Здоровье

Анастасия Голичева, фото из открытых источников

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

Совет Федерации внес на рассмотрение в Госдуму инициативу, при принятии которой средства на лечение редких болезней предлагается выделять из госбюджета. Как сообщает нижняя палата парламента, предлагается расширить список орфанных заболеваний, препараты которым закупает Минздрав. 

Таким образом, к имеющимся в перечне заболеваниям (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз) добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. В настоящее время средства на лечение этих заболеваний выделяются средства из бюджетов субъектов РФ. 

– На бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается, - говорится в пояснительной записке. 

По состоянию на 25 июня текущего года в федеральный реестр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 человек, из них 1583 — дети. Стоимость лечения всех пациентов составит 10 млрд рублей, с помощью централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30% от этой суммы. 

С 2014 года в Башкирии число пациентов с орфанными заболеваниями увеличилось на 28%, а дефицит обеспечения льготников лекарствами оценен в 350 млн рублей.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Loading...

Читайте также

В России увеличились случаи заболевания ВИЧ 

Читать далее

Роспотребнадзор Башкирии напомнил о необходимости прививки от кори при выезде за границу 

Читать далее

Как избежать заражения корью: рекомендации для жителей Башкирии

Читать далее

Росздравнадзор проведет внеплановую проверку клиник пластической хирургии 

Читать далее

Башкирия вошла в число регионов, где остра проблема с лекарственным обеспечением - ОНФ

Читать далее

В Башкирии частные клиники смогут выдавать рецепты в электронном виде 

Читать далее

В Уфе ввели ограничения из-за роста заболеваемости корью

Читать далее

Минздрав Башкирии назвал успешной программу «Земский доктор»

Читать далее

В Башкирии снизилась младенческая смертность

Читать далее

В Башкирии изменились правила проверки медорганизаций 

Читать далее

В Башкирии с начала года выявлено 1,2 тысяч ВИЧ-инфицированных

Читать далее

В Башкирии дадут работу врачам из других регионов

Читать далее

В Башкирии зафиксировано шесть случаев заболевания корью

Читать далее

В Башкирии усовершенствуют сбор заявок на льготные лекарства 

Читать далее

Минздрав Башкирии будет выдавать разрешения знахарям 

Читать далее

В Башкирии стало в два раза меньше больниц

Читать далее

В Башкирии сердечную недостаточность станут выявлять на ранних этапах 

Читать далее

Рустэм Хамитов поручил наказать виновных в перебоях поставок лекарств 

Читать далее

В Башкирии снизилась смертность на 1,5% с начала года

Читать далее

В Уфе впервые оперировали пациента с помощью робота 

Читать далее

В Башкирии планируют увеличить вакцинацию девочек от рака шейки матки

Читать далее

В Башкирии на 4% снизилась смертность

Читать далее

Уфимцы смогут бесплатно проверить здоровье

Читать далее

«Томограф-Уфа Премиум» — это первый шаг к эффективному лечениюНа правах рекламы

Читать далее

В Башкирии начал работу новый модульный ФАП

Читать далее

В Уфе обсудили проблемы здравоохранения вместе с Леонидом Рошалем

Читать далее

Роспотребнадзор предупреждает о второй волне птичьего гриппа

Читать далее

В Башкирии сокращается количество заболевших гриппом и ОРВИ

Читать далее

В Башкирии зарегистрировано 14 случаев заболевания свиным гриппом

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Башкирии десяти сиротам не выдавали жилье

Общество

В Башкирии задержали мужчину при покупке оружия

Происшествия

В Уфе двое неизвестных ограбили храм

Происшествия

В Уфе под землю провалился мусоровоз

Происшествия

В Башкирии Минздрав потратит почти 45 млн рублей на кибербезопасность

Общество

В Уфе рассказали о памятниках на аллее Art Terria

Общество

Жительницу Уфы осудят за мошенничество на сумму более 17 млн рублей

Общество

В Уфе спасатели помогли семилетнему мальчику

Происшествия

Жители Башкирии смогут стать волонтерами переписи населения 2020

Общество

«Минздрав бездействует»: девушке из Башкирии со страшным диагнозом не выдают положенное лекарство 

Общество

«Познакомился с девушкой»: известны подробности пропажи 38-летнего Айдара Атнагулова

Общество

В Башкирии 17-летний парень порезал родителей и гостью

Происшествия

В Башкирии предупредили об ухудшении погодных условий

Погода

Прокуратура Башкирии проверит школу, в которой напали с ножом на 12-летнюю девочку

Происшествия

В Краснокамском районе Башкирии открылся обновленный офис Сбербанка

Общество

В Уфе ресторан возместит ущерб пострадавшему 12-летнему ребенку

Общество

«Чупакабра добралась и до нас»: у жительницы Башкирии погибло 100 кроликов

Происшествия

В Уфе стали известны детали нападения на 12-летнюю девочку в школе

Происшествия

Выживший после обрушения казармы и лишившийся ног парень из Уфы стал отцом во второй раз

Общество

В Уфе пройдет массовая проверка водителей

Общество

В Башкирии произошел взрыв, в котором погибли два человека

Происшествия

В Башкирии в лобовом столкновении погиб мужчина, есть пострадавший

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – пятница, 24 января

Гороскоп

В Башкирии температура воздуха опустится до -20°

Погода

В Уфе водитель автобуса протащил по асфальту застрявшую в дверях женщину

Общество

В Минэкологии Башкирии опровергли сообщение о строительстве завода по переработке опасных отходов

Общество

В Башкирии в ряде больниц сменились главврачи

Общество

В уфимском аэропорту задержали женщину с подозрением на опасную инфекцию

Общество

«Придавливают во время кормления или во сне»: Минздрав Башкирии сообщил показатели младенческой смертности

Общество

«Люди планируют отдых во всем»: в Уфе подвели итоги антиалкогольного закона

Общество

В Башкирии планируют ужесточить борьбу с алкоголем еще сильнее

Общество

Следком Башкирии сообщил о состоянии пострадавшей от нападения с ножом 12-летней девочки

Происшествия

В Уфе в школе девочка напала с ножом на другую ученицу

Происшествия

Радий Хабиров объявил голосование о присвоении Башкирскому театру оперы и балета имени Рудольфа Нуреева

Общество

В Башкирии пострадал в аварии 4-летний мальчик

Происшествия

«Он в постоянном страхе»: родственники пожаловавшегося на пытки жителя Башкирии рассказали новые подробности

Происшествия

Власти Уфы сообщили, когда откорректируют плату за отопление

Общество

«На его теле были побои»: известны подробности смерти 17-летнего подростка в СИЗО в Башкирии

Происшествия

В Башкирии наградили врачей, которые спасли раненую беременную женщину

Общество

В Госдуме одобрили поправки в Конституцию России

Общество

«Четыре дня лежала на пороге своей квартиры»: уфимцы обратились в мэрию города с большой проблемой

Общество

В Башкирии парень получил тюремный срок за защиту своей мамы

Происшествия