Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В Уфе прошел финал Национальной технологической олимпиады

Образование

Роспотребнадзор Башкирии проверяет сообщение о наличии тараканов в столовой индустриального колледжа

Общество

В Башкирии женщина предстанет перед судом за покушение на убийство своего малолетнего ребенка

Происшествия

«Башавтотранс» не будет менять схему движения автобуса №226

Общество

В Стерлитамаке отремонтируют улицу Нахимова

Общество

Как бесплатно проверить здоровье в 2024 году. Рекомендации экспертовПартнерский материал

Общество

В Башкирии вынесли приговор участникам преступной группы, похитившим двух человек

Общество

МЧС Башкирии предупредило о тумане и гололедице на дорогах

Погода

В Башкирии ограничили движение для грузовиков

Общество

Психически больной житель Башкирии жестоко зарезал мужчину и вынес его тело в подъезд

Происшествия

Оператор беспилотника из Башкирии уничтожил живую силу противника

Общество

Житель Башкирии получил 12 лет тюрьмы за сбыт наркотиков

Общество

107 человек заболели коронавирусом в Башкирии за сутки

Общество

В Башкирии простились с погибшим в СВО 23-летним Александром Максименко

Общество

Интернет-магазины и сервисы могут самостоятельно подключать «Мобильный ID» от билайн бизнесПартнерский материал

Общество

В Уфе перед Театром кукол установили миниатюры

Общество

Жительница Башкирии получила условный срок за оскорбление полицейского

Общество

В Уфе до июня 2025 года ограничат движение в центре

Общество

В Уфе водитель BMW влетел в цветочный магазин после столкновения с «Ладой»

Происшествия

В Башкирии принят закон о расторжении брака при смене пола

Общество

«Молочная кухня» в Башкирии получила сертификат «Роскачество-Халяль» нового образца

Общество

Под Уфой в ДТП попали сразу восемь автомобилей

Происшествия

В Уфе за пьяную езду у водителя забрали автомобиль

Общество

В Башкирию вернутся морозы

Погода

В Уфе загорелась квартира на 14 этаже

Происшествия

Самолет Уфа – Ярославль совершил экстренную посадку из-за треснувшего стекла

Общество

В Уфе закроют парковку в центре города

Общество

В Башкирии простились с погибшим в СВО Ильдаром Сайгафаровым

Общество

Глава СК России поручил представить доклад по ситуации с жителями аварийного дома без канализации

Общество

В Уфе обрушилась бетонная перегородка подъезда многоэтажки

Общество

Восточный выезд из Уфы обеспечили связью и интернетом

Общество

Жительницу Башкирии осудили за распространение сведений о частной жизни своего знакомого

Общество

Изменения, вступающие в силу в апреле 2024 года в России

Общество

В Уфе экс-полицейский обвиняется во взяточничестве и незаконной постановке на учет мигрантов

Общество

Добровольцы башкирского батальона успешно выполнили боевую задачу

Общество

В селе Башкирии талыми водами затопило 10 придомовых территорий

Общество

У вас есть уникальная возможность выиграть квартируПартнерский материал

Общество

В Уфе простились с погибшим в СВО Канатом Давлетовым

Общество

Жителя Башкирии задержали за публичное оправдание терроризма

Происшествия

В Башкирии ожидается шквалистое усиление ветра

Погода

В Башкирии за сутки 105 человек заразились COVID-19

Общество

В Башкирии спасатели помогли съехавшему в кювет водителю

Происшествия