«Болезнь не должна забирать жизнь»: что происходит в стенах Уфимского хосписа и почему этого не надо бояться

Одна из заповедей хосписа гласит: «Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать». Емкая фраза, сказанная создателем первого в России хосписа Андреем Гнездиловым, описывает все то, что происходит в стенах учреждения. Нет, дома. Дома для неизлечимо больных детей и взрослых. Здесь они живут, оставаясь полноценными людьми с самыми обычными потребностями, увлечениями и желаниями, несмотря на диагноз. Потому в хосписе нет пациентов. Для нас с вами они – подопечные, для медсестер и медбратьев – дядя Володя, Сережка, баба Валя, Ляйсан апа (все имена вымышлены). Хоспис это не про «отмучился», а про жизнь, про любовь, про тех, кто уйдет и останется.

К счастью, теперь и у жителей Башкирии появился выбор. Стать заложником болезни или дать себе возможность испытывать чувства и эмоции? Остаться одному в реанимации или держать близкого за руку? Отказаться от социализации или исполнить заветное желание? Редакция ГорОбзор.ру побывала на экскурсии в Уфимском хосписе, поговорила с подопечными и выяснила, чем паллиативная помощь отличается от медицинской. Разбирались мы во всем этом с директором фонда помощи хосписам «Вера» Еленой Мартьяновой, членом правления фонда помощи хосписам «Вера» Александром Семиным и председателем попечительского совета фонда «Уфимский хоспис» Каринэ Хабировой.

Без боли, без стыда, с любовью

Хоспис – не больница. Это место, где оказывается паллиативная бесплатная помощь, позволяющая людям прожить последние дни без боли, без стыда, но с достоинством и не в одиночестве. Кроме того, это еще и выездная служба. Работает Уфимский хоспис 24/7, его сотрудники – высококлассные медицинские специалисты, психологи, юристы, волонтеры. Что они делают? Обезболивают, предотвращают пролежни, обучают родственников уходу, поддерживают подопечных и родных морально и психологически – все, что повышает качество жизни неизлечимо больного и его близких. Согласно данным ВОЗ за 2020 год, в паллиативной помощи ежегодно нуждаются более 40 млн человек, но получают менее 14%.

«В России болезнь забирает у человека, условно, не только ногу, но и трудоустройство, социализацию, личную жизнь, прогулку, дачу, рыбалку, вечеринку, поездку с семьей на море. Но болезнь должна забирать только ногу, только физические качества человека. Хоспис сегодня единственный институт и философия, которые делают все для того, чтобы все остальные примеры качества жизни человека оставались у него. Болезнь забрала возможность ходить, но не передвигаться, не общаться, не любить. Хоспис возвращает все то, что забирает болезнь. Концерты, гулять, ходить в туалет. Хочешь как будто самостоятельно? Сделаем. Хочешь, чтобы с тобой разговаривали? Пожалуйста! Болезнь не должна забирать у тебя жизнь», – сказал Александр Семин.

Границу между здоровым и неизлечимо больным человеком, считают эксперты, стирают всего 4 вещи: обезболивание, сервис, уход и отмена больничного. Но важнее всего, что паллиативная помощь позволяет легче переживать потерю, как бы странно это ни звучало. Родственники подопечных видят, как их близкий сделал в конце пути все, что хотел, ушел счастливым. В то же время родные не истязают себя чувством вины, что якобы сделали недостаточно. Как раз все наоборот: все участники процесса дали друг другу самое главное – любовь и время, то, что легко растерять в беготне по больницам.

«Мы принимаем только 10% нуждающихся в паллиативной помощи. Хоспис помогает людям, у которых некупируемый болевой синдром, которым нужна социальная передышка, если у подопечных запущены пролежни, то мы залечиваем раны. Это самые тяжелые пациенты. Но они не лежат здесь постоянно, потому тут 60 мест. Большинство людей хотят уйти из жизни дома. Поэтому в нашу задачу также входит организация качественной помощи на дому. Мы благодарны хоспису за то, что он ломает наши внутренние стереотипы, что можно вообще-то по-другому», – добавила Елена Мартьянова.

Достаточно одной улыбки

Сейчас в Уфимском хосписе находятся 17 подопечных. Среди них – 74-летний Василий Топилин. Мужчина звонким голосом приветствует гостей. А как иначе! Он же казак, да еще и певец, в прошлом – солист ансамбля, а значит, публику любит и работать с ней умеет. И журналисты сразу же очаровались Василием. Мужчина 6 лет безуспешно лечился в больницах. Часть тела парализована. Только вот подопечному не помешало это начать ходить. Василий уверен, что силы ему дают просто добрые слова сотрудников хосписа.

«Я прошел очень много больниц. Но никогда не было такого ухода, как здесь, не было такой исключительной атмосферы. Мне не надо таблеток, подойдет медсестра, положит руку на голову, скажет хорошее, доброе слово и все, я выздоравливаю. Я не ходил совсем, а теперь с костылем, но хожу ведь! Это разве не успех? А я ведь 6 лет болею, до этого только лежал. Секрет простой: относись к людям с добром», – поделился Василий.

У скромной и улыбчивой Людмилы Котар рассеянный склероз. Болезнь выдает только то, что пожилая женщина прикована к кровати. Но в разговоре подопечная хосписа раскрывается как обычная пенсионерка, прожившая, как она сама говорит, достойную жизнь: училась, работала, любила, родила двоих детей, стала бабушкой четырех внуков. Людмила считает свое пребывание в хосписе достижением: жил как человек и уйдешь по-человечески.

«Здесь есть внимание, поддержка, лишняя улыбка… Вы просто не знаете, что такая лишняя улыбка поднимает меня выше, хочется жить дальше. Знаете, как эта улыбка ценится! Как в сердце проникает! Для нас, кто прожил трудную жизнь, это особенно важно. Люди вокруг становятся все добрее и добрее. Это просто надо замечать. Я просто живу, ни о чем не думаю. За мной хорошо ухаживают, со мной хорошо обращаются – это самое главное», – рассказала Людмила.

Избавиться от ярлыков

Хоспис как пространство – это закрытая зеленая территория с яркими домиками, площадкой для ребятишек, прогулочной зоной и скамейками. Само здание поделено на две одинаковые части – детский и взрослый блоки. Комнаты находятся только на первом этаже. В будущем планируется, что все подопечные будут встречаться на тематических мероприятиях. А пока дети знакомятся с более старшими обитателями дома благодаря родителям.

«У нас подопечные пересекаются между собой. Вечером, например, приходит папа к ребенку и катает его по всему коридору на специальном кресле, как на карусели. Там такая радость, веселье! Так что заехать в другой блок очень просто», – отмечает Каринэ Хабирова.

Уфимский хоспис больше похож на пятизвездочную гостиницу с all inclusive: комнаты/номера для проживания, кухни, столовые, игровая, бассейн, молельные. Здесь созданы все условия для проживания как подопечных, так и родственников. Например, если первых кормят в столовой, то вторые могут воспользоваться кухней и перекусить. Уникальность каждой комнаты в том, что есть выход на улицу. Также подопечные хосписа смогут не только читать книги, смотреть телевизор или гулять в саду, но и привозить своих питомцев.

«Около кроватей скоро появятся фотографии, имена и фамилии людей. Если человек плохо видит или слышит, об этом будет написано, чтобы медсестра могла выстроить коммуникацию. Это полезно и для родственников, и для волонтеров. Между кроватями также можно поставить ширмы, чтобы сделать что-либо аккуратно и достойно», – прокомментировала Елена.

Впереди Уфимский хоспис ждет период одомашнивания. Принять в нем участие может любой желающий, например, в качестве волонтера. Добровольческая деятельность обширная, так что каждый найдет полезное занятие по душе. Волонтеры-художники вот украшали стены детских комнат милыми совами. Как отметила Каринэ Хабирова, хоспис нуждается в волонтерах, чтобы выстроить системную работу, более того, научиться этому. Ведь Уфимский хоспис – первый в Башкирии, помимо прочего, построенный с нуля центр оказания паллиативной помощи. Значит, впереди у него долгая дорога, сопровождающаяся набиванием шишек, а верные товарищи на непростом пути необходимы. Закончить бы хотелось историей, которую рассказала председатель попечительского совета фонда «Уфимский хоспис». Как нам кажется, она прекрасно иллюстрирует ответ на вопрос – зачем нужен хоспис?

«У нас есть подопечная, за которой годами ухаживает муж. Но ни он, ни она не имели возможности ездить в любимый сад. Когда подопечная оказалась здесь на социальной передышке, муж поехал в сад, собрал ее любимые цветы, привез сюда и поставил. Вот для этого нужен хоспис. Здесь за вашими близкими присмотрят», – Каринэ Хабирова.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Одноклассники