Здоровье

Анастасия Голичева, фото из открытых источников

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

Совет Федерации внес на рассмотрение в Госдуму инициативу, при принятии которой средства на лечение редких болезней предлагается выделять из госбюджета. Как сообщает нижняя палата парламента, предлагается расширить список орфанных заболеваний, препараты которым закупает Минздрав. 

Таким образом, к имеющимся в перечне заболеваниям (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз) добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. В настоящее время средства на лечение этих заболеваний выделяются средства из бюджетов субъектов РФ. 

– На бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается, - говорится в пояснительной записке. 

По состоянию на 25 июня текущего года в федеральный реестр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 человек, из них 1583 — дети. Стоимость лечения всех пациентов составит 10 млрд рублей, с помощью централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30% от этой суммы. 

С 2014 года в Башкирии число пациентов с орфанными заболеваниями увеличилось на 28%, а дефицит обеспечения льготников лекарствами оценен в 350 млн рублей.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В России увеличились случаи заболевания ВИЧ 

Читать далее

Роспотребнадзор Башкирии напомнил о необходимости прививки от кори при выезде за границу 

Читать далее

Как избежать заражения корью: рекомендации для жителей Башкирии

Читать далее

Росздравнадзор проведет внеплановую проверку клиник пластической хирургии 

Читать далее

Башкирия вошла в число регионов, где остра проблема с лекарственным обеспечением - ОНФ

Читать далее

В Башкирии частные клиники смогут выдавать рецепты в электронном виде 

Читать далее

В Уфе ввели ограничения из-за роста заболеваемости корью

Читать далее

Минздрав Башкирии назвал успешной программу «Земский доктор»

Читать далее

В Башкирии снизилась младенческая смертность

Читать далее

В Башкирии изменились правила проверки медорганизаций 

Читать далее

В Башкирии с начала года выявлено 1,2 тысяч ВИЧ-инфицированных

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В центре Уфы временно перекроют парковку

Общество

В Башкирии три человека погибли в ДТП с грузовиком

Происшествия

В Уфе пропал 9-летний Сергей Корнеев

Общество

Спасатели подвели итоги 26 поискового дня пропавших в Уфе подростков

Общество

В Башкирии ушло под землю озеро Ыгышма

Общество

В Уфе иномарка опрокинулась на припаркованные автомобили

Происшествия

Знай, кто звонит: как технологии билайна помогают отличить сотрудников оператора от мошенниковПартнерский материал

Общество

В Уфе пропали несовершеннолетние Мария и Наталья Прикот

Общество

В Башкирии арестован третий подозреваемый в избиении подростков

Общество

Из Уфы увеличится количество рейсов в Анталью

Общество

28 апреля и 14 мая в Уфе запустят дополнительные автобусы до кладбищ

Общество

В Башкирии 17-летний водитель мопеда пострадал при столкновении с иномаркой

Происшествия

В Башкирии изменится график движения поездов

Общество

Башкирию накроет густой туман

Погода

В Уфе несколько домов остались без воды из-за аварии

Общество

В Уфе водитель мотоцикла получил травмы после столкновения с автомобилем

Происшествия

Уфимские врачи удалили 20-килограммовую опухоль из паховой области мужчины

Общество

В Уфе задержали пьяного водителя, который совершил двойное ДТП

Общество

В Уфе арестовали бизнесмена и его знакомого, которые избили компанию подростков

Общество

В Уфе дали 7 месяцев колонии мужчине, который ударил сотрудника полиции в аэропорту

Общество

В Уфе сотрудники полиции во время рейдов задержали 27 нелегальных мигрантов

Общество

В Башкирии приняли закон о новой системе регистрации племенных животных

Общество

ГК «Садовое кольцо» впервые привезла в Уфу звезду мирового балета – Артема ОвчаренкоПартнерский материал

Культура

В Башкирии труп пенсионерки оставили лежать в квартире с открытой дверью

Общество

В Уфе дерево упало на три автомобиля

Общество

В Уфе генеральный директор крупной компании задолжал сотрудникам более 468 млн рублей

Общество

В Башкирии начали работу асфальтобетонные заводы

Общество

В центре Уфы 53-летний водитель сбил женщину на пешеходном переходе

Происшествия

В Башкирии годовалый ребенок утонул в реке Сакмар

Происшествия

В Уфе 2-летняя девочка выпала из окна

Происшествия

В Уфе временно закроют движение по Шакшинскому мосту

Общество

В Башкирии ожидаются дожди с грозами

Погода

В Башкирии у мужчины конфисковали автомобиль за повторное пьяное вождение

Общество

В Уфе откроют движение в микрорайон Цыганская поляна под Бельским мостом

Общество

Крупнейший маркетплейс России планирует построить логистический комплекс в Башкирии

Общество

Седьмой Аструм Сибайский полумарафон собрал 1550 участников

Спорт

Спасатели подвели итоги двадцать пятого дня поисков пропавших в Уфе подростков

Общество

«Невосполнимая потеря»: в Башкирии простились с погибшим в СВО Альфредом Мингазовым

Общество

В Уфе привлекли к ответственности двух 16-летних подростков, которые сели за руль без прав

Общество

В Башкирии в розыск объявили женщину, задолжавшую своим детям 800 тысяч рублей

Общество

В центре Уфы продлили ограничение движения

Общество

В Уфе 44-летняя женщина украла у матери золотые украшения

Общество