Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи - новости Уфы и Башкирии

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе компания задолжала сотрудникам более 1,2 млн рублей зарплаты

Общество

В Башкирии врачи удалили женщине огромную кисту яичника

Общество

«Был заботливым братом»: родные рассказали, каким был погибший в Уфе студент

Общество

В Башкирии примут закон о запрете на усыновление детей гражданами стран, разрешающих смену пола

Общество

В Уфе зафиксировали очередной температурный рекорд

Погода

В Уфе высадят 17 лип на улице Карла Маркса

Общество

В Башкирии за сутки зафиксировали 4 подтопления

Общество

В нацпарке Башкирии в фотоловушку попал первый проснувшийся медведь

Общество

В Башкирии огнеборцы спасли из пожара 3 человек

Происшествия

В Башкирии организация повредила плодородный слой почвы при добыче полезных ископаемых

Общество

Дождь со снегом ожидается в Башкирии

Погода

Все города Башкирии признаны благоприятными для проживания

Общество

Уфа заняла 5 место по качеству городской среды среди городов-миллионников страны

Общество

В Башкирии снижаются уровни рек

Общество

Бастрыкин поручил представить доклад по делу с избиением подростка-инвалида в Башкирии

Общество

В Башкирии в 2024 году номерной фонд увеличился на более 500 единиц

Общество

В Уфе перед судом предстанет мужчина, ограбивший прохожую

Общество

Как выглядит мост через реку Уршак, который закроют на ремонт

Общество

В деревне Башкирии при пожаре погибло 18 голов мелко-рогатого скота

Происшествия

В Башкирии пожилой мужчина получил ожоги при тушении пожара

Происшествия

В электронной базе Башкирии зафиксировали уже 12 тысяч будущих первоклассников

Технологии

Жители Башкирии смогут наблюдать необычное астрономическое явление

Общество

Цифровизация сельского хозяйства: как технологии помогают башкирским фермерамПартнерский материал

Общество

В Уфе пропала 21-летняя Алсу Закирова

Общество

В Башкирии 60-летний разнорабочий получил смертельную травму на производстве

Происшествия

Жителей Башкирии предупредили о ветре и тумане

Погода

В Башкирии женщина, разыскивая брата, нарвалась на аферистов

Общество

В Уфе за сутки задержали 7 пьяных водителей

Общество

РКБ имени Г.Г. Куватова стала лауреатом премии правительства РФ в области качества

Общество

Стало известно, когда в Уфе начнутся репетиции парада ко Дню Победы

Общество

«Был ад»: глава Башкирии высказался о необходимости ремонта одного из мостов

Общество

В Башкирии алиментщик прятался от приставов в туалете

Общество

«Я бы молчал»: Радий Хабиров раскритиковал глав за уборку

Общество

«Ни у кого не отнимаем»: Радий Хабиров о реабилитационном центре для участников СВО

Общество

Радий Хабиров рассказал о том, какие добрые дела делал в Ураза-байрам

Общество

Радий Хабиров заявил, что бывший мэр Салавата остается в команде

Общество

В Уфе нетрезвый рабочий погиб из-за травмы на работе

Происшествия

В Уфе побит температурный рекорд, который держался 30 лет

Погода

В Уфе мужчина попал в больницу после наезда легковушки

Происшествия

Врач из Уфы рассказала, как избежать развития гестационного сахарного диабета

Общество

В Башкирии похоронят Владислава Бочарова, погибшего в зоне СВО

Общество

В Башкирии примут закон о господдержке кинематографии

Общество