«Нас игнорируют!»: родители Башкирии просят экстренно помочь их детям

Родители из Башкирии забили тревогу – детям с сахарным диабетом требуется поддержка правительства республики. Об этом мамы написали на странице Радия Хабирова. В частности речь идет о помощи детям-инвалидам. Маленьким пациентам жизненно необходимы аппараты непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). Журналист ГорОбзор.ру поговорила с родителями о том, за что они переживают и какой помощи ждут от республики.

Ирина Шамсутдинова из Уфы воспитывает пятилетнюю Адэлию. В январе 2022 года жизнь семьи разделилась на до и после. У дочери Ирины обнаружили диабет первого инсулинозависимого типа. Жизнь девочки буквально оказалась на грани.

«Как обухом по голове! В родне ни у кого нет диабета. В нашей стране нет широкой огласки по данному заболеванию, как, например, с инсультом, поэтому первые симптомы были упущены… Ребенок сутки провел в реанимации. Сейчас идет кропотливая работа по подсчету всей еды и напитков», – рассказала Ирина.

По словам мамы Адэлии, ребенку требуется круглосуточный контроль. Первый тип сахарного диабета нестабилен, потому, как отметила Ирина, пятилетнему ребенку делают до 15-20 проколов глюкометром в сутки.

«15-20 проколов в сутки! Это 7 дней в неделю, 365 дней в году! Представьте состояние пальчиков у бедных детей. Облегчает жизнь маленьких пациентов и их родителей аппарат непрерывного мониторинга глюкозы. Это такой датчик, который устанавливается раз в две недели. Он считывает показания глюкозы, достаточно приложить к нему сенсор или даже телефон», – пояснила Ирина.

Главный плюс устройства заключается в том, что он позволяет вовремя купировать приступы гипер- или гипогликемии, которые в свою очередь смертельно опасны. В отношении детей это особенно важно, ведь они еще не умеют чувствовать и определять самостоятельно – поднялся у них сахар или упал. Однако аппарат обходится семье в 9 тысяч рублей ежемесячно, что заметно бьет по семейному бюджету. Кроме того, надо каждые 2 недели обновлять датчик, что тоже требует вложений.

«НМГ – это жизненно необходимое устройство. На данный момент мы сами его покупаем – 9 тысяч рублей в месяц. По всей республике идут суды, родители добиваются положительных решений, но Минздрав всячески вставляет палки в колеса. Уже 50 субъектов России закупают датчики для детей, выдают их бесплатно. В ближайшее время мы также планируем подать в суд, собираем необходимые документы. Мы верим и надеемся, что в Башкирии услышат наши мольбы», – заключила Ирина.

По данным регионального Минздрава, сейчас в Башкирии насчитывается 1339 детей с сахарным диабетом. Однако выдать НМГ им не могут по одной причине – система не входит в перечень льготных медицинских изделий.

«Медицинские изделия для непрерывного мониторинга глюкозы не включены в перечень технических средств реабилитации, утвержденный распоряжением правительства Российской Федерации от 30.12.2005 № 2347-р и в перечень медицинских изделий, отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг (распоряжение правительства Российской Федерации от 31.12.2018 № 3053-р). Поэтому обеспечиваться системой НМГ по льготе не может. Экспертный совет «Круга добра» не утвердил обеспечение детей системами для НМГ», – пояснили журналисту ГорОбзор.ру в пресс-службе Минздрава.

Руководитель АНО «Диамапы», которая помогает взрослым и детям с сахарным диабетом, Гузель Щанина уже давно бьется за то, чтобы детям выдавали НМГ, но, к сожалению, безрезультатно. Женщина уверена: факт, что датчик не входит в перечень льготных медизделий, совершенно ни при чем. В 50 регионах России либо уже обеспечивают детей прибором, либо начнут это делать в скором времени. В списке: Саратовская область, Республика Тыва, Санкт-Петербург, ХМАО.

«50 регионов страны уже обеспечивают детей НМГ или опубликовали аукционы для закупа, а обеспечение начнется в ближайшее время. Кто-то внес это в территориальную программу госгарантий. Ставропольский край, например, отказался от праздников. ХМАО ввел в качестве региональной программы. А мы… Я лично предлагала министру семьи, труда и соцзащиты населения Ленаре Ивановой выдавать вместо сертификатов на реабилитацию эти датчики. Деньги же немалые выделяются», – рассказала в беседе с журналистом ГорОбзор.ру Гузель Щанина.

Особенно расстраивает родителей маленьких пациентов то, что вопрос в 2021 году обсуждался лично с Радием Хабировым. В июле 2021 года глава Башкирии и тогда еще министр здравоохранения Максим Забелин на заседании координационного совета по делам инвалидов отметили, что на покупку аппаратов потребуется 150 миллионов рублей, которых в бюджете на эти цели нет. На встрече было предложено выдавать НМГ малоимущим. Но и этого, по словам руководителя АНО «Диамапы», не произошло.

«Ничего не произошло от слова совсем. Нас игнорируют! А мы не просто так суды выигрываем. Только сейчас – более 300 исков по НМГ. Глава республики пообещал решить вопрос. Прошло 9 месяцев… Наша задача – помочь детям с диабетом в их нелегкой борьбе за жизнь без боли и слез. НМГ должен предоставляться на основе стандартов оказания медицинской помощи. Мне стыдно за нашу республику. У меня в данной ситуации есть только 3 слова: дети, инвалиды и совесть!» – высказалась общественница.

Родители Башкирии продолжат борьбу за жизнь и права детей. Гузель Щанина добавила, что жители республики намерены обжаловать в Верховном суде территориальную программу госгарантий. Семьи, которые уже выиграли суды, продолжат добиваться исполнения решений.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Одноклассники