Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Известно, какая погода будет в выходные в Башкирии

Погода

В Уфе затопило сразу несколько дорог

Общество

Google Earth показал из космоса, как менялась Уфа последние 37 лет

Общество

На проспекте в Уфе проверят звук для акции «Бессмертный полк»

Общество

В Уфе пропал 12-летний Рамиль Волжанин

Общество

В Башкирии мужчина зарезал двоих людей

Происшествия

Врачи больницы в Белорецке попросили помощи и защиты

Общество

В районах Башкирии продолжается активная вакцинация от COVID-19

Общество

Каринэ Хабирова поделилась видом из окна Белого дома

Общество

Башкирия вошла в топ-5 популярных альтернатив турецким курортам

Общество

Художник из Башкирии Радик Мусин продал портрет Илона Маска за криптовалюту

Общество

Жителя Башкирии приговорили к 12 годам за убийство жены в детском саду

Происшествия

Радий Хабиров сообщил, что УМПО будет производить двигатели для «Газпрома»

Общество

В МЧС Башкирии назвали районы, находящиеся в зоне затопления из-за паводка

Общество

Уфимец жестоко избил и ударил ножом возлюбленную

Происшествия

Юные футболисты из Бирска сыграют в финале всероссийских соревнований

Общество

За двое суток в пожарах погибли трое мужчин и еще несколько пострадали

Происшествия

В Уфе осудили 31-летнего мужчину за нападение на полицейского

Общество

СберБанк снижает ставки по программе льготной ипотекиПартнерский материал

Общество

В Башкирии число зараженных коронавирусом превысило 34 тысячи человек

Общество

Экс-директора колледжа в Башкирии обвиняют в мошенничестве

Общество

Спасатели предупредили о подъеме Белой до 630 см в Уфе

Общество

Более трети жителей Башкирии получают зарплату на карту СбербанкаПартнерский материал

Общество

Водителей автобуса могут оштрафовать за высадку ребенка без билета

Общество

Компания «Архстройинвестиции» стала лидером по вводу жилья в БашкирииПартнерский материал

Общество

В Башкирии молодого парня избили на дороге и оставили умирать

Происшествия

В Башкирии компании за трудоустройство 8,5 тысяч человек получат субсидии

Общество

СберБанк передал в переработку 10 тонн пластиковых картПартнерский материал

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – пятница, 16 апреля

Гороскоп

В Башкирии ожидается умеренная температура

Погода

Эксперты Башгидрометцентра сообщили, когда будет пик половодья

Общество

В Башкирии из-за нарушения закрыли кафе

Общество

Следком Башкирии проверит учительницу, ударившую ребенка

Общество

Мэр Уфы Сергей Греков объяснил, почему так долго идет ремонт на 8 марта и Комсомольской

Общество

Три способа продать квартиру Партнерский материал

Общество

В больницу попал один из осужденных по делу об изнасиловании экс-дознавательницы из Уфы

Происшествия

В Башкирии в качестве поддержки аграриям власти предложат краткосрочные кредиты

Общество

Радий Хабиров подписал новый указ

Общество

Вице-мэр Уфы Алина Сулейманова покидает свой пост

Общество

Мэр Уфы Сергей Греков отправил на доработку проект пригородного микрорайона

Общество

В Башкирии готовятся к запуску туристических сплавов по реке Зилим

Общество

В Башкирии мужчина зарубил топором свою возлюбленную из-за стиля ведения домашнего хозяйства

Происшествия