Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Loading...

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Крещение Господне в 2021 году: все о празднике во время пандемии, святой воде и купании в проруби

Общество

В Уфе в пожаре на улице Рабкоров погибли две женщины (ВИДЕО)

Происшествия

В аварии на трассе в Башкирии погиб 28-летний водитель и его 27-летний пассажир

Происшествия

Пропавший ранее 16-летний Сергей Тихонов из Башкирии уже в безопасности и дома

Общество

Умер депутат Госдумы и герой Советского союза из Башкирии Николай Антошкин

Происшествия

Радий Хабиров сообщил дату открытия нового Ледового дворца в Башкирии

Общество

В Башкирии изменилось время «счастливых часов» со скидками для пенсионеров

Общество

Мясников рассказал об ошибочной тактике лечения коронавируса на дому

Общество

Жители Башкирии собрали обычному дворнику Юре за сутки 650 тысяч рублей для погашения долгов

Общество

В Башкирии от коронавируса скончалась еще одна врач

Происшествия

В Башкирии еще 167 человек заболели коронавирусом

Общество

В Башкирии завершены поиски 16-летнего Сергея Тихонова

Общество

Авария на трассе в Башкирии унесла жизнь водителя

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – воскресенье, 17 января

Гороскоп

В Башкирии снова похолодает до -32°

Погода

В Башкирии завершились поиски пропавшей Риды Тарасовой

Общество

В Башкирии ограничили движение по трассе М-5 из-за погодных условий

Общество

Пропажа 16-летнего Сергея Тихонова из Башкирии могла быть запланированной

Общество

Известны подробности гибели четверых человек в аварии на трассе в Башкирии

Происшествия

Элвин Грей намекнул на скорую свадьбу

Общество

Жуткая авария в Башкирии привела к гибели трех членов семьи и ребенка

Происшествия

В Башкирии разыскивают 16-летнего Сергея Тихонова

Общество

Депутат Башкирии извинилась за неинформирование населения о росте платы за отопление

Общество

Из-за массовых недовольств Следком Башкирии разъяснил дело Санкина

Происшествия

Врач COVID-госпиталя в Уфе объяснил, почему не сделал прививку от коронавируса

Общество

В Уфе на Крещение Господне перекроют ряд улиц

Общество

В Уфе родители пожаловались на женщину из BMW, которая на авто перекрывает въезд в детсад

Общество

В Башкирии увеличилось число умерших от COVID-19

Общество

Уфимского блогера-инвалида высадили из самолета в США

Общество

В Башкирии в выходные ожидаются метели и дожди со снегом

Погода

Глава Башкирии попросил Сергея Грекова не откладывать «хронические болезни» Уфы

Общество

Динар Гильмутдинов опубликовал предупреждение для жителей Башкирии о рейдах и непогоде

Общество

Близкие 36-летнего Салавата Мухамедьянова из Башкирии просят помочь в его поисках

Общество

Глава Башкирии выразил надежду, что Сергей Греков оправдает ожидания

Общество

Глава Башкирии рассказал, что происходит на знаменитом «Башкирском фарфоре»

Общество

В Башкирии изменят порядок выдачи бесплатных участков семьям с детьми-инвалидами

Общество

Стало известно имя нового мэра Уфы

Политика

В Башкирии начались поиски Раисы Леоновой

Общество

Глава Башкирии сообщил о результатах ремонта и оснащения больницы в Октябрьском

Общество

В Башкирии 16-летняя девочка храбро спасла всю свою семью от смерти (ВИДЕО)

Происшествия

В Башкирии МЧС предупредило о резком ухудшении погоды с усилением ветра

Общество

Минздрав рекомендовал привитым от COVID-19 носить маски

Общество