В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

Совет Федерации внес на рассмотрение в Госдуму инициативу, при принятии которой средства на лечение редких болезней предлагается выделять из госбюджета. Как сообщает нижняя палата парламента, предлагается расширить список орфанных заболеваний, препараты которым закупает Минздрав. 

Таким образом, к имеющимся в перечне заболеваниям (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз) добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. В настоящее время средства на лечение этих заболеваний выделяются средства из бюджетов субъектов РФ. 

– На бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается, - говорится в пояснительной записке. 

По состоянию на 25 июня текущего года в федеральный реестр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 человек, из них 1583 — дети. Стоимость лечения всех пациентов составит 10 млрд рублей, с помощью централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30% от этой суммы. 

С 2014 года в Башкирии число пациентов с орфанными заболеваниями увеличилось на 28%, а дефицит обеспечения льготников лекарствами оценен в 350 млн рублей.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook