Здоровье

Анастасия Голичева, фото из открытых источников

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний - новости Уфы и Башкирии

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

Совет Федерации внес на рассмотрение в Госдуму инициативу, при принятии которой средства на лечение редких болезней предлагается выделять из госбюджета. Как сообщает нижняя палата парламента, предлагается расширить список орфанных заболеваний, препараты которым закупает Минздрав. 

Таким образом, к имеющимся в перечне заболеваниям (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз) добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. В настоящее время средства на лечение этих заболеваний выделяются средства из бюджетов субъектов РФ. 

– На бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается, - говорится в пояснительной записке. 

По состоянию на 25 июня текущего года в федеральный реестр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 человек, из них 1583 — дети. Стоимость лечения всех пациентов составит 10 млрд рублей, с помощью централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30% от этой суммы. 

С 2014 года в Башкирии число пациентов с орфанными заболеваниями увеличилось на 28%, а дефицит обеспечения льготников лекарствами оценен в 350 млн рублей.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В России увеличились случаи заболевания ВИЧ 

Читать далее

Роспотребнадзор Башкирии напомнил о необходимости прививки от кори при выезде за границу 

Читать далее

Как избежать заражения корью: рекомендации для жителей Башкирии

Читать далее

Росздравнадзор проведет внеплановую проверку клиник пластической хирургии 

Читать далее

Башкирия вошла в число регионов, где остра проблема с лекарственным обеспечением - ОНФ

Читать далее

В Башкирии частные клиники смогут выдавать рецепты в электронном виде 

Читать далее

В Уфе ввели ограничения из-за роста заболеваемости корью

Читать далее

Минздрав Башкирии назвал успешной программу «Земский доктор»

Читать далее

В Башкирии снизилась младенческая смертность

Читать далее

В Башкирии изменились правила проверки медорганизаций 

Читать далее

В Башкирии с начала года выявлено 1,2 тысяч ВИЧ-инфицированных

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе двоим мужчинам дали 16 лет колонии за производство более 21 кг наркотиков

Общество

В Уфе прокуратура выясняет обстоятельства отравления ребенка снюсом

Общество

В Уфе проходит спецоперация ГАИ

Общество

В Уфе годовалый ребенок проглотил пакетик снюса

Общество

От артиста балета до губернатора: что говорили о премьере Башоперы на сцене Большого театра

Культура

В Башкирии сотрудники ДПС задержали пьяного водителя на федеральной трассе

Общество

Башкирия отменит свой закон о запрете на продажу зажигалок детям

Общество

Врач из Уфы предупредила об опасных последствиях курения вейпов и «электронок»

Общество

10 случаев падения деревьев и 137 аварий: стали известны последствия непогоды в Уфе

Происшествия

В Уфе в страшной аварии с участием цементовоза пострадали водитель иномарки и двое детей

Происшествия

В Уфе за сутки произошло 51 ДТП

Общество

В Башкирии назначили 10 лет колонии мужчине, который насмерть избил сожительницу на почве ревности

Общество

В трех реках Башкирии поднялся уровень воды

Общество

В Уфе в выходные пройдут сельхозярмарки

Общество

Снег и похолодание до -4 градусов ожидается в Башкирии

Погода

В Башкирии пропал 42-летний Данил Усманов

Общество

В Уфе закроют движение у здания компании «Транснефть»

Общество

В Уфе введут ограничения движения на двух улицах

Общество

В Благовещенске восстановят «Воскресенские ряды»

Общество

В Уфе проводят заседание комиссии по ЧС в связи с непогодой

Общество

Уфимские врачи вылечили 12-летнюю девочку от редкого заболевания

Общество

В Уфе задержали 18-летнюю девушку за рулем питбайка без прав

Общество

В Уфе из-за метели задержаны несколько рейсов

Общество

Жителей Башкирии предупредили о возможных задержках общественного транспорта из-за сильных осадков

Общество

В Башкирии в лобовой аварии с грузовиком пострадал 78-летний водитель автомобиля

Происшествия

В Уфе вынесли приговоры трем руководителям компаний за хищение 2,4 млрд рублей дольщиков

Общество

Уфимцы могут принять участие в программе «Башкирское долголетие»

Общество

«Будьте аккуратны»: Радий Хабиров опубликовал экстренное обращение к жителям Башкирии

Общество

Уфу накрыл апрельский снегопад

Погода

В Башкирии из-за непогоды закрыли три автодороги

Общество

Жителей Башкирии предупредили о гололеде, тумане и снеге с дождем

Погода

В Уфе при столкновении легковушек пострадали мужчина и подросток

Происшествия

В Уфе на два дня перекроют движение по улице Сагита Агиша

Общество

Житель Башкирии забил сожительницу до смерти

Происшествия

В Башкирии двое детей потушили горящую траву, предотвратив пожар

Общество

В Уфе эвакуировали школу №26

Общество

В Башкирии восстановили размытую паводком дорогу между двумя населенными пунктами

Общество

Врач из Уфы объяснила, чем опасно избыточное потребление соли

Общество

Депутаты Башкирии предложат поправки в УК РФ из-за киберпреступлений

Общество

В зоне проведения СВО погиб Ильдус Гильманов из Башкирии

Общество

В Башкирию вернется зимняя погода

Погода

В Уфе задержали 8 пьяных водителей

Общество