Зажги синим: почему аутизм – проблема 21 века?

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом. По разным данным, с аутизмом рождается каждый 68-й или 100-й ребенок в мире.

Ежегодно 2 апреля проводится Международная акция «Зажги синим»: синими оттенками подсвечиваются Великие пирамиды в Гизе (Египет), оперный театр в Сиднее (Австралия), небоскребы в Нью-Йорке (США) и другие достопримечательности. В акции последние несколько лет принимают участие и города России.

Несмотря на достаточное количество информации, в обществе до сих пор нет четкого осознания, что такое аутизм. ГорОбзор.ру пообщался с героями, которые каждый день сталкиваются с этим диагнозом, чтобы развеять стереотипы, появившиеся в обществе.

Юлия Десятникова – мама особенного ребенка Никиты. В диалоге Юлия говорит за двоих, часто употребляет местоимение «мы»: рассказать о себе Никита не может, не удивляют его гости-журналисты – внимание привлекает только фотоаппарат.

– Никите 3 года и 4 месяца, о диагнозе мы узнали год назад, раньше я даже не слышала о такой проблеме. Изначально были тяжелые роды, затем мы заметили, что ребенок вел себя не как маленькие малыши. Врачи нам говорили, что все будет в норме, отставаний в развитии не было. Сделали плановые прививки, и речь у Никиты пропала совсем, появилась сильная агрессия. Мы сидели на серьезных нейролептиках: ребенок грыз других до крови и мяса, меня царапал.

Насколько я знаю, если ребенок с рождения здоровый, то прививка никаким образом повлиять не может.

Мы родились с отклонениями по неврологии, нам не должны были делать прививки, но не делать страшно, потому что ребенок может перенести другие заболевания.

Когда нам поставили диагноз, то не подсказали, куда идти и что делать. Нам сказали, что мы городские и зарабатываем. Хотя в Уфе есть государственные бесплатные реабилитационные центры, но там занятия по 30 минут – за это время ребенок только начинает привыкать к педагогу. Центры есть, но толку от них нет. У нас в Башкирии очень мало специалистов. Центров вроде бы достаточно, но занятия очень плохие.

Нам в одном фонде предложили садик, где открылась группа в 4-6 человек, на них два педагога, хотим попробовать пойти туда. Садик три раза в неделю по три часа – это то время, когда я смогла бы побыть одной, просто походить по улице. Это на самом деле очень много значит, тяжело справляться.

Финансовая поддержка – это государственная пенсия, спасибо хотя бы на этом. Я не могу сказать, что наша пенсия – копейки, но ее не хватает даже на треть занятий. На лекарства, витамины, которые мы должны принимать, не хватает: мы заказываем на зарубежных сайтах. Обязательный перечень лекарств, которые предоставляет государство, не содержит даже примерно тех лекарств, которые таким детям нужны.  

У нас очень мало фондов, которые работают именно с нашим диагнозом. Мотивируют это тем, что толку от помощи не будет.

Это – болезнь, которая не лечится. Если у онкобольных есть шанс полностью исцелиться, у нас таких шансов нет, можно только корректировать.

У нас много интереса к технике: интернет, планшеты, телефоны. Никита не играет в такие игры, как остальные дети, он играет в познавательные игры: расставить по местам, сортировка по цвету. Мы помешаны на животных – видите, коробка игрушечных животных. Он распознает буквы – ставит букву «я» к яблоку, распознает цифры и знает сложение в пределах 10, но при этом он показывает ответы на карточках, разговаривать мы до сих пор не можем.

Я пока не хочу направлять его на какой-то жизненный путь, я хочу, чтобы это был его выбор. Очень надеюсь, что мы будем ходить в садик, потом в школу – я не хочу надомное обучение. Хочу, чтобы он получил такое же образование, как и все, в общеобразовательной школе, чтобы он работал и жил как все.

Родителям детей с таким диагнозом я бы посоветовала не отчаиваться. У меня отчаяние было сильное, оно до сих пор в голове сидит. Еще я бы пожелала терпения, потому что тяжело, когда люди смотрят косо. Наверное, для этого нужно, чтобы люди больше знали об аутизме. Надо выходить с детьми с диагнозом на улицу, пусть другие люди видят и привыкают.

Очень бы хотелось, чтобы люди были добры к таким детям.

Для детей сейчас масса всяких центров, батутных развлекательных парков – для наших детишек ничего нет. Мы ходим, на нас смотрят косо, люди оборачиваются, уводят своих детей. Можно понять родителей здоровых детей, но с другой стороны, они сами создают барьер, и их дети тоже растут с этим барьером. Среди абсолютно здоровых детишек происходит то же самое – они дерутся, отнимают игрушки. Дети с диагнозом и здоровые дети ничем не отличаются.

Надежда Матюкова, частный логопед-дефектолог:

– Есть определенный диагноз – РАС (расстройства аутистического спектра), его ставит ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия), затем ставится инвалидность. Аутизм как таковой не ставится диагнозом: это скользкая тема. Существуют множественные нарушения, которые по симптоматике могут внешне напоминать аутизм, но совершенно им не являться. Иногда РАС боятся ставить как диагноз, потому что до трех лет могут быть сомнения, но после этого возраста точный диагноз поставить можно.

При постановке диагноза отталкиваются от возрастных норм развития, которые сравниваются с онтогенезом (процесс развития индивидуального организма – прим. ред.) конкретного ребенка. Мы знаем, что в три года ребенок должен знать определенное количество слов, включаться в сюжетно-ролевые игры: в дочки-матери, например. Если в три года ребенок в них не включается, можно уже что-то заподозрить. Еще аутисты могут избегать зрительного контакта, неосознанно причинять себе боль.

Существует много теорий и гипотез, откуда берется аутизм, однако пока причины научно не выявлены. Кто-то говорит, что аутизм развивается внутриутробно, некоторые мамы вообще жалуются, что он появляется после прививок. Я не придерживаюсь никакой теории, но считаю, что дети с патологией все-таки уже рождаются.

Статистика неумолима. По последним данным, в России на тысячу человек приходится 50 аутистов.

Вообще невозможно провести точную статистику по республике и даже по России, потому что некоторые родители наотрез отказываются признавать, что у их ребенка заболевание, и они не состоят на учете.

Родители начинают водить ребенка по всем врачам, а когда им назовут диагноз, то начинают отрицать. Они обращаются к другим врачам, потом уже идут к гадалкам, пытаются лечить заговорами. Но чем раньше будет обнаружен диагноз и оказана помощь ребенку, тем лучше.

Не бывает такого, чтобы аутист мог бы нормально общаться с людьми. Если ПМПК поставила диагноз РАС, то вряд ли в будущем получится так, что ребенок сможет выстраивать контакт с другими людьми. Максимальное, что можно сделать с аутистом – только развивать коммуникативные навыки и речь. Также можно развить социально-бытовые навыки: многие дети-аутисты даже в пять лет не могут сами себя обслужить. Примерно 80% успешного корректирования зависит от родителей, а остальные 20% – это работа педагога, не стоит перекладывать всю работу на плечи специалистов.

В идеале должна вестись работа психолога не только с детьми, но и с родителями. Кому-то она оказывается, кому-то, видимо, нет – отсутствует система. Родители сначала пытаются убедиться в том, что диагноз ошибочный, отрицают его. Родители сами осознают свой сильный стресс, но добровольно мало кто идет к психологу. Психологическая помощь обязательно нужна родителям, они на первом месте. Если ребенку поставили диагноз, еще теряется время на то, чтобы родители осознали это и прошли пять стадий принятия (отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие – прим. ред.) Проходит достаточно долгий промежуток времени, а ребенок остается без помощи.

Если в определенном возрасте детей с РАС начать развивать, то он может пойти в школу VII или VIII вида – это школы для умственно отсталых, детей с СДВГ и ЗПР, отдельных школ для РАС у нас нет. Можно определить ребенка и в общеобразовательную школу с тьютором (Педагогический работник, который обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ учащихся и студентов и сопровождает процесс индивидуального образования – прим. ред.) или в коррекционный класс. В коррекционных школах в основном детей учат ручному труду, потом они устраиваются куда-то на завод работать швеей, токарем – работа направлена на моторику, а не интеллектуальный труд.

Многие почему-то считают, что аутисты закрытые, некоммуникабельные, но при этом у них есть дар рисования, они гениальные математики. Такие аутисты составляют очень маленький процент, скорее исключение из правил.

Наличие хороших центров не зависит от города, это зависит от института. В МПГУ и РГПУ им. Герцена все-таки образование лучше, чем у нас. У нас нет такого института, который бы получал большое финансирование для организации помощи таким детям. К тому же, хорошие специалисты всегда стараются переехать туда, где лучше образование, выше оплата труда.

Принять аутизм – значит стать толерантнее: не только распространять информацию, но и осознавать, что это такое. В интернете люди стали часто писать, что они аутисты, потому что не могут контактировать с людьми, но это неправильно.

Аутизм – это серьезно.

2 апреля должно стать не только днем распространения информации, но и в целом толерантности, оказания реальной помощи аутистам – меценатства или любой другой поддержки.

Учитывая рост количества выявленных диагнозов, в ближайшем будущем с аутизмом может столкнуться каждый из нас. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook