В Уфе тяжелобольная двухлетняя девочка нуждается в дорогом лекарстве

Двухлетней Амире из Уфы поставили страшный диагноз – спинальную мышечную атрофию. Благотворительный фонд «Мать и дитя» открыл финансовый сбор, чтобы помочь девочке.

«30 июля 2018 года родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днем. Ослабла спина... Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...» – рассказывает мама девочки Юлия.

По словам Юлии, их жизнь разделилась на до и после, когда диагноз подтвердился. 

«Шок, боль, слезы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 килограмма. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки», – отметила мама Амиры.

Юлия уточняет, что инъекция стоит больше 2,1 млн долларов – это самое дорогое лекарство в мире. Семья Амиры не справится с такой неподъемной суммой.

«Нам одним не справиться. Время идет, и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь», – обратилась к неравнодушным мама Амиры.

Как помочь девочке:

 

• Отправить СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
  например, Амира 500
  (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 рублей)
• Банковской картой: по ссылке
  (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)
• Банковские реквизиты для юридических лиц
  ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
  Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
  Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
  БИК Банка: 042202824;
  К/счет: 30101810200000000824;
  Расчетный счет: 40703810229310000015

 

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook