Общество

Гульназ Хайри, фото из личного архива семьи Анелии

«Мы не можем выходить на улицу»: двухлетняя девочка из Башкирии нуждается в помощи - новости Уфы и Башкирии

«Мы не можем выходить на улицу»: двухлетняя девочка из Башкирии нуждается в помощи

Весной Анелии исполнилось 2 года. В теплые летние дни, когда дети всех возрастов проводят все свободное время на улице, она вместе с мамой осторожно прогуливается на своей коляске возле подъезда.

Им страшно уходить в парк, выезжать на природу, потому что в крайнем случае нужно будет срочно бежать домой. Там – аппарат неинвазивной вентиляции легких, от которого может зависеть жизнь девочки.

То, что дочка отличается от остальных детей, Зуля заметила в первые месяцы после ее рождения. У Анелии не получалось держать голову, слабые ручки и ножки никак не набирали сил. Семья обратилась к неврологу в детскую поликлинику по месту жительства, откуда их направили в Уфу. Здесь врачи вынесли предварительный диагноз: спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана.

Для этого генетического заболевания характерен слабый мышечный тонус, который затрагивает возможность не только ходить, но и глотать, а также дышать. В ночное время легким ребенка помогает дышать стационарный аппарат НИВЛ.

«Он, конечно, спасает нас, но с ним мы не можем выходить на улицу. Все-таки хочется, чтобы ребенок дышал свежим воздухом, видел мир, а не только городской двор одного дома», – рассказывает Зуля.

Удивительно, что неизлечимое заболевание не затрагивает мимические мышцы. Малышка Анелия может улыбаться и хмуриться. Мобильный аппарат для нее – ключ от дверей в реальность, где есть леса и реки, где можно отправиться в парк или сходить с родителями в кафе. Рассмотреть все вокруг и, возможно, найти еще сотню поводов для своей робкой улыбки.

Необходимо собрать: 288 600 рублей на аппарат неинвазивной вентиляции легких Prisma Vent 30.

Как помочь Анелии?

Вы можете сделать пожертвование по реквизитам:

АНМО «Уфимский хоспис»

ИНН/КПП 0274950766/027401001

ОГРН 1190280068494

БИК 048073601

р/с 40703810706000002773 в ПАО Сбербанк г. Уфа

к/с 30101810300000000601

Не забудьте указать, что это благотворительное пожертвование, чтобы сумма не облагалась налогом. В этой же графе можно указать, что вы хотите помочь именно Анелии.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В Уфе отремонтируют более двадцати километров дорог

Читать далее

В Башкирии стартовала спецоперация ГИБДД

Читать далее

Жители Башкирии стали больше расплачиваться картой

Читать далее

Стала известна среднемесячная зарплата в Башкирии

Читать далее

В Башкирии разыскивают пропавшего Серафима Ваганьянца

Читать далее

Цена на бензин и дизель вновь возросла

Читать далее

В Башкирии изменились цены на продукты питания

Читать далее

В Башкирии увеличилось число заболевших коронавирусом

Читать далее

«Лучше помолчи»: Сергей Миронов прокомментировал высказывание Ленары Ивановой о «халяве»

Читать далее

В Башкирии приняли закон о новых льготах для семей с несколькими детьми

Читать далее

На выходные в Уфе полностью перекроют оживленную улицу

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Каринэ Хабирова сделала необычный подарок главе Башкирии

Общество

В Башкирии зафиксирован еще один случай нападения медведя на человека

Происшествия

В Башкирии зафиксировали первый природный пожар

Происшествия

Домашних животных спасли из зоны паводка в деревне Башкирии

Общество

В Уфе водитель иномарки сбил 10-летнюю девочку

Происшествия

В Башкирии тело пропавшей пенсионерки нашли в реке

Происшествия

В Башкирии пропал мужчина с четырехлетним ребенком

Общество

В Башкирии водителей предупреждают об ухудшении видимости

Погода

В Уфе поймали 7 пьяных водителей

Общество

В Башкирии пожарные ликвидировали открытое горение в торговом комплексе

Общество

Центральный рынок горит в городе Башкирии

Происшествия

В Башкирии продлили ограничение на трассе Урал – Мурадым

Общество

В Башкирии в двух реках снизился уровень воды

Общество

В Уфе пять человек спасли при пожаре в двухквартирном доме

Происшествия

Житель Башкирии попытался откупиться за выезд на встречную полосу

Общество

В Башкирии продолжится небольшой снегопад и усилится ветер

Погода

В Башкирии открыли движение по одной из подтопленных дорог

Общество

В Уфе в рамках субботника вывезли 1114 кубометров мусора

Общество

Радий Хабиров заявил о проблеме с дорогами в районе Башкирии

Общество

В Уфе на заброшенном месте сделают новый сквер

Общество

В Башкирии задержали 65 человек за пьяное вождение

Общество

В Башкирии легковушка пошла на обгон и врезалась в школьный автобус с детьми

Происшествия

Радий Хабиров рассказал, какую мечту решил исполнить в редкий выходной

Общество

Житель Башкирии ударил ножом в живот знакомого, который высказался о его возрасте

Общество

В реках Белая и Уфа снизился уровень воды

Общество

В Башкирии мужчина лишился мотоцикла за повторное пьяное вождение

Общество

В Башкирии местами пройдет мокрый снег

Погода

В Башкирии врачи борются за жизнь мужчины, на которого напал медведь

Происшествия

В Башкирии простились с погибшим в СВО Сергеем Ивановым

Общество

В Уфе на ходу загорелся экскаватор-погрузчик

Общество

Уфимцев предупредили о взрывных работах на реке Белой

Общество

В Башкирии горит здание кафе

Общество

В Башкирии мужчину на 2 месяца отправили в СИЗО за смертельное избиение сожительницы

Общество

В Башкирии мобильный офис центра «Мой бизнес» побывал в Белокатайском районе

Экономика

«Я отдыхаю душой»: как программа «Башкирское долголетие» меняет жизнь пожилых людей в нашей республике

Общество

В Уфе из-за ледохода закрыли участок улицы Набережной

Общество

В Уфе мужчине, который убил свою бабушку и спрятал ее тело в морозильную камеру, могут дать более 18 лет колонии

Общество

В Уфе сотрудники ГАИ два дня будут проверять водителей

Общество

В Уфе разбили ледовый затор на реке Белой

Общество

Геолог из Уфы назвал причины провалов грунта

Общество

Двух уфимцев заключили под стражу за покушение на сбыт наркотиков

Общество

Банк России сохранил ключевую ставку на уровне 21%

Экономика