Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи - новости Уфы и Башкирии

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Башкирии подросток скончался после тренировок

Происшествия

Состояние тяжелое: в Башкирии из реки вытащили шестилетнего мальчика

Происшествия

Сегодня и завтра в Башкирии будут проходить массовые проверки водителей

Общество

С начала года в Башкирии лесные инспекторы провели более 4 тысяч патрулирований лесов

Общество

В Башкирии из-за паводка закрыли еще один участок дороги

Общество

Жителю Уфы грозит 23 года заключения за убийство 90-летней бабушки

Происшествия

Сам открыл окно: появились подробности падения ребенка с балкона в Уфе

Происшествия

Врачи борются за жизнь четырехлетнего мальчика, выпавшего из окна в Уфе

Происшествия

Названы районы Башкирии с высокой заболеваемостью клещевым энцефалитом

Общество

Житель Уфы из-за ревности зарезал новую знакомую

Происшествия

Стало известно, когда в Башкирии начнется обработка от клещей

Общество

Экологическому благополучию жителей Башкирии уделяется пристальное внимание

Общество

В Башкирии названы районы с высокой заболеваемостью мышиной лихорадкой

Общество

Жителям Башкирии рассказали, как защититься от мышиной лихорадки

Общество

В Башкирии мужчина изрезал родного брата ножом

Происшествия

В Уфе сотрудники ДПС задержали подростка на «семерке»

Общество

Мэр Уфы проверил строительство детсада в ЖК «Сосны»

Общество

В Уфе 4-летний ребенок упал из окна четвертого этажа

Происшествия

Сотрудники ГАИ за сутки задержали 6 пьяных водителей в Уфе

Общество

В Башкирии женщина перепутала педали и устроила массовое ДТП с участием 6 автомобилей

Общество

Жителям Башкирии напомнили об ограничениях движения для большегрузов

Общество

В Башкирии сотрудники ДПС задержали пьяного водителя автобуса с 10 пассажирами

Общество

В Уфе наблюдается улучшение паводковой обстановки

Общество

Врач из Уфы рассказала, как распознать ВИЧ-инфекцию

Общество

Три человека пострадали в лобовой аварии в Уфе

Происшествия

В Башкирии виновник ДТП выплатит родственникам погибшего подростка 800 тысяч рублей

Общество

В ближайшие выходные жители Башкирии будут отдыхать три дня

Общество

В Уфе ограждение магазина обрушилось на две иномарки

Общество

В Башкирии при пожаре в доме погибла 39-летняя женщина

Происшествия

В Башкирии столкнулись два грузовика, есть погибший

Происшествия

В Уфе в выходные пройдут сельхозярмарки

Общество

В Уфе женщине назначили срок за дачу взятки

Общество

В районе Уфы в связи с прокладкой водовода изменится схема движения общественного транспорта

Общество

В Уфе клинику оштрафовали на 400 тысяч рублей за нарушение требований пожарной безопасности

Общество

В Уфе мужчина избил сотрудника автосервиса за плохо сделанную работу

Общество

В Башкирии прокуратура контролирует инцидент с избиением девушки сожителем

Общество

В Башкирии мужчина спас пожилую соседку из горящей квартиры

Происшествия

В 2025 году отремонтируют 280 км опорной дорожной сети Башкирии

Общество

Синоптики рассказали, когда ждать пика подъема уровня рек в Уфе

Погода

В Уфе ушел из жизни 99-летний ветеран Великой Отечественной войны

Общество

Эксперт билайна назвал тренды ИИ на рынке смартфонов в 2025 годуПартнерский материал

Технологии

На посевную кампанию в Башкирии выйдет на 250 почвообрабатывающих машин больше

Экономика