Певец Ришат Тухватуллин показал своего первенца

Общество

В Уфе задержали 20-летнего парня, который прокатил друзей на багажнике авто

Общество

В Уфе три девочки 2, 4 и 5 лет попали в ловушку опасной игрушки

Общество

В Башкирии четверо рыбаков оказались на дрейфующей льдине

Общество

В Башкирии с помощью соцсетей поймали злостного нарушителя за рулем

Общество

В Башкирии на трех реках поднялся уровень воды

Общество

В Башкирии два мальчика провалились под лед

Общество

Волонтеры просят эхолот и моторную лодку для поиска пропавших в Уфе подростков

Общество

«Погиб, спасая товарища»: в Башкирии простились с 29-летним ефрейтором Венером Гумеровым

Общество

В Башкирию придут дожди и заморозки

Погода

Радий Хабиров отдаст в музей подаренную ему картину «Молись, брат, я прикрою»

Общество

В Уфе сгорели три машины: от пожара серьезно пострадал 27-летний парень

Происшествия

В Башкирии зафиксировали максимальный подъем уровня рек на пяти участках

Общество

Радий Хабиров назвал важную задачу на ближайшее время

Общество

Инспектор-кинолог из Башкирии помогла задержать напавшего на пенсионерку грабителя

Общество

В Башкирии женщина за рулем авто перевернулась и погибла

Происшествия

В Уфе спасатели вытащили застрявшую на дереве 9-летнюю девочку

Общество

Прокуратура Башкирии контролирует расследование страшной аварии, где погибли три человека

Происшествия

В Башкирии за сутки поймали 47 пьяных водителей

Общество

Замминистра внутренних дел Башкирии скончался на 51-м году жизни

Общество

В Башкирии мужчина решил сократить дорогу и провалился под лед

Общество

В Уфе пройдут сплошные проверки автобусов

Общество

В Башкирии сохранится дождливая погода

Погода

«Светлая память»: в Уфе простились с погибшим в СВО рядовым Айратом Сибагатовым

Общество

В Башкирии автомобиль опрокинулся в кювет: водитель и два пассажира погибли

Происшествия

Бастрыкин потребовал доклад по делу с нападением мужчины на двух сотрудников полиции в Уфе

Общество

В Уфе открылся новый технопарк

Общество

Спасатели подвели итоги четырнадцатого дня поисков пропавших подростков в Уфе

Общество

В Башкирии иностранцу предъявили обвинение в укрывательстве знакомого, устроившего перестрелку в клубе

Общество

В Башкирии 3 дня будут проходить сельскохозяйственные ярмарки

Общество

Сбер и Министерство природопользования и экологии Башкирии заключили соглашение о сотрудничестве в сфере ESGПартнерский материал

Экономика

В 9 районах Башкирии ввели ограничения движения из-за паводка

Общество

В Башкирии на свет появилась «королевская двойня»

Общество

87 человек заразились COVID-19 в Башкирии за сутки

Общество

ЖК «Лесная симфония» от ГК «Гранель» номинирован на премию Move Realty Awards 2024Партнерский материал

Общество

В Уфе возбудили уголовное дело в отношении 28-летнего мужчины, напавшего на двоих полицейских

Общество

В Уфе сотрудники ГИБДД два дня будут проверять водителей

Общество

Родителям пропавших в Уфе подростков оказывают психологическую помощь

Общество

Стало известно о состоянии полицейских, на которых с ножом напал неадекватный уфимец

Общество

В центре Уфы неадекватный мужчина кинулся с ножом на полицейских

Происшествия