Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

В тройном ДТП под Уфой пострадал водитель

Происшествия

«Был любящим мужем и заботливым отцом»: в Башкирии простились с младшим сержантом Сергеем Раевым

Общество

Уфимские спасатели подвели итоги 82 дня поисков 14-летнего подростка

Общество

В Кушнаренковском районе Башкирии построят новую поликлинику

Здоровье

В Уфе суд продлил срок домашнего ареста экс-министра транспорта Башкирии Клебанова

Общество

В промзоне Уфы загорелась трава

Происшествия

Радий Хабиров поделился секретом воспитания детей

Общество

Башкирия почти в 3 раза увеличила экспорт лошадей в Казахстан и Киргизию

Экономика

Уфимка зарезала новую знакомую во время застолья и украла ее карту

Происшествия

В Уфе водитель легковушки попал в больницу, влетев в стоящую машину

Происшествия

Летняя выгода на дома до 560 тысяч рублей в коттеджном поселке бизнес-класса «Созвездие Цефей»Партнерский материал

Общество

Радий Хабиров посетил новый комплекс по производству медицинской мебели в Уфе

Общество

В Уфе на 12 часов закроют Шакшинский мост

Общество

МЧС Башкирии выпустило штормовое предупреждение

Погода

В отпуск с новеньким смартфоном – «Летний марафон выгод» в билайнеПартнерский материал

Общество

Владельцы eSIM закрепились в онлайнеПартнерский материал

Технологии

Скончался четвертый строитель, упавший с 5 этажа в Уфе

Происшествия

В Уфе спасатели помогли трехлетней девочке, застрявшей в велосипеде

Общество

В Башкирии 11 выпускников стали мультибалльниками по ЕГЭ

Общество

Тело 70-летнего мужчины нашли в сгоревшем доме в Башкирии

Происшествия

Один человек погиб и трое пострадали в ДТП с грузовиком на трассе в Башкирии

Происшествия

В Башкирии изменится график движения четырех поездов

Общество

В Уфе 36-летняя женщина попала под колеса грузовика

Происшествия

В Уфе на проспекте Салавата Юлаева меняют асфальт

Общество

Уфимец получил 11 лет тюрьмы за покушение на сбыт наркотиков

Общество

Жители Башкирии могут выгодно пополнять транспортные карты через СБППартнерский материал

Общество

В Башкирии изменят порядок приватизации объектов речного порта

Общество

Бастрыкин потребовал доклад по делу о нарушениях при строительстве дома в Башкирии

Общество

В районе Башкирии ввели карантин по бешенству

Общество

В Башкирии задержали водителя с поддельными правами

Общество

В Башкирии установится аномально жаркая погода

Погода

Спасатели подвели итоги 81 дня поисков пропавшего в Уфе подростка

Общество

В Уфе начали обновлять «зеленый островок» на Южном въезде

Общество

В Уфе простились с погибшим в СВО Юрием Прокудиным

Общество

«Играл со старшими детьми»: появились подробности гибели ребенка в бассейне в Башкирии

Происшествия

В Башкирии новый начальник Госавтоинспекции назначен в Кумертау

Общество

Дети и молодежь Уфы смогут принять участие в конкурсе «Юный Управдом»

Общество

В Башкирии двухлетний ребенок утонул в бассейне

Происшествия

11 лет тюрьмы получила жительница Башкирии, которая пыталась зарезать полуторагодовалого сына

Происшествия

В Башкирии изменится стоимость за использование радиоточкиПартнерский материал

Общество

Житель Башкирии получил 19 лет тюрьмы за жестокое двойное убийство

Происшествия

Уфимские врачи поставили на ноги жителя Нигерии

Общество