Общество
Гульназ Хайри, фото БФ «Потерь нет»
В запасе осталось 10 таблеток: четырехлетний мальчик из Башкирии нуждается в помощи
Амиру из Башкирии 1 декабря исполняется 5 лет. Половину своей жизни он провел в стенах больницы. Вместо детского сада, игр на детской площадке, выступления на первых утренниках – нескончаемые курсы химиотерапии, пересадка костного мозга и две хрупкие ремиссии.
Маленького Амира знают все врачи и медсестры отделения, а соседи по палате называют «звездой вечеринок». Он любит музыку, и когда у него хорошее настроение, он объединяет танцами всю палату. Всегда пытается подпевать. Его ничуть не смущает, что слова приходится придумывать на ходу. Недавно он начал говорить предложениями. Следит за всем, что ему назначено, и подсказывает медсестрам, какую процедуру необходимо делать.
С 2018 года семья Амира ведет борьбу с редкой формой заболевания – острый лейкоз с филадельфийской хромосомой. По всей Башкирии было выявлено лишь три таких случая. Именно аномальная филадельфийская хромосома постоянно переходит в атаку и порождает агрессивные клетки.
«Мы продолжаем борьбу, – несколько раз повторяет мама во время нашего разговора. - Этим летом врачи не давали никаких шансов, начался некроз, Амирчик попал в реанимацию.... Нас начали готовить к худшему... Но Амир справился!»
Мама и папа живут с Амиром в больнице попеременно. Дома мальчика ждут сестренки: одной из них шесть, а другой девять. Мама пропустила три первых класса старшей дочки. Они плачут, разговаривая по видеосвязи, и загадывают одно и то же желание: чтобы мама и Амир вернулись домой.
Как скоро Амир вернется домой, никто сказать не может. Борьба продолжается, и каждый день дает новые прогнозы. Единственное, что стабильно в жизни маленького Амирчика – прием препарата, который сдерживает последствия хромосомной поломки «Спрайсел». Одна таблетка в день, прием которой нельзя прерывать и заменять любыми аналогами.
У мамы в запасе осталось 10 таблеток. Кто дальше будет обеспечивать ребенка лекарством, большой вопрос – неизвестно где Амир продолжит лечение, возможно придет вызов из центра Горбачевой Санкт-Петербурга, либо лечение продолжится в РДКБ или дома. От этого будет зависеть, какое ведомство будет обеспечивать лекарством. Сейчас также сложилась непростая ситуация с иностранными лекарствами, и закуп через торги может занять много времени.
Фонд «Потерь нет» не может допустить, чтобы жизнь ребенка зависела от «бумажной бюрократии», поэтому открываем сбор на 114 212 рублей, чтобы закупить «Спрайсел» и не допустить прерывания приема жизненно важного препарата даже на один день!
Пожалуйста, поддержите танцора Амира, пусть маленькая больничная палата обязательно сменится большой сценой!
ПОМОЧЬ:
– отправить 50, 100, 300 рублей или любую другую сумму с карты на странице сбора для Амира https://poter-net.ru/
– по СМС отправить на номер 3443 слово Дарю и сумму (например, Дарю 200), спишется с мобильного счета
– для держателей карты банка Тинькофф – приложение – раздел Благотворительность – «Потерь нет»
– поделиться историей
Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook