Здоровье

Анастасия Голичева, фото из открытых источников

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний - новости Уфы и Башкирии

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

Совет Федерации внес на рассмотрение в Госдуму инициативу, при принятии которой средства на лечение редких болезней предлагается выделять из госбюджета. Как сообщает нижняя палата парламента, предлагается расширить список орфанных заболеваний, препараты которым закупает Минздрав. 

Таким образом, к имеющимся в перечне заболеваниям (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз) добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. В настоящее время средства на лечение этих заболеваний выделяются средства из бюджетов субъектов РФ. 

– На бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается, - говорится в пояснительной записке. 

По состоянию на 25 июня текущего года в федеральный реестр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 человек, из них 1583 — дети. Стоимость лечения всех пациентов составит 10 млрд рублей, с помощью централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30% от этой суммы. 

С 2014 года в Башкирии число пациентов с орфанными заболеваниями увеличилось на 28%, а дефицит обеспечения льготников лекарствами оценен в 350 млн рублей.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В России увеличились случаи заболевания ВИЧ 

Читать далее

Роспотребнадзор Башкирии напомнил о необходимости прививки от кори при выезде за границу 

Читать далее

Как избежать заражения корью: рекомендации для жителей Башкирии

Читать далее

Росздравнадзор проведет внеплановую проверку клиник пластической хирургии 

Читать далее

Башкирия вошла в число регионов, где остра проблема с лекарственным обеспечением - ОНФ

Читать далее

В Башкирии частные клиники смогут выдавать рецепты в электронном виде 

Читать далее

В Уфе ввели ограничения из-за роста заболеваемости корью

Читать далее

Минздрав Башкирии назвал успешной программу «Земский доктор»

Читать далее

В Башкирии снизилась младенческая смертность

Читать далее

В Башкирии изменились правила проверки медорганизаций 

Читать далее

В Башкирии с начала года выявлено 1,2 тысяч ВИЧ-инфицированных

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе поймали одну из собак, которая набросилась на студентку

Общество

До конца года в Бирске запустят крупные объекты водоснабжения

Общество

В Уфу санавиацией экстренно доставили мужчину с ожогами

Общество

В Башкирии наказали 19-летнего водителя, устроившего дрифт в центре города

Общество

В Уфе женщину зажало между двумя троллейбусами

Происшествия

Появились подробности исчезновения 17-летнего подростка в Уфе

Общество

Поезд Деда Мороза посетит три города Башкирии

Общество

В Башкирии водителей предупредили об опасности на дороге

Погода

РСХБ в Башкирии наградил благодарственными письмами студентов-волонтеров аграрного вузаПартнерский материал

Общество

Мошенники обманули жителей Башкирии на 6 млн рублей

Происшествия

«Приехала на заработки»: что известно о девушке из Башкирии, которая погибла в Подмосковье

Происшествия

В Уфе курьер мошенников похитил у пенсионеров 4 млн рублей

Происшествия

На дорогах Уфы за сутки задержали 10 пьяных водителей

Общество

В 2024 году Региональный центр инжиниринга оказал поддержку 30 предпринимателям Башкортостана

Общество

«Пытали и били электрошокером»: житель Башкирии утверждает, что его заставили признаться в убийстве

Происшествия

В Подмосковье 22-летнюю уроженку Башкирии придавило насмерть павильоном

Происшествия

В центре Уфы снесут 17 жилых домов

Общество

Удмуртия и Башкирия подписали соглашение о сотрудничестве

Политика

В Уфе водитель иномарки сбил 15-летнего подростка на пешеходном переходе

Происшествия

Уфимский вуз будет проводить тренинги предпринимательских компетенций

Общество

Появились подробности возгорания двух иномарок в Уфе

Происшествия

В Уфе сгорели две иномарки

Происшествия

В Уфе пропал без вести 17-летний подросток

Общество

В Уфе в выходные пройдут сельхозярмарки

Общество

В Башкирии похолодает до -10 градусов

Погода

«Вечная слава»: в Башкирии простились с погибшим в СВО Раяном Мустафиным

Общество

Стало известно о состоянии пострадавших в массовом ДТП в Уфе водителей

Общество

В Башкирии пожар унес жизнь 54-летней женщины

Происшествия

Взрыв газа произошел при ремонте грузовика в Башкирии

Происшествия

В Уфе бизнес-шерифам и предпринимателям рассказали об экспортных сделках

Общество

Уфимцев предупредили об опасности нахождения на улице

Погода

В Башкирии при пожаре в доме погиб 69-летний мужчина

Происшествия

«Два человека в больнице»: появились подробности массового ДТП в Уфе

Происшествия

В селе Ермекеево обновили парк «Дружба»

Общество

Мэр Уфы рассказал, как продвигается строительство нового детсада в микрорайоне «Затон-Восточный»

Общество

В Уфе массовая авария на проспекте Октября создала дорожный затор

Общество

Бастрыкин потребовал доклад по делу о высаженной из автобуса школьнице в Уфе

Общество

В Башкирии в сгоревшем доме нашли тело 87-летнего дедушки

Происшествия

В Башкирии из-за сильного ветра объявлено в штормовое предупреждение

Погода

В Уфимской агломерации отремонтировали более 33 километров дорог 

Общество

В городе Башкирии начнет действовать туристический налог

Общество

Экология, финграмотность и забота о детях: волонтеры Сбера в Башкирии рассказали о главных проектах годаПартнерский материал

Общество