Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи - новости Уфы и Башкирии

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе мужчина лишился иномарки за пьяную езду

Общество

В Башкирии оштрафовали замминистра природопользования и экологии

Общество

В Башкирии обновят дорожное покрытие на участках в трех районах

Общество

В Уфе завершается реконструкция старого Бельского моста

Общество

В Уфе пропала молодая женщина

Общество

«Это затягивает»: волонтеры рассказали о работе на XIII Всероссийском съезде молодых ученых в Уфе

Общество

В Уфе изменили длительность закрытия движения на Восточном выезде

Общество

В Башкирии 12 лет тюрьмы грозит экс-полицейскому за покровительство незаконному бизнесу

Общество

В работе «ВКонтакте» по всей России произошел массовый сбой

Общество

Появились подробности происшествия с разрывом газового баллона в Уфе

Происшествия

Уфимцам по ночам не дает спать шум коммунальной техники

Общество

«Поезд заботы» продолжает посещать районы Башкирии

Общество

В Башкирии пенсионерке удалили опухоль размером с арбуз

Общество

Жителей Башкирии предупредили об ухудшении видимости на дорогах

Погода

Пятилитровый баллон разорвался на балконе в уфимской квартире

Происшествия

В Уфе арестовали бывшего руководителя оборонного завода по обвинению во взяточничестве

Общество

В Уфе суд вынес приговор банде по делу о разбое, грабеже и самоуправстве

Происшествия

Башкирия лидирует в развитии научно-популярного туризма

Общество

В Уфе на двух пожилых женщин рухнула массивная ветка

Происшествия

В Уфе вынесли приговор виновнику смертельного ДТП

Происшествия

В Уфе ограничат движение по улице Клавдии Абрамовой

Общество

В Башкирии приняли закон о продаже алкоголя в летних кафе

Общество

В Башкирии завершено расследование гибели рабочего на элеваторе

Происшествия

В Башкирии при пожаре погибла 60-летняя женщина

Происшествия

В Башкирии из-за усиления ветра произошло три случая срыва кровли

Происшествия

«А может быть, и впрямь остаться»: мнения молодых ученых о первом дне съезда СМУ и СНО в Уфе

Общество

В четырех районах Уфы отключат воду и электричество

Общество

В Башкирии ожидаются дожди с грозами

Погода

В Башкирии неизвестные подожгли отходы лесопиления

Общество

В Уфе перед судом предстанет организатор подпольного казино

Общество

Александр Бастрыкин взял на контроль ситуацию с многодетными семьями в Башкирии

Общество

В Уфе названы лучшие специалисты по экологической безопасности России

Общество

На трассе в Башкирии перекроют участок дороги

Общество

Проректор РГУТИС Татьяна Кривошеева высоко оценила меры поддержки молодых ученых в Башкирии

Общество

Россельхозбанк в Башкирии предлагает увеличить доходность по накопительным счетамПартнерский материал

Общество

В Башкирии прокуратура добилась выплат родителям погибшего участника СВО

Общество

В следующем году в Башкирии обновят 144 общественные территории

Общество

Глава Башкирии лично поддержит молодых ученых, решивших остаться в республике

Общество

В Уфе сотрудники ДПС задержали подростков на мотоциклах

Общество

МЧС Башкирии предупредило о грозах

Погода

В Уфе при пожаре в квартире спасли шестерых человек

Происшествия

Денис Сикеринский считает Башкирию идеальным регионом для ученых

Общество