Общество

Надежда Кудисова, фото pexels.com

«Нас игнорируют!»: родители Башкирии просят экстренно помочь их детям

«Нас игнорируют!»: родители Башкирии просят экстренно помочь их детям

Родители из Башкирии забили тревогу – детям с сахарным диабетом требуется поддержка правительства республики. Об этом мамы написали на странице Радия Хабирова. В частности речь идет о помощи детям-инвалидам. Маленьким пациентам жизненно необходимы аппараты непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Журналист ГорОбзор.ру поговорила с родителями о том, за что они переживают и какой помощи ждут от республики.

Ирина Шамсутдинова из Уфы воспитывает пятилетнюю Адэлию. В январе 2022 года жизнь семьи разделилась на до и после. У дочери Ирины обнаружили диабет первого инсулинозависимого типа. Жизнь девочки буквально оказалась на грани.

«Как обухом по голове! В родне ни у кого нет диабета. В нашей стране нет широкой огласки по данному заболеванию, как, например, с инсультом, поэтому первые симптомы были упущены… Ребенок сутки провел в реанимации. Сейчас идет кропотливая работа по подсчету всей еды и напитков», – рассказала Ирина.

По словам мамы Адэлии, ребенку требуется круглосуточный контроль. Первый тип сахарного диабета нестабилен, потому, как отметила Ирина, пятилетнему ребенку делают до 15-20 проколов глюкометром в сутки.

«15-20 проколов в сутки! Это 7 дней в неделю, 365 дней в году! Представьте состояние пальчиков у бедных детей. Облегчает жизнь маленьких пациентов и их родителей аппарат непрерывного мониторинга глюкозы. Это такой датчик, который устанавливается раз в две недели. Он считывает показания глюкозы, достаточно приложить к нему сенсор или даже телефон», – пояснила Ирина.

Главный плюс устройства заключается в том, что он позволяет вовремя купировать приступы гипер- или гипогликемии, которые в свою очередь смертельно опасны. В отношении детей это особенно важно, ведь они еще не умеют чувствовать и определять самостоятельно – поднялся у них сахар или упал. Однако аппарат обходится семье в 9 тысяч рублей ежемесячно, что заметно бьет по семейному бюджету. Кроме того, надо каждые 2 недели обновлять датчик, что тоже требует вложений.

«НМГ – это жизненно необходимое устройство. На данный момент мы сами его покупаем – 9 тысяч рублей в месяц. По всей республике идут суды, родители добиваются положительных решений, но Минздрав всячески вставляет палки в колеса. Уже 50 субъектов России закупают датчики для детей, выдают их бесплатно. В ближайшее время мы также планируем подать в суд, собираем необходимые документы. Мы верим и надеемся, что в Башкирии услышат наши мольбы», – заключила Ирина.

По данным регионального Минздрава, сейчас в Башкирии насчитывается 1339 детей с сахарным диабетом. Однако выдать НМГ им не могут по одной причине – система не входит в перечень льготных медицинских изделий.

«Медицинские изделия для непрерывного мониторинга глюкозы не включены в перечень технических средств реабилитации, утвержденный распоряжением правительства Российской Федерации от 30.12.2005 № 2347-р и в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг (распоряжение правительства Российской Федерации от 31.12.2018 № 3053-р). Поэтому обеспечиваться системой НМГ по льготе не может. Экспертный совет «Круга добра» не утвердил обеспечение детей системами для НМГ», – пояснили журналисту ГорОбзор.ру в пресс-службе Минздрава.

Руководитель АНО «Диамапы», которая помогает взрослым и детям с сахарным диабетом, Гузель Щанина уже давно бьется за то, чтобы детям выдавали НМГ, но, к сожалению, безрезультатно. Женщина уверена: факт, что датчик не входит в перечень льготных медизделий, совершенно ни при чем. В 50 регионах России либо уже обеспечивают детей прибором, либо начнут это делать в скором времени. В списке: Саратовская область, Республика Тыва, Санкт-Петербург, ХМАО.

«50 регионов страны уже обеспечивают детей НМГ или опубликовали аукционы для закупа, а обеспечение начнется в ближайшее время. Кто-то внес это в территориальную программу госгарантий. Ставропольский край, например, отказался от праздников. ХМАО ввел в качестве региональной программы. А мы… Я лично предлагала министру семьи, труда и соцзащиты населения Ленаре Ивановой выдавать вместо сертификатов на реабилитацию эти датчики. Деньги же немалые выделяются», – рассказала в беседе с журналистом ГорОбзор.ру Гузель Щанина.

Особенно расстраивает родителей маленьких пациентов то, что вопрос в 2021 году обсуждался лично с Радием Хабировым. В июле 2021 года глава Башкирии и тогда еще министр здравоохранения Максим Забелин на заседании координационного совета по делам инвалидов отметили, что на покупку аппаратов потребуется 150 миллионов рублей, которых в бюджете на эти цели нет. На встрече было предложено выдавать НМГ малоимущим. Но и этого, по словам руководителя АНО «Диамапы», не произошло.

«Ничего не произошло от слова совсем. Нас игнорируют! А мы не просто так суды выигрываем. Только сейчас – более 300 исков по НМГ. Глава республики пообещал решить вопрос. Прошло 9 месяцев… Наша задача – помочь детям с диабетом в их нелегкой борьбе за жизнь без боли и слез. НМГ должен предоставляться на основе стандартов оказания медицинской помощи. Мне стыдно за нашу республику. У меня в данной ситуации есть только 3 слова: дети, инвалиды и совесть!» – высказалась общественница.

Родители Башкирии продолжат борьбу за жизнь и права детей. Гузель Щанина добавила, что жители республики намерены обжаловать в Верховном суде территориальную программу госгарантий. Семьи, которые уже выиграли суды, продолжат добиваться исполнения решений.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Одноклассники

Читайте также

В Уфе до конца сентября ограничат движение по нескольким улицам

Читать далее

В Уфе 22 апреля ограничат движение транспорта на Заки-Валиди и возле «Торатау»

Читать далее

В МЧС Башкирии предупредили об ухудшении погодных условий

Читать далее

В Уфе работника салона сотовой связи подозревают в нарушении тайны телефонных переговоров

Читать далее

В Уфе между жилыми домами просел грунт

Читать далее

Приставы Башкирии за неуплату алиментов разыскивают 27-летнюю Дину Зулькарнаеву

Читать далее

Жителя Уфы признали виновным в передаче взятки начальнику МРЭО ГИБДД республики

Читать далее

В Башкирии установили ежемесячные выплаты семьям с детьми от 8 до 17 лет

Читать далее

В Башкирии за сутки коронавирусом заболел 251 человек

Читать далее

В России историческое образование начнется в школах с первого класса

Читать далее

«Кто-то за это деньги получает»: Ратмир Мавлиев остался недоволен тем, что город заклеен объявлениями

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Семьи из Башкирии получают больше 20 видов социальных пособий

Общество

В Башкирии прогнозируются грозы и похолодание

Погода

В Уфе в коллекторе найдены тела трех человек

Происшествия

В Уфе произошел пожар в усадьбе Лапиной

Происшествия

В Башкирии выпало несколько месячных норм осадков

Погода

В Башкирии из Кандрыкуля достали 2,5 тысяч метров браконьерских сетей

Общество

Судебные приставы вернули похищенную отцом дочь жительнице Башкирии

Общество

«Трое детей остались без отца»: на Украине погиб 28-летний Марсель Курманалин из Башкирии

Происшествия

В Нефтекамске приостановили работу опасной для здоровья вышки сотовой связи

Общество

Изменения, вступающие в силу в июне 2022 года

Общество

В Башкирии мужчина обокрал коттеджи на 60 млн рублей

Общество

В Башкультнаследии заявили, что «Фармленд» вел работы в доме Капкаева без разрешения

Общество

В Башкирии осудили банду наркоторговцев

Общество

В центре Уфы ограничат движение из-за ремонта и строительства теплосетей

Общество

В Башкирии обустроят набережную села

Общество

В Уфе пять жилых домов остались без холодной воды из-за утечки

Общество

В Башкирии запустили импортозамещающее производство

Экономика

Депутаты Башкирии примут закон о штрафах для чиновников

Общество

Шестеро уфимцев незаконно обналичили 90 млн рублей

Общество

В Уфе в лесу обнаружили труп женщины

Происшествия

В Башкирии коронавирусом за сутки заболели 86 человек

Общество

Праздник детства: «Кроношпан Башкортостан» открыл игровую площадку в деревне Новый БердяшПартнерский материал

Общество

В Башкирии прогнозируются ненастные явления

Общество

В центре Уфы обнаружили мину в пункте приема металлолома

Общество

У участников башкирского батальона имени Шаймуратова будет собственная экипировка

Общество

«Был неприятно удивлен»: Ратмир Мавлиев намерен заменить в Уфе все контейнеры на пластиковые

Общество

«У нее осталось двое детей»: родственница погибшей в аварии в Башкирии женщины рассказала подробности

Происшествия

В администрации Уфы назвали дату открытия пляжей для купания

Общество

В Уфе с 24 мая по 30 ноября ограничат движение на улице Пушкина

Общество

Для утверждения проектов генплана власти Башкирии отменили общественные обсуждения

Общество

Бывших супругов из Кумертау обвинили в убийстве инвалида

Происшествия

«Ехали на похороны»: известны подробности ДТП в Башкирии и состояние выживших

Происшествия

В Уфе 25 мая на Последний звонок перекроют несколько улиц

Общество

Владимир Путин подписал указ о назначении ряда судей в Башкирии

Общество

Радий Хабиров обсудил с Сергеем Лавровым будущее гребного слалома в Уфе

Общество

В Башкирии потеплеет до +22 градусов

Погода

Радий Хабиров приехал проститься с 28-летним Артуром Батыровым, погибшим на Украине

Происшествия

«Нам известны твои данные»: глава Янаульского района опубликовал обращение к вандалу

Общество

Ратмир Мавлиев рассказал о граффити, которое появилось на ДК «Моторостроитель»

Общество

Стало известно, как переименуют McDonald’s в России

Общество

В Уфе суд продлил арест пятерым предполагаемым участникам террористического сообщества

Общество

Двое жителей Башкирии изнасиловали и задушили 15-летнюю девочку

Происшествия