Общество

Александра Ковалева, фото из открытых источников

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

«Как бы не заплакать самой»: мама годовалой уфимки с тяжелой болезнью просит о помощи

У годовалой Василисы Ш. очень редкое и серьезное заболевание – врожденный, буллезный эпидермолиз. В народе таких детей называют бабочками из-за очень тонкой и ранимой кожи. В благотворительном фонде «Счастливые дети» сейчас открыт сбор помощи, так как ребенку постоянно нужны дорогостоящие медикаменты.

Шок

Мама Василисы рассказывает, что малышка родилась в Уфе в ноябре 2017 года, тогда врачи заметили поражения на ножках – от колен и ниже. В этих местах были темно-бордовые пятна, покрытые почти прозрачной кожицей. Такие же поражения, по воспоминаниям Дианы, были на ручках и пальчиках малышки.

«В роддоме врачи сразу предположили диагноз. Не описать, что было с нами в тот момент. Шок. Позже к нам приехал врач из благотворительного фонда «Дети-бабочки». Она осмотрела нашу крошку и рассказала, как правильно ухаживать за ребенком, показала специальные, перевязочные средства.​ Так мы пролежали в больнице месяц», – вспоминает она.

Сейчас Василисе больше года, она растет очень смышленой девочкой. Ребенком, у которого все также поражены ножки, у которого всегда забинтованы ноги от пальчиков до колен, рассказывает мама малышки. Иногда крошка сама себе по неосторожности причиняет невероятную боль.

«Однажды Василисочка играла, но так увлеклась, что запутались ножки, и она упала ладошками на пол. Как результат: содранная полностью ладонь. Даже меня, мамочку, которая должна была привыкнуть к подобным вещам, бросило в холодный пот от увиденного. Очень много крови. А, самое ужасное – слезы малышки. В такие моменты думаешь, как бы не заплакать самой – берешь себя в руки и начинаешь дрожащими руками бинтовать. Такие раны очень сильно меня выбивают из более-менее спокойного эмоционального состояния, но видя это, я могу рыдать в подушку всю ночь», – делится болью семьи Диана.

Вторая кожа

 

Василисе постоянно нужны специальные бинты, повязки, губки, стерильные салфетки и мази. Для нее все это, как вторая кожа, защита, объясняет мама девочки.

«Появляются пузыри на пальчиках рук и периодически выходят на спине, животике. Но мы не отчаиваемся, перевязываемся каждый день и увлажняем кожу, стараемся делать все возможное, чтобы наша малышка не испытывала ежедневную боль и дискомфорт. Из-за ранки на ножке Василиса боится на нее наступать, ночью у малышки сильный зуд. Ребенок очень плохо спит, чешет ножки и плачет. Есть также ранка на животике, и она причиняет моей дочке боль. Из-за ран на теле и ногах не получается часто купать, Василиса начинает плакать, поэтому для ежедневной гигиены используем специальные моющие салфетки и средства», – рассказывает о буднях Василисы ее мама.

Чтобы помочь семье, фонд «Счастливые дети» объявил сбор средств на медикаменты, родители сами потянуть такие большие расходы не могут – ежемесячная сумма ухода составляет в месяц более 300 тысяч рублей.

«Данный диагноз до сих пор мало изучен, ведутся до сих пор исследования, ученые пытаются найти пути решения излечения данного заболевания. Еще 15 лет назад такие детки не доживали и до школьного возраста, так как любое неосторожное движение могло повредить кожу, раны долго заживали, что приводило к сепсису. Мало можно встретить взрослых бабочек. Но теперь, благодаря тому, что смогли подобрать правильный уход и материал по уходу, качество жизни малышей улучшилось», – объяснили в фонде.
Чтобы помочь ребенку, вы можете связаться с фондом «Счастливые дети» через социальные сети или официальный сайт. «Наши добрые волшебники, мы просим вас не оставить нас без медикаментов. Ведь эти медикаменты – вторая кожа Василисы», – обращается ко всем мама малышки.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Loading...

Читайте также

«Спасибо большое за ваш труд»: Радий Хабиров ознакомился с ходом полевых работ

Читать далее

Синоптики Башкирии дали прогноз на ближайшие два дня

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 33-летнего Сергея Зиньковского

Читать далее

В Башкирии загорелся памятник культурного наследия

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Сергей Зиньковский

Читать далее

В Башкирии завершены поиски 13-летнего Вячеслава Имаева

Читать далее

В Башкирии зафиксировано рекордное понижение температуры воздуха

Читать далее

В Уфе ресторан затопило содержимым канализации

Читать далее

В Башкирии сократили «комендантский час»

Читать далее

В Башкирии пропал 33-летний Владислав Андреев

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Вдова убитого молодого парня из Башкирии рассказала о ходе следствия

Происшествия

ГИБДД Башкирии ищет виновного в смерти мужчины

Происшествия

В Башкирии под колесами автомобиля скончались трое мужчин

Происшествия

В Уфе исправлены орфографические ошибки на стеле в центре города

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – понедельник, 28 сентября

Гороскоп

В Башкирии прогнозируются заморозки

Погода

Радий Хабиров обратился к жителям Башкирии с пожеланием

Общество

Сын пациентки уфимской больницы прокомментировал шокирующее видео

Общество

В Минздраве рассказали, как защититься от инфекций

Здоровье

39 новых случаев заболевания коронавирусом зарегистрировано в Башкирии

Общество

Власти Башкирии прокомментировали жуткое видео из больницы

Общество

Стали известны личности погибших от коронавируса в Башкирии

Происшествия

«Просто ужасает»: в сеть слили жуткое видео из уфимской больницы

Общество

В Башкирии посадили 530 тысяч кустарников и 769 тысяч деревьев

Общество

Законы, вступающие в силу в октябре 2020 года в России

Общество

В Башкирии 23-летняя девушка погибла в ДТП

Происшествия

Глава Башкирии подписал закон с новыми запретами и штрафами

Общество

Радий Хабиров обратился к жителям Башкирии

Общество

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – воскресенье, 27 сентября

Гороскоп

В Башкирии пообещали заморозки

Погода

В Башкирии насмерть сбили 29-летнего парня

Происшествия

«Царствия ей небесного!»: в Башкирии скорбят о погибшей учительнице

Происшествия

МЧС: в Башкирии резко ухудшится погода

Погода

В Башкирии завершены поиски 11-летнего Рамиля Волжанина

Общество

В страшном ДТП в Башкирии погибли два человека

Происшествия

Известны подробности о погибшем от коронавируса в Башкирии

Происшествия

В Башкирии число зараженных коронавирусом достигло 8630 человек

Происшествия

Известно, что снижает смертность от коронавируса

Общество

Глава Башкирии подписал указ о новых выплатах в связи с коронавирусом

Общество

Полиция Башкирии рассказала новые детали о деле Мазовых

Происшествия

В Башкирии на трассе погиб 30-летний мужчина

Происшествия

Гороскоп для всех знаков зодиака на сегодня – суббота, 26 сентября

Гороскоп

Башгидрометцентр пообещал сухую, теплую погоду на выходные

Погода

В Башкирии разыскивают Владимира Жеребцова

Общество

В прокуратуре Башкирии произошли кадровые перестановки

Общество

В Башкирии задержали 63-летнего мужчину за попытку подрыва

Происшествия

В Башкирии библиотекарь совратила 15-летнего подростка

Происшествия

Минздрав Башкирии заявил, что в ковид-госпитале был пик госпитализированных

Общество

В Башкирии за убийство разыскивают 29-летнего Мавлюка Калмыкова

Происшествия

«Это может дойти и до нас»: в Башкирии введут дополнительные 200 коек для больных коронавирусом

Общество

В Башкирии дольщикам выплатят компенсации

Общество

«Надо серьезно подумать»: Радий Хабиров намерен ввести изучение башкирского языка в детских садах

Общество