«Мы были в диком шоке» — мамы детей с аутизмом рассказали, с какими трудностями им приходится сталкиваться

Во всем мире ежегодно 2 апреля отмечается День распространения информации об аутизме. Родителям детей с таким диагнозом постоянно приходится сталкиваться со сложными проблемами: обычные действия для них превращаются в целый квест. Частично трудности возникают из-за непринятия в обществе. Редакция ГорОбзор.ру пообщалась с мамами аутичных детей: рассказываем, как родители узнали о диагнозе ребенка, какие сложности им приходится испытывать ежедневно, и нужно ли вообще бояться людей с аутизмом. 

Елена — мама 12-летней Полины, у которой выявили аутизм. У каждого ребенка нарушение может быть выражено в разной степени — некоторые люди с диагнозом способны интегрироваться в общество, ходить на работу, общаться с окружающими. У Полины же одна из тяжелых форм: у девочки отсутствует речь. Об этом Елена с супругом узнали внезапно, когда дочери был год и четыре месяца. Тогда жизнь семьи стала совершенно другой.

«У нас регресс произошел очень быстро. В нашем случае после вакцинации в течение двух недель она резко очень съехала. Сначала был шок, потому что мы не понимали, что происходит. Да, роды были тяжелые, но до года Полина развивалась обычно, как все дети. Были какие-то проблемы по неврологии, мы проходили лечение, все было нормально: появлялась речь на уровне лепета, дочь ловила взгляд, с игрушками нормально играла. В тот же день, когда поставили прививку, она очень сильно кричала в поликлинике, потом уснула в машине, дома проспала четыре часа. Я стала волноваться, начала ее будить — у нее глаза были все в полопанных капиллярах, и она начала кричать, как будто ее режут, стала дергать себе волосы на голове. Мы поехали в больницу: там мне сказали успокоиться, что мама у девочки такая нервная, неспокойная, но все у нас в порядке, надо пить супрастин. И с этого дня у нас началась новая жизнь: начали бегать по врачам, диагноз долго не могли поставить. В год и 10 месяцев мы пришли к неврологу, у которого наблюдались с рождения. Врач сказала, что никто не мог этого предвидеть. Она посоветовала не искать волшебных таблеток, потому что никакие лекарства на аутизм не влияют, а найти тех мамочек, которые уже прошли эту школу, и между собой общаться», — поделилась воспоминаниями Елена.

Редакция ГорОбзор.ру информирует: на сегодняшний день нет научно доказанной точной причины развития аутизма. Считается, что возникновение нарушения тесно связано с генами, однако генетика расстройства точно не установлена.

Многие проблемы, которые возникают при воспитании и реабилитации детей с аутизмом, родители вынуждены решать сами — искать информацию в интернете, советоваться друг с другом. При этом более 10 лет назад знаний об аутизме было недостаточно, все приходилось добывать по крупицам. Сейчас же в Уфе есть некоммерческие организации: подавляющее большинство создали такие же родители аутичных детей. Елена тоже объединилась вместе с другими мамами и папами, воспитывающими аутичных детей, и создала автономную некоммерческую организацию «Дети света».

Сейчас уфимка пытается получить на льготных условиях помещение под тренировочный центр, где дети с аутизмом смогут практиковать навыки ведения быта — готовить, убираться, заниматься каким-либо ручным трудом. Однако с этим у организации большие сложности: подходящего для этих целей пространства у города нет. Администрация Орджоникидзевского района предложила альтернативу во Дворце детского творчества (Дом пионеров) на благотворительной основе, однако там помещение невозможно оборудовать под тренировочную зону.

Помимо этого, родители детей с аутизмом ежедневно сталкиваются с задачами, которые кажутся обществу простыми. Например, ребенка очень сложно завести в поликлинику, особенно если это уже подросток.

«Мою девочку невозможно волоком затащить, она тяжелая. Элементарная проблема: у нас в ухе застряла ватка. В поликлинику привозим — она отказывается выходить из машины. Нам пошел навстречу врач и согласился приехать домой, но для него это был шок: он не каждый день видит таких детей, которых приходится удерживать нескольким взрослым. Очень сложно проходить медицинское обследование, например, сделать УЗИ на дому невозможно. Я сколько клиник обзвонила, никто не выезжает. К беременным, к лежачим больным — пожалуйста, к ребенку с особенностями развития — нет. Потому что их нужно удерживать, уговаривать, никому это не хочется делать даже за деньги. У нас в организации есть дети, у которых аутизм более легкой формы, и то с ними сложности возникают: помыть голову, постричь ногти, зайти в чужое помещение — такие простые задачи», — объяснила Елена.

Уфимка отметила, что за последние 10 лет ситуация с поддержкой аутичных детей в городе стала намного лучше. Государство выделяет гранты для некоммерческих организаций, выдает сертификаты на реабилитацию. Однако бесплатные занятия со специалистами оставляют желать лучшего. Также в коррекционных школах нет площадки для обучения детей с аутизмом: ребятам приходится заниматься вместе с учениками с различными ментальными нарушениями, и педагог не может уделить должное внимание всем. Кроме того, остро ощущается нехватка центра, куда можно отвести ребенка и просто заняться своими делами: сейчас не у каждой мамы есть возможность спокойно сходить в парикмахерскую, выпить кофе наедине с собой, морально отдохнуть.

Самый важный вопрос, которым Елена задается уже сейчас — что делать в будущем? Так как у Полины аутизм проявлен в тяжелой форме, за ней нужен постоянный уход. Однако единственная перспектива в нашей республике на данный момент у таких людей одна — социальное учреждение. При этом забота нужна людям с аутизмом в любой форме: например, взрослому человеку с диагнозом, который ходит на работу, может потребоваться помощь, если его офис, к примеру, переедет в другое место. Человек с аутизмом тяжело воспринимает перемены, и новый маршрут необходимо вырабатывать.

«Нам рано или поздно придется умирать, а как мы оставим этих детей? Не каждая мама хочет, чтобы ее ребенок попал в интернат, там не будут церемониться. Сейчас есть такая тема — социальные деревни. Это моя огромная мечта: создать мини-общину, чтобы было подворье, хозяйство, где будут жить уже выросшие дети вместе с родителями. Но если, допустим, мамы не станет, то их взрослый ребенок останется в составе этой общины, и за ним будет кому присмотреть. Также у нас нужно обязательно развивать сопровождающее проживание. Рассчитывать на старших или младших детей мы тоже не имеем права, у них в будущем будет своя семья», — рассказала собеседница.

Елена поделилась, что сейчас общество стало более толерантным к людям с аутизмом. Во многом это происходит благодаря информированию.

«Я рада, что люди у нас более отзывчивые стали. В основном другие не знали, что такое аутизм. Большинство считают, что при аутизме у человека невозможно считать эмоции с лица, но это ближе к высокофункциональному аутизму — синдрому Аспергера. А дети без речи, наоборот, больше показывают эмоции. Нужно понимать, что дети с аутизмом не могут общаться с другими в общепринятом формате, они не такие, как все. Могут немного грубо выразить эмоции, но у них присутствует нежность, любвеобильность. Был случай: мы приехали в парк, Полина, выйдя из машины, на эмоциях стимилась (подпрыгивала, махала руками, издавала звуки). Увидев такое поведение, одна мамочка схватила ребенка и побежала прочь, хотя Полина просто мимо них шла, не по направлению к ним. Просто люди не знают, что не нужно бояться людей с аутизмом, они не агрессируют на людей, у них встречается аутоагрессия — грубо говоря, самонаказание», — объяснила Елена.

Мария воспитывает 8-летнего сына Савелия. Сейчас у мальчика появилась речь на небольшом бытовом уровне — он может выразить простые просьбы. Ребенок пока еще ходит в государственный коррекционный садик: ему продлили детство через психолого-медико-педагогическую комиссию.

«Диагноз нам поставили в 3,5 года. До этого он развивался с отставанием, но в пределах нижней границы. Мы наблюдались у частного невролога, но она допустила упущение: говорила, что все у нас нормально. Он как-то разговаривал немного, но в 2,5 года произошел резкий регресс, ребенок не разговаривал. Врач говорила — ерундой не занимайтесь, отдайте его в сад, и все будет у вас хорошо. На следующий месяц мы пошли к психиатру, и там нам сказали, что у нас расстройство аутистического спектра. Мы были в диком шоке, потому что всегда водили сына в частные клиники, давали ему все самое лучшее, и в итоге вот такое упустили. Пройдя этот путь, я уже понимаю, что если бы мы начали все раньше, то были бы другие результаты. Со специалистами, врачами у нас беда полнейшая», — поделилась Мария.

Чтобы реабилитировать сына, уфимке пришлось продать свой бизнес, потом деньги закончились: женщина вела сборы среди неравнодушных людей много лет. За счет реабилитаций удалось добиться успехов и вывести Савелия на уровень чуть выше среднего. Искать специалистов Марии приходилось самостоятельно: поддержки родителей, по мнению уфимки, в городе нет.

«Никто нас не сопровождал, по сей день. Мы всю информацию сами выискиваем, друг другу передаем. Сейчас выяснилось, что у нас еще эпилепсия, и мы сами пришли к выводу, что это заболевание очень сильно тормозит развитие, и нужно его лечить. Мне никто этого не говорил. Все мы делаем только по сарафанному радио родителей. Врачи — это выкачка денег. Специалистам и врачам ничего не нужно, нас никто не поддерживает. Хотелось бы, чтобы цена хотя бы адекватная была. Например, у более-менее хорошего эпилептолога прием стоит от 8 тысяч и выше. А пенсии — три гроша, почти 17 тысяч рублей где-то. Чтобы получить инвалидность, нужно 33 круга ада пройти. Пока одного врача проходишь, у следующего специалиста прием может быть через 2—3 недели, и получается, что у первого запись уже просрочена», — посетовала собеседница.

Мария планирует переезжать в Москву, когда сына нужно будет отдавать в школу, так как образовательных учреждений для аутичных детей в Уфе нет. Также в школах, по мнению уфимки, нет тьюторов, которые должны сопровождать учеников с аутизмом. При этом женщина не поддерживает инклюзивное образование, чтобы дети с диагнозом обучались в классах с нормотипичными детьми.

«Общество воспринимает ужасно: в основном люди шарахаются. У меня ребенок скачет, кричит. В пять лет это выглядело нормально, но в восемь лет — уже не очень. Школ для детей с диагнозом нет, дальше они вырастут, куда им идти? Я против инклюзии, учителя не могут ходить за всеми и смотреть, а другие обязательно будут обижать аутичных. На самом деле, обычные дети куда хуже детей с аутизмом, они более агрессивные. Бывают такое, что ребенок с диагнозом может самостоятельно зарабатывать деньги, покупать что-то в магазине, но родителям приходится по пятам ходить, потому что общество у нас очень нетолерантное», — посетовала Мария.

При этом уфимка не закрывается в себе и не избегает общества.

«Я хожу с сыном в общественные места, потому что мне стало плевать на мнение окружающих. Раньше мне было неудобно, стыдно, но сейчас я спокойно везде хожу. Если он у меня выкидывает какие-то выкрутасы, то я сразу говорю — у меня ребенок аутист, отстаньте от нас. Сидеть дома взаперти я не готова. И нужно понимать, что никто не застрахован от таких детей», — выразила свое мнение Мария.

В среднем у уфимки выходит около 60—70 тысяч на обследования и БАДы для сына. Дети с аутизмом нуждаются в расширенных обследованиях. Также из-за скудного рациона они не получают необходимое количество витаминов, поэтому приходится восполнять дефицит. Кроме того, Мария каждый год возит Савелия на море на длительный срок — это тоже для него часть процесса реабилитации.

«Я в разводе, кручусь-верчусь, как могу, потому что мне ребенка нужно на ноги поднимать. Не дай бог я умру, кому он будет нужен? Его сдадут в интернат для инвалидов, и на этом все, жизнь закончилась. Поэтому надо его хоть как-то социализировать, чтобы он смог работать упаковщиком, например», — заключила собеседница.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Одноклассники