Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Loading...

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

За сутки двое мужчин погибли на дорогах Башкирии

Происшествия

Максим Забелин прокомментировал давку в очереди на КТ в РКБ имени Куватова в Уфе

Общество

«Я бы не сказал»: министр здравоохранения прокомментировал странные показатели смертности

Общество

В Башкирии пытали и убили 100-летнего ветерана

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – пятница, 10 июля

Гороскоп

В Башкирии ожидается очень сильная жара

Погода

В ГИБДД Уфы сообщили о новой спецоперации

Общество

Радий Хабиров рассказал Путину, когда Башкирия обгонит Татарстан

Общество

Роспотребнадзор намерен открыть границы для 13 стран

Общество

Глава Башкирии внес изменения в режим повышенной готовности

Общество

В Башкирии предупредили об экстремальном повышении температуры

Общество

В Башкирии профинансируют реконструкцию трассы М-5 по новым правилам

Общество

В Башкирии отказали в прошении о помиловании насильнику и убийцам

Общество

В Башкирии спасатели рассказали, кто чаще всего тонет в водоемах

Происшествия

В Уфе подростки жестоко избили мужчину на глазах у людей

Происшествия

В трех больницах Башкирии частично ввели карантин по коронавирусу

Общество

В Уфе пьяный мужчина взобрался на арку Бельского моста (ВИДЕО)

Общество

В Минздраве Башкирии рассказали, как будут проходить медосмотры у младенцев

Общество

Минздрав Башкирии сообщил о районах с больными коронавирусом

Общество

У погибшего остались супруга и мама: известны подробности смертельного ДТП в Башкирии

Происшествия

В онкодиспансер Башкирии поставили некачественные медизделия на сумму 5,6 млн рублей

Общество

В Башкирии при пожаре скончался мужчина

Происшествия

Сбербанк в Башкирии выдал ипотечных кредитов на 2,2 млрд рублей по программе «Господдержка 2020»

Общество

Опубликованы данные по заболеваемости коронавирусом в Башкирии

Общество

Каринэ Хабирова обратилась к жителям Башкирии

Общество

В Башкирии женщине, убившей своего годовалого ребенка, вынесли приговор

Происшествия

Кабельное или интерактивное? Пять причин, чтобы сделать выборНа правах рекламы

Общество

Уфимцев предупреждают о проверке систем оповещения

Общество

В Уфе молодой мужчина утонул, пытаясь переплыть реку

Происшествия

В Уфе перекроют движение на одной из улиц

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – четверг, 9 июля

Гороскоп

В Башкирии температура воздуха повысится почти до 40 градусов

Погода

В России зарегистрировали препарат для лечения коронавируса

Общество

В России приняли решение отменить традиционные линейки на 1 сентября

Общество

В Башкирии установили все детали побега Луизы Хайруллиной

Общество

В Башкирии с дома сняли охранный статус и сразу же снесли

Общество

Хави вместо Сетьена, возвращение Неймара и уход Месси. Что ждет «Барсу» этим летом?На правах рекламы

Спорт

Радий Хабиров подписал указ о новых единовременных выплатах в Башкирии

Общество

В Башкирии нашли и вытащили тело 17-летнего парня

Происшествия

«Последствия могли быть катастрофическими»: в крупнейшей торговой базе Башкирии произошла вспышка коронавируса

Общество

В РКБ имени Куватова образовалась давка в очереди на снимки КТ

Общество

Названы районы в Башкирии, где лечатся пациенты с коронавирусом

Общество