«Будто торопится жить»: в Башкирии маленький мальчик борется с редчайшей болезнью
Гриша Захаров родился чуть больше года назад – и до сих пор жив только благодаря чужой крови. Мама Гриши Анна перечисляет много цифр – 74, 180, 90, 56, 40 – и помнит их все: это скачущие показатели гемоглобина в крови ее сына за всю его жизнь. Чем меньше цифра, тем хуже Грише.
«Он у нас очень активный ребенок, – слабо улыбаясь, говорит Анна. – С виду и не скажешь, что болеет». И, помолчав, добавляет: «Будто торопится жить».
Посторонний человек и правда не заметит в Грише ничего особенного, разве что чуть синеватые губы и бледную кожу.
Когда Гриша родился, все было в порядке, вспоминает Анна: ребенка успели взвесить, сделать УЗИ головного мозга – и вдруг мальчик перестал дышать. Тогда впервые и выяснилось, что у Гриши низкий гемоглобин, необходимо переливание крови. Кровь в роддоме переливали несколько раз, анализы пришли в норму. Но когда Грише исполнился месяц, гемоглобин снова «рухнул» и педиатр отправила Захаровых к гематологу, который и поставил мальчику окончательный диагноз.
У Гриши редкое генетическое заболевание – анемия Блекфана–Даймонда, его костный мозг не вырабатывает свои эритроциты. В Башкирии наблюдаются только три случая такой анемии.
«Своих красных клеток костный мозг не вырабатывает вообще. Что влили, на том Гриша и живет», – говорит его мама. – Переливания вызывают изменения группы крови. Сейчас она у Гриши первая отрицательная, а была вторая положительная, когда он родился. Организм не борется: какая кровь есть, такую и принимает».
Родители Гриши ждут чуда, но оно пока не спешит. Постоянное переливание – тоже не выход, частая замена крови плохо влияет на работу других органов. Единственно возможный способ победить анемию полностью – пересадка костного мозга, но для этого нужен донор. В Российском регистре подходящего донора для Гриши, к сожалению, не нашлось.
Чтобы найти донора за рубежом, необходимо 18 тысяч евро. Это непосильная сумма для обычной уфимской семьи, в которой на данный момент работает только папа. Основную сумму по сбору взял на себя Санкт-Петербургский благотворительный фонд «Адвита». Благотворительный фонд «Потерь нет» открыл сбор. Совместно с ГорОбзор.ру фонд поможет собрать для Гриши 500 тысяч рублей до 31 декабря.
Для того чтобы отправить любую сумму для Гриши:
- С банковской карты:
- перейти на сайт Фонда: http://poter-net.ru/how_to_help/Donations/
- Яндекс.деньги: https://vk.com/poter_net?w=app5727453_-31617193
- или отправить sms «ДАРЮ250» на номер 3443 (250 – это сумма перевода, может быть изменена).
После перевода нужно написать в личное сообщение с пометкой «Благотворительное пожертвование для «Захарова Гриши» сумму и последние четыре цифры карты или номер телефона.
Напомним, ранее мы публиковали историю Гульназ Зайнуллиной - девушки, страдающей редкой болезнью, а также рассказывали об инвалиде Эрнесте Салахове и двухлетнем Глебе Романове. Они все еще нуждаются в поддержке.
Проект «Могу помочь» направлен на помощь нуждающимся жителям Башкирии. Если вы знаете, что кому-то требуется поддержка, или же сами оказались в трудной ситуации, расскажите об этом нам, и информация обязательно дойдет до того, кто скажет: Я #МОГУПОМОЧЬ
Мы ждем ваших откликов на [email protected]